{"id":1135,"date":"2016-09-26T09:14:06","date_gmt":"2016-09-26T07:14:06","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/26\/2015-el-ano-en-que-mas-ha-crecido-el-movimiento-asociativo\/"},"modified":"2016-09-26T09:14:06","modified_gmt":"2016-09-26T07:14:06","slug":"2015-el-ano-en-que-mas-ha-crecido-el-movimiento-asociativo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/26\/2015-el-ano-en-que-mas-ha-crecido-el-movimiento-asociativo\/","title":{"rendered":"2015: el a\u00f1o en que m\u00e1s ha crecido el movimiento asociativo"},"content":{"rendered":"
  • \u00a1Descarga aqu\u00ed la memoria completa!<\/b><\/a><\/span><\/li>\n

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    La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) presenta su Memoria de Actividades del 2015 bajo la l\u00ednea \u2018conocER\u2019. Entre los frutos recogidos en este informe, destacan los 37 nuevos socios que se han adherido a la organizaci\u00f3n durante esta anualidad, configurando este a\u00f1o como el a\u00f1o en que m\u00e1s ha crecido la familia FEDER. Sumado a ello, su principal logro ha sido ayudar a un total de 120.156 personas a trav\u00e9s de los 25 proyectos y servicios puestos en marcha durante el a\u00f1o pasado.<\/p>\n

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    A pesar de que 2015 \u00abha estado marcado por un periodo de inestabilidad pol\u00edtica que ha frenado, en cierta forma, la toma de decisiones a nivel administrativo\u00bb Alba Ancochea, Directora de FEDER, afirma que \u00abha sido un a\u00f1o muy significativo para nuestro colectivo mediante el avance y la evoluci\u00f3n que ha experimentado la causa\u00bb.<\/p>\n

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    Un progreso que ha sido posible gracias a la uni\u00f3n, \u00abel valor que mejor nos representa\u00bb, en palabras de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. \u00c9l mismo explica que \u00abla naturaleza de estas patolog\u00edas nos ha dado una fuerza sobrenatural para hacer frente a las dificultades a\u00f1adidas de las ER\u00bb porque \u00abpor separado somos fuertes, emprendedores y muy activos; sin embargo, cuando nos unimos, cuando nos coordinamos, somos verdaderamente invencibles\u00bb.<\/p>\n

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    Ambos han querido dedicar esta memoria y los frutos que en ella se recogen \u00aba los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una ER en nuestro pa\u00eds por ser el motor que nos empuja a seguir caminando con la determinaci\u00f3n y firmeza que nos caracteriza, dando sentido a nuestro trabajo\u00bb.<\/p>\n

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    300 asociaciones unidas<\/h3>\n

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    \u00abNuestra principal meta es alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER as\u00ed como hacer posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines\u00bb. Para ello, FEDER ha contado con el apoyo de diferentes entidades implicadas en la mejora de la calidad de vida del colectivo; gracias a ello, se han podido abrir convocatorias de ayudas t\u00e9cnicas para el desarrollo del tejido asociativo as\u00ed como para fomentar su participaci\u00f3n en el crecimiento de la organizaci\u00f3n. El resultado lo se\u00f1ala Ancochea: \u00aben este \u00faltimo a\u00f1o, hemos destinado m\u00e1s de 320.721 euros a nuestro movimiento asociativo\u00bb.<\/p>\n

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    Un ejemplo de ello \u2013y principal hito del 2015- ha sido la apertura de la I Convocatoria de Ayudas a la investigaci\u00f3n. Durante este a\u00f1o, la organizaci\u00f3n ha reactivado su Fundaci\u00f3n, a trav\u00e9s de la cual ha podido ayudar a dos proyectos impulsados por sus entidades miembros con una dotaci\u00f3n de 6.000 euros cada una.<\/p>\n

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    No obstante, \u00abel crecimiento no s\u00f3lo lo lideramos a nivel nacional sino tambi\u00e9n desde el \u00e1mbito internacional\u00bb expone Juan Carri\u00f3n. En 2015 FEDER ha continuado trabajando activamente con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y ha sido parte fundadora de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras, una red que aglutina a m\u00e1s de 60 representantes de enfermedades poco frecuentes de 30 pa\u00edses diferentes.<\/p>\n

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    Atenci\u00f3n directa a 7.926 personas<\/h3>\n

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    FEDER cierra el a\u00f1o 2015 con un total de 7.926 beneficiarios a trav\u00e9s de sus servicios a las personas, uno de los proyectos trasversales de la organizaci\u00f3n. Servicios como el de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO), la \u00fanica L\u00ednea de Atenci\u00f3n Integral en Espa\u00f1a para las personas con ER. A nivel general, este 2015 ha atendido un total de 5.079 consultas de alrededor de 3.000 usuarios.<\/p>\n

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    As\u00ed, el SIO se ha consolidado como el servicio m\u00e1s recurrente entre las familias con diagn\u00f3stico de ER o sospecha del mismo. A trav\u00e9s de \u00e9l, se desarrolla un procedimiento espec\u00edfico a trav\u00e9s del Comit\u00e9 Asesor de FEDER \u2013compuesto por 22 especialistas voluntarios- para orientar al paciente en la identificaci\u00f3n de un diagn\u00f3stico certero. 254 personas se han beneficiado de este recurso en 2015, lo que supone un 66% m\u00e1s de beneficiarios respecto a 2014.<\/p>\n

