{"id":1134,"date":"2016-09-25T17:16:42","date_gmt":"2016-09-25T15:16:42","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/25\/un-nuevo-espacio-de-encuentro\/"},"modified":"2016-09-25T17:16:42","modified_gmt":"2016-09-25T15:16:42","slug":"un-nuevo-espacio-de-encuentro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/25\/un-nuevo-espacio-de-encuentro\/","title":{"rendered":"Un nuevo espacio de encuentro"},"content":{"rendered":"

\"celeni-guerrero-rd\"<\/a>Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada Rep\u00fablica Dominicana.\u00a0Tengo 29 a\u00f1os y desde mi nacimiento los m\u00e9dicos que me atend\u00edan notaban hab\u00eda algo anormal en mi tama\u00f1o y mi formaci\u00f3n esquel\u00e9tica. S\u00f3lo encontraron\u00a0un soplo en mi coraz\u00f3n hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron\u00a0que padec\u00eda de S\u00edndrome de Marfan<\/strong>.<\/em>\u00a0Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes hab\u00edan escuchado este t\u00e9rmino. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre:\u00a0S\u00edndrome de Marfan<\/strong>.<\/p>\n

Mi madre comenz\u00f3 a llevarme con los especialistas necesarios y a darme cuidados mucho m\u00e1s extremos pues no entend\u00eda mucho de lo que se trataba y cre\u00eda me iba a morir ya.\u00a0Desafortunadamente ella muri\u00f3 unos a\u00f1os m\u00e1s tarde\u00a0y quede al cuidado de mis hermanos adolescentes, que con la ayuda de una gran fundaci\u00f3n ben\u00e9fica de mi ciudad el Patronato Ben\u00e9fico Oriental Hogar del Ni\u00f1o<\/strong>, me permitieron\u00a0continuar con el tratamiento y controles m\u00e9dicos.<\/p>\n

En mi adolescencia fui siempre la ni\u00f1a m\u00e1s grande y delgada de la escuela, de mi sector y de donde quiera que me mov\u00eda.\u00a0A pesar de haber pasado por muchos internamiento, much\u00edsimos controles m\u00e9dicos y tomar muchos medicamentos, pude desarrollarme como una persona normal , estudiar y tener vida social.\u00a0Ya en mi vida de adulta pude trabajar en esta misma instituci\u00f3n hasta que mi salud empeor\u00f3, pues me diagnosticaron una insuficiencia severa en la v\u00e1lvula mitral<\/a> y tuve que dejar a un lado el trabajo para atender este asunto.<\/p>\n

Llena de temores, cansancio pero con muchas ganas de vivir iniciamos esta aventura.\u00a0Fue un gran reto conseguir que una cl\u00ednica se arriesgara a realizar a realizar este procedimiento debido a mi diagn\u00f3stico\u00a0pero gracias a Dios y a mi cardi\u00f3loga de cabecera, la Dra.\u00a0Violeta de Jes\u00fas<\/strong>\u00a0lleg\u00f3 el gran d\u00eda de mi cirug\u00eda.\u00a0La operaci\u00f3n tuvo una duraci\u00f3n de 12 horas, luego de los cual estuve dos d\u00edas en la Unidad de Cuidados Intensivos\u00a0y tres d\u00edas m\u00e1s en una sala de recuperaci\u00f3n. Luego de\u00a0dos meses de reposo en casa ya estuve totalmente recuperada, con ciertos cuidados pero muy feliz de tener una mejor calidad de vida. Voy a los controles\u00a0peri\u00f3dicamente\u00a0pero mi salud est\u00e1 estable gracias a Dios y a un diagn\u00f3stico a tiempo<\/p>\n

Por las\u00a0experiencias que les he compartido\u00a0he decidido crear la p\u00e1gina de Facebook: Dominicanos con S\u00edndrome de Marfan<\/a>,\u00a0<\/strong>con la finalidad de\u00a0dar a conocer esta enfermedad y que otros,\u00a0como yo, puedan tener la orientaci\u00f3n y el apoyo que yo encontr\u00e9 en las p\u00e1ginas de AMAR<\/a>, Hispanos con S\u00edndrome de Marfan<\/a>\u00a0y\u00a0dem\u00e1s.<\/p>\n

Les\u00a0invito a compartirla y difundirla.<\/p>\n

\u00a1Recuerden que un diagn\u00f3stico y cuidado a tiempo hacen la diferencia!<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a> \"\"
\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada Rep\u00fablica Dominicana.\u00a0Tengo 29 a\u00f1os y desde mi nacimiento los m\u00e9dicos que me atend\u00edan notaban hab\u00eda algo[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-1134","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1134","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1134"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1134\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1134"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1134"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1134"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}