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<\/p>\nLa Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha trasladado desde el Senado de la Rep\u00fablica de M\u00e9xico un mensaje claro: es necesario convertir los compromisos alcanzados en pol\u00edticas p\u00fablicas, recursos, derechos y resultados que cambien la vida de las personas.<\/p>\n
El Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, profesionales y expertos para abordar los retos de M\u00e9xico e Iberoam\u00e9rica y avanzar desde los grandes marcos internacionales hacia acciones nacionales concretas.<\/p>\n
\ud83c\udf0e Iberoam\u00e9rica hace un llamado a la acci\u00f3n. Necesitamos una respuesta valiente, coordinada y sin fronteras.<\/p>\n
En M\u00e9xico, donde se estima que alrededor de 8 millones de personas viven con enfermedades raras, ALIBER ha puesto sobre la mesa prioridades fundamentales para seguir avanzando:<\/p>\n
\ud83d\udd39 Impulsar un Registro Nacional de Enfermedades Raras que permita conocer la realidad y planificar respuestas.<\/p>\n
\ud83d\udd39 Incorporar en la Ley General de Salud un marco espec\u00edfico que fortalezca la protecci\u00f3n de las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
\ud83d\udd39 Avanzar hacia una verdadera equidad en el acceso al diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n integral, los medicamentos hu\u00e9rfanos y otros tratamientos.<\/p>\n
\ud83d\udd39 Reforzar el diagn\u00f3stico precoz y avanzar en la armonizaci\u00f3n del tamizaje neonatal.<\/p>\n
\ud83d\udd39 Construir una hoja de ruta nacional que transforme las necesidades de las personas y sus familias en pol\u00edticas p\u00fablicas y respuestas concretas.<\/p>\n
\ud83d\udd39 Y, sobre todo, garantizar que la voz de los pacientes est\u00e9 presente desde el principio en la construcci\u00f3n de las pol\u00edticas que afectan a sus vidas.<\/p>\n
\ud83d\udcac \u201cNada sobre las personas con enfermedades raras sin las personas. Las pol\u00edticas p\u00fablicas deben construirse escuchando su voz.\u201d<\/p>\n
Porque el diagn\u00f3stico no lo es todo, pero lo cambia todo. Diagnosticar antes significa poder tomar decisiones antes, acceder antes a la atenci\u00f3n adecuada y abrir oportunidades para cambiar el futuro de una persona y de toda su familia.<\/p>\n
Y esa oportunidad debe ser igual para todos.<\/p>\n
\ud83d\udccd El c\u00f3digo postal no puede decidir el futuro de una persona. El lugar donde nace o vive alguien no deber\u00eda determinar sus posibilidades de recibir un diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n o tratamiento.<\/p>\n
Por eso, desde ALIBER insistimos en un principio fundamental:<\/p>\n
\ud83d\udc9a LA EQUIDAD NO PUEDE SER RARA.<\/p>\n
El encuentro ha permitido tambi\u00e9n avanzar en la cooperaci\u00f3n internacional. ALIBER y Rare Diseases International (RDI) suman esfuerzos para contribuir, desde la escucha y la participaci\u00f3n de todos los actores, al futuro Plan de Acci\u00f3n Global sobre Enfermedades Raras.<\/p>\n
Tenemos una oportunidad hist\u00f3rica para transformar los compromisos internacionales en respuestas nacionales y hacer de la cooperaci\u00f3n iberoamericana una herramienta de cambio.<\/p>\n
Del compromiso a la acci\u00f3n.
\nDel diagn\u00f3stico a la atenci\u00f3n.
\nDe la innovaci\u00f3n al acceso.
\nDe las necesidades a los derechos.
\nY de los derechos a resultados que cambien vidas.<\/p>\n
Porque una enfermedad puede ser rara, pero el derecho al diagn\u00f3stico, al tratamiento, a la equidad y a una vida digna nunca puede serlo.<\/p>\n
#ALIBER<\/p>\n
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