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    No obstante, las caracter\u00edsticas de las ER hacen necesario el desarrollo de otras herramientas y recursos con los que prestar atenci\u00f3n al colectivo, por eso en torno al SIO se articulan otros servicios que responden a las principales necesidades y demandas de las familias: el de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP) es uno de ellos.<\/p>\n

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    Este recurso se ha constituido como una de las herramientas m\u00e1s eficaces para ayudar a las personas con patolog\u00edas poco frecuentes a facilitar el proceso de aceptaci\u00f3n y afrontamiento de la enfermedad. De hecho, se trata de uno de los servicios que m\u00e1s est\u00e1 creciendo en los \u00faltimos a\u00f1os, habiendo prestado un 34% m\u00e1s de atenci\u00f3n respecto al a\u00f1o 2014.<\/p>\n

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    No obstante, \u00abconscientes de que las personas se enfrentan a otros problemas derivados de la enfermedad, desde FEDER hemos dado impulso a otros servicios como son los de Asesor\u00eda Jur\u00eddica y el de Atenci\u00f3n Educativa, que han brindado acompa\u00f1amiento y apoyo a un total de 311 familias en su conjunto\u00bb puntualiza el Presidente de FEDER.<\/p>\n

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    Un tercer pilar: la sociedad<\/h3>\n

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    La tercera \u00e1rea de trabajo en el que FEDER focaliza su trabajo se localiza en la ciudadan\u00eda. Y es que, \u00abla defensa de los derechos de las personas con ER se ejercita dando a conocer su realidad, legitimando a los protagonistas y trabajando conjuntamente con los agentes implicados\u00bb. En la actualidad y en palabras de Ancochea, \u00abhemos pasado de realizar propuestas a formar tambi\u00e9n parte de las soluciones\u00bb.<\/p>\n

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    En 2015, la Federaci\u00f3n ha centrado su acci\u00f3n de incidencia pol\u00edtica en dos de los grandes problemas que afectan a las familias: el retraso diagn\u00f3stico y las dificultades de acceso a tratamiento. Sendas reivindicaciones fueron recogidas por instituciones de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola y presentadas ante la Administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica. Como resultado, el trabajo de incidencia pol\u00edtica de FEDER ha recogido logros tan representativos como la publicaci\u00f3n del Real Decreto que regula el Registro Estatal de ER, el impulso de un Plan Piloto para la agilizaci\u00f3n del diagn\u00f3stico en ER o la actualizaci\u00f3n de la Cartera B\u00e1sica del SNS.<\/p>\n

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    No obstante, \u00abestos hitos en la historia de las ER ser\u00edan impensables sin considerar el paulatino crecimiento que han experimentado el conocimiento sobre estas patolog\u00edas\u00bb, indica la Directora de FEDER. Y es que, la visibilidad ha sido uno de los principales campos de batalla de la Federaci\u00f3n. Gracias a la campa\u00f1a \u2018Hay un gesto que lo cambia todo\u2019 en el marco del D\u00eda Mundial de las ER, celebrado el 28 de febrero, las enfermedades de baja prevalencia han alcanzado a 3.422.694 personas s\u00f3lo a trav\u00e9s de las redes sociales.<\/p>\n

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    Pero la sensibilizaci\u00f3n no se queda ah\u00ed, ya que \u00abla concienciaci\u00f3n en ER requiere un cambio actitudinal desde las edades m\u00e1s tempranas\u00bb recuerda Ancochea; por eso, desde FEDER se han impulsado proyectos de inclusi\u00f3n educativa donde \u00abhan participado m\u00e1s de 8.000 menores, atendiendo a los datos recogidos en \u2018Las ER van al cole con Federito\u2019 y \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019.<\/p>\n

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    M\u00e1s de 50 entidades solidarias<\/h3>\n

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    \u00abNuestro trabajo no acaba aqu\u00ed\u00bb puntualiza Carri\u00f3n. Y es que \u00abesta memoria no s\u00f3lo pone de relieve el progreso que ha experimentado el colectivo, sino tambi\u00e9n los esfuerzos que estamos llevando a cabo por hacer de nuestro movimiento un colectivo s\u00f3lido y consolidado capaz de enfrentar la lucha contra las ER\u00bb concluye. \u00abNos hemos convertido en agentes del cambio y esto ha sido posible gracias al esfuerzo nuestro tejido asociativo, pero tambi\u00e9n a las m\u00e1s de 50 entidades que colaboran con nosotros\u00bb.<\/p>\n

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    Con estas palabras, Carri\u00f3n se refiere a la Red de Entidades Solidarias que ha dado apoyo y sostenibilidad a todo el trabajo que ha desarrollado durante 2015, \u00abhaciendo posible la esperanza de las personas con ER, brindando su apoyo y trabajo para cambiar y transformar la realidad social que nos afecta\u00bb.<\/p>\n

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    26\/09\/2016.<\/p>\n

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    \u00a0<\/p>\n


    \nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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