{"id":11368,"date":"2026-09-30T23:51:58","date_gmt":"2026-09-30T21:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11368"},"modified":"2026-09-30T23:51:58","modified_gmt":"2026-09-30T21:51:58","slug":"%f0%9f%8c%8e-iberoamerica-une-su-voz-en-mexico-por-las-personas-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/09\/30\/%f0%9f%8c%8e-iberoamerica-une-su-voz-en-mexico-por-las-personas-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\ud83c\udf0e IBEROAM\u00c9RICA UNE SU VOZ EN M\u00c9XICO POR LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS"},"content":{"rendered":"<p>M\u00e9xico ha acogido un encuentro de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, para seguir avanzando en uno de nuestros grandes retos: conseguir que ninguna persona quede atr\u00e1s por convivir con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n<p>\ud83e\udd1d Diplomacia, cooperaci\u00f3n internacional, organizaciones de pacientes, profesionales e instituciones hemos compartido un mismo objetivo: transformar los compromisos en respuestas reales para las personas y sus familias.<\/p>\n<p>Desde ALIBER hemos puesto sobre la mesa prioridades fundamentales para M\u00e9xico y para toda Iberoam\u00e9rica:<\/p>\n<p>\ud83d\udd2c M\u00e1s investigaci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz.<br \/>\n\ud83d\udc76 Avanzar y armonizar el tamizaje neonatal.<br \/>\n\u2696\ufe0f Fortalecer los marcos normativos de protecci\u00f3n.<br \/>\n\ud83c\udfe5 Avanzar hacia una cobertura sanitaria universal que responda a las necesidades de las enfermedades raras.<br \/>\n\ud83d\udc8a Garantizar un acceso equitativo y oportuno a los medicamentos hu\u00e9rfanos y a la innovaci\u00f3n.<br \/>\n\ud83c\udf0e Reforzar la cooperaci\u00f3n entre los pa\u00edses iberoamericanos.<\/p>\n<p>Porque el lugar donde nace o vive una persona no puede determinar sus posibilidades de diagn\u00f3stico, tratamiento o futuro.<\/p>\n<p>Tenemos que pasar del reconocimiento al derecho, del diagn\u00f3stico a la atenci\u00f3n, de la innovaci\u00f3n al acceso y de los compromisos a los resultados.<\/p>\n<p>\ud83d\udcac La equidad no puede ser rara.<\/p>\n<p>Seguimos construyendo una Iberoam\u00e9rica unida en la que cada persona con una enfermedad rara tenga una respuesta.<\/p>\n<p>#ALIBER<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-11370 \" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/17.jpeg\" alt=\"\" width=\"911\" height=\"683\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/17.jpeg 1280w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/17-300x225.jpeg 300w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/17-1024x768.jpeg 1024w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/17-768x576.jpeg 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/17-285x214.jpeg 285w\" sizes=\"(max-width: 911px) 100vw, 911px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img 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