{"id":11342,"date":"2026-09-30T02:31:24","date_gmt":"2026-09-30T00:31:24","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11342"},"modified":"2026-09-30T03:08:06","modified_gmt":"2026-09-30T01:08:06","slug":"mexico-situa-el-diagnostico-temprano-la-innovacion-y-la-participacion-de-los-pacientes-entre-sus-prioridades-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/09\/30\/mexico-situa-el-diagnostico-temprano-la-innovacion-y-la-participacion-de-los-pacientes-entre-sus-prioridades-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"M\u00e9xico sit\u00faa el diagn\u00f3stico temprano, la innovaci\u00f3n y la participaci\u00f3n de los pacientes entre sus prioridades en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
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La Dra. Patricia Clark, Secretaria del Consejo de Salubridad General de M\u00e9xico, inaugur\u00f3 hoy el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, en representaci\u00f3n del Secretario de Salud, Dr. David Kershenobich Stalnikowitz.<\/p>\n

Durante su intervenci\u00f3n, Clark destac\u00f3 el momento de oportunidad que abre la Resoluci\u00f3n aprobada por la 78.\u00aa Asamblea Mundial de la Salud y se\u00f1al\u00f3 la necesidad de avanzar desde el reconocimiento internacional hacia la acci\u00f3n.<\/p>\n

Entre las prioridades para M\u00e9xico destac\u00f3 el fortalecimiento del tamizaje neonatal y el diagn\u00f3stico oportuno, un mejor conocimiento de la realidad epidemiol\u00f3gica de las enfermedades raras, el impulso de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y la generaci\u00f3n de evidencia, as\u00ed como favorecer un acceso oportuno y equitativo a tratamientos seguros y eficaces.<\/p>\n

Adem\u00e1s, anunci\u00f3 que desde el Consejo de Salubridad General se trabaja en la creaci\u00f3n de un comit\u00e9 espec\u00edfico para la evaluaci\u00f3n de mol\u00e9culas innovadoras, orientado a fortalecer el an\u00e1lisis t\u00e9cnico-cient\u00edfico de nuevas alternativas terap\u00e9uticas incorporando criterios de evidencia, seguridad, efectividad, equidad, justicia distributiva y sostenibilidad financiera del sistema p\u00fablico de salud.<\/p>\n

La Dra. Clark puso tambi\u00e9n el foco en la participaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras, sus familias y las organizaciones que las representan como elemento fundamental para construir mejores pol\u00edticas p\u00fablicas a partir del conocimiento de las barreras reales a las que se enfrentan.<\/p>\n

\u201cNecesitamos seguir construyendo puentes entre gobiernos, profesionales de la salud, academia, organizaciones de pacientes, sociedad civil y organismos internacionales\u201d.<\/p>\n

Y dej\u00f3 un mensaje que resume el esp\u00edritu con el que hoy iniciamos este Encuentro:<\/p>\n

\u201cQue este encuentro nos permita transformar el di\u00e1logo en acuerdos; los acuerdos, en acciones; y las acciones, en mejores oportunidades para las personas que viven con una enfermedad rara.\u201d<\/p>\n

Tras sus palabras, Patricia Clark declar\u00f3 formalmente inaugurado el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, Pol\u00edticas P\u00fablicas y Cooperaci\u00f3n en el marco de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/p>\n

Desde #ALIBER continuamos trabajando para que este nuevo marco global se traduzca en cooperaci\u00f3n, pol\u00edticas p\u00fablicas y resultados concretos para las personas con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

#EnfermedadesRaras #RareDiseases #ALIBER #M\u00e9xico #SaludP\u00fablica #OMS #Cooperaci\u00f3nInternacional #Pol\u00edticasP\u00fablicas<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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