{"id":11322,"date":"2026-09-04T03:24:39","date_gmt":"2026-09-04T01:24:39","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11322"},"modified":"2026-09-10T03:28:38","modified_gmt":"2026-09-10T01:28:38","slug":"aliber-se-une-a-la-iniciativa-true-faces-of-rare-tfor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/09\/04\/aliber-se-une-a-la-iniciativa-true-faces-of-rare-tfor\/","title":{"rendered":"ALIBER se une a la iniciativa True Faces of Rare (TFOR)"},"content":{"rendered":"

La Alianza Latinoamericana para las Enfermedades Raras (ALIBER) une sus esfuerzos a Chiesi UK para apoyar la iniciativa True Faces of Rare (TFOR).<\/p>\n

True Faces of Rare es una iniciativa basada en la evidencia, desarrollada por Chiesi UK para mejorar la representaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, las pol\u00edticas, la educaci\u00f3n y la sociedad en general. La iniciativa surgi\u00f3 a ra\u00edz de una investigaci\u00f3n realizada por pacientes con Metabolic Support, destacando que la comunicaci\u00f3n sobre enfermedades raras a menudo se basa en im\u00e1genes gen\u00e9ricas y no refleja plenamente la realidad, la diversidad y la complejidad de la experiencia vivida.<\/p>\n

Si bien la representaci\u00f3n puede parecer un problema de comunicaci\u00f3n, es fundamental para la equidad en salud. La forma en que se representa a las personas con enfermedades raras influye en la concienciaci\u00f3n, la comprensi\u00f3n, el reconocimiento y la inclusi\u00f3n. Cuando las personas y las comunidades no se ven representadas fielmente, existe el riesgo de que sus experiencias, necesidades y desaf\u00edos permanezcan invisibles. La representaci\u00f3n aut\u00e9ntica ayuda a garantizar que la experiencia vivida sea reconocida, valorada e incluida en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, la educaci\u00f3n, las pol\u00edticas p\u00fablicas y la sociedad.<\/p>\n

Desde su lanzamiento en Westminster en julio de 2025, True Faces of Rare ha reunido a pacientes, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, legisladores y representantes de la industria en torno a un compromiso compartido para promover la representaci\u00f3n aut\u00e9ntica y situar la experiencia vivida en el centro de las conversaciones sobre enfermedades raras.<\/p>\n

Invitamos a las organizaciones de la comunidad de enfermedades raras a que se comprometan a apoyar la representaci\u00f3n aut\u00e9ntica y se sumen a esta iniciativa, centrada en las personas que viven con enfermedades raras.<\/p>\n

\u00a1ALIBER Y Chiesi UK, juntos y unidos por la comunidad de enfermedades raras!<\/p>\n

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