{"id":11378,"date":"2026-10-01T01:01:10","date_gmt":"2026-09-30T23:01:10","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11378"},"modified":"2026-10-01T01:01:10","modified_gmt":"2026-09-30T23:01:10","slug":"%f0%9f%8c%8e-8-millones-de-personas-no-pueden-esperar-del-compromiso-a-la-accion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/10\/01\/%f0%9f%8c%8e-8-millones-de-personas-no-pueden-esperar-del-compromiso-a-la-accion\/","title":{"rendered":"\ud83c\udf0e 8 MILLONES DE PERSONAS NO PUEDEN ESPERAR: DEL COMPROMISO A LA ACCI\u00d3N"},"content":{"rendered":"<p>Desde el Senado de la Rep\u00fablica de M\u00e9xico, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>\ud83c\udfaf Las prioridades son claras:<\/p>\n<p>\ud83d\udd39 Un Registro Nacional de Enfermedades Raras.<br \/>\n\ud83d\udd39 Un marco de protecci\u00f3n en la Ley General de Salud.<br \/>\n\ud83d\udd39 Diagn\u00f3stico precoz y avance en el tamizaje neonatal.<br \/>\n\ud83d\udd39 Equidad en el acceso a atenci\u00f3n y tratamientos.<br \/>\n\ud83d\udd39 Pol\u00edticas p\u00fablicas construidas escuchando a los pacientes.<\/p>\n<p>\ud83d\udcac El diagn\u00f3stico no lo es todo, pero lo cambia todo.<\/p>\n<p>\ud83d\udc9a La equidad no puede ser rara.<\/p>\n<p>M\u00e9xico e Iberoam\u00e9rica tienen la oportunidad de transformar los compromisos en derechos y los derechos en resultados.<\/p>\n<p>\ud83c\udf0e Es tiempo de una acci\u00f3n valiente, coordinada y sin fronteras.<\/p>\n<p>#ALIBER #EnfermedadesRaras #M\u00e9xico #Iberoam\u00e9rica #RareDiseases #LaEquidadNoPuedeSerRara<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-11379 \" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/0-3-1.jpeg\" alt=\"\" width=\"741\" height=\"494\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/0-3-1.jpeg 1600w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/0-3-1-300x200.jpeg 300w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/0-3-1-1024x682.jpeg 1024w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/0-3-1-768x512.jpeg 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/0-3-1-1536x1023.jpeg 1536w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/0-3-1-750x500.jpeg 750w\" sizes=\"(max-width: 741px) 100vw, 741px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde el Senado de la Rep\u00fablica de M\u00e9xico, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico. \ud83c\udfaf Las prioridades son claras: \ud83d\udd39 Un Registro Nacional de Enfermedades Raras. \ud83d\udd39 Un marco de protecci\u00f3n en la Ley General de Salud. \ud83d\udd39 Diagn\u00f3stico precoz y avance<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/10\/01\/%f0%9f%8c%8e-8-millones-de-personas-no-pueden-esperar-del-compromiso-a-la-accion\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":11379,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[2,8,3],"tags":[],"class_list":["post-11378","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-encuentros","category-eventos"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11378","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11378"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11378\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11380,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11378\/revisions\/11380"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11379"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11378"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11378"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11378"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}