{"id":1137,"date":"2016-09-27T10:54:31","date_gmt":"2016-09-27T08:54:31","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1137"},"modified":"2016-09-27T10:54:31","modified_gmt":"2016-09-27T08:54:31","slug":"concluye-exitosamente-el-iv-encuentro-iberoamericano-de-ee-rr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/27\/concluye-exitosamente-el-iv-encuentro-iberoamericano-de-ee-rr\/","title":{"rendered":"Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR."},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_1139\" style=\"width: 650px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/WhatsApp-Image-2016-09-20-at-09.53.41.jpeg\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-1139\" class=\"wp-image-1139 size-large\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/WhatsApp-Image-2016-09-20-at-09.53.41-1024x576.jpeg\" alt=\"Junta Directiva de ALIBER\" width=\"640\" height=\"360\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-1139\" class=\"wp-caption-text\">Junta Directiva de ALIBER<\/p><\/div>\n<p>Con una nutrida participaci\u00f3n por parte\u00a0de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluy\u00f3 el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llev\u00f3 a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre.<\/p>\n<p>Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER, refiri\u00f3 que el \u00e9xito del evento fue fruto del enorme esfuerzo de la Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguy (ATUERU), muy especialmente de su Presidente Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca, y del Presidente del Comit\u00e9 Organizador del Encuentro, Dr. Alfredo Toledo.<\/p>\n<p>Seg\u00fan explic\u00f3 Carri\u00f3n, en la actualidad ALIBER est\u00e1 desarrollando tres ejes. El primero referido al an\u00e1lisis del marco legal, que estudia las legislaciones iberoamericanas sobre EPOF. En esta l\u00ednea el paso siguiente es completar la investigaci\u00f3n ampliando la informaci\u00f3n sobre las dificultades de las personas para tener acceso a los tratamientos. El prop\u00f3sito del documento que se genere de este trabajo es que sirva de base para construir planes para la atenci\u00f3n de personas con EE.RR. dentro de los diferentes sistemas de salud, unificando criterios en los diferentes pa\u00edses.<\/p>\n<p>La segunda l\u00ednea que se est\u00e1 desarrollando el estudio del Movimiento Asociativo, una investigaci\u00f3n que busca caracterizar a las asociaciones iberoamericanas con la finalidad de establecer un diagn\u00f3stico que les permita posteriormente el desarrollo de planes y programas para el empoderamiento de sus l\u00edderes y el fortalecimiento de las organizaciones de pacientes.<\/p>\n<p>Finalmente, Carri\u00f3n expuso la importancia de la visibilidad de las EPOF en iberoamerica, enfantizando la necesidad de mejorar la formaci\u00f3n de los profesionales que las atienden.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n les dejamos la entrevista a Juan Carri\u00f3n,\u00a0que le hiciera\u00a0 Ana Mar\u00eda Rodr\u00edguez Cravea\u00a0conductora del programa Hablemos de Salud, en el marco del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.<\/p>\n<p><iframe title=\"Entrevista a Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBER\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/PriT44Riuug?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con una nutrida participaci\u00f3n por parte\u00a0de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluy\u00f3 el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llev\u00f3 a<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/27\/concluye-exitosamente-el-iv-encuentro-iberoamericano-de-ee-rr\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1139,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[8,3],"tags":[79,86,77,40,41,16],"class_list":["post-1137","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-encuentros","category-eventos","tag-aliber","tag-asociaciones","tag-atueru","tag-eerr","tag-epof","tag-uruguay"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1137","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1137"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1137\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1137"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1137"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1137"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}