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<\/p>\nDurante los d\u00edas 5 al 9 de octubre de 2026, la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras \u2013 RIBERSER, en asocio con la Agencia Espa\u00f1ola de Cooperaci\u00f3n Internacional para el Desarrollo- AECID y la Fundaci\u00f3n CSAI; llevaron a cabo un nutrido e interesante espacio de formaci\u00f3n sobre el Desarrollo de sistemas de informaci\u00f3n, registros, e Identificaci\u00f3n y promoci\u00f3n de Centros y Redes de Expertos de Enfermedades Raras, en el Centro de Formaci\u00f3n de la Cooperaci\u00f3n Espa\u00f1ola en Montevideo (perteneciente a la red Intercoonecta de la AECID).<\/p>\n
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras \u2013 ALIBER, representada por dos de sus vicepresidentes: Jes\u00fas Navarro y Marta Bertone, y de Alicia Mar\u00eda Males Henao su Directora Ejecutiva; agradece la invitaci\u00f3n que RIBERSER le extendi\u00f3 para participar de este importante evento para la regi\u00f3n iberoamericana que trat\u00f3 temas de gran inter\u00e9s para la agenda del ecosistema de enfermedades poco frecuentes en la regi\u00f3n.<\/p>\n
Entre los temas tratados durante esta amplia jornada de capacitaci\u00f3n se encuentran: RIBERSER como Red de la Secretar\u00eda General Iberoamericana, Pol\u00edtica de medicamentos en la Regi\u00f3n de Am\u00e9rica Latina y El Caribe, Estado de situaci\u00f3n de los Sistemas de Informaci\u00f3n y Registros de Enfermedades Raras, Visi\u00f3n ALIBER sobre los sistemas de informaci\u00f3n, Programa de la Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud – OPS sobre Registros de Enfermedades Raras, Registros de Pacientes del IIER del Instituto Carlos III – ISCIII de Espa\u00f1a, Registro estatal de Enfermedades Raras en Espa\u00f1a, Registros de asociaciones de pacientes, Identificaci\u00f3n de Registros de profesionales de la regi\u00f3n desde el Centro de Enfermedades Raras de la Provincia de Santa Fe \u2013 Argentina, y Construcci\u00f3n de propuestas de creaci\u00f3n de sistemas de informaci\u00f3n y registros en su primer bloque de formaci\u00f3n.<\/p>\n
Siguiendo la misma l\u00ednea de trabajo, el segundo bloque de capacitaci\u00f3n incluy\u00f3 temas como: La Viabilidad de una maestr\u00eda en Enfermedades Raras para la regi\u00f3n de Am\u00e9rica Latina y El Caribe, Estado de situaci\u00f3n de las Pol\u00edticas de Tamizaje neonatal, Registro de Enfermedades Raras sin Diagn\u00f3stico, Programa de la OPS sobre Centros de expertos o de referencia, Visi\u00f3n de ALIBER sobre la situaci\u00f3n de los Centros de expertos o de referencia, Experiencias y posibles desarrollos de centros de expertos o referencia, Viabilidad de crear un sistema de informaci\u00f3n de centros de expertos y la Construcci\u00f3n de propuestas de creaci\u00f3n de centros de referencia o centros de expertos.<\/p>\n
Esta iniciativa de cooperaci\u00f3n internacional se destaca como una estrategia regional enfocada en el intercambio de experiencias de los diferentes sistemas sanitarios y el Movimiento Asociativo de la regi\u00f3n iberoamericana, desde la unificaci\u00f3n de criterios para la creaci\u00f3n de registros y centros de referencia orientados a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre los asistentes de esta jornada, se cont\u00f3 con Representantes Ministeriales, Profesionales del \u00e1rea de la salud y L\u00edderes del Movimiento Asociativo, representantes de 10 pa\u00edses, entre los que se cuentan: Argentina, Colombia, Costa Rica, Cuba, Espa\u00f1a, Guatemala, M\u00e9xico, Paraguay, Rep\u00fablica Dominicana y Uruguay.<\/p>\n
La representaci\u00f3n institucional de este evento estuvo enmarcada por entidades como: La Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud \u2013 OPS, Heritas Medicinas de Precisi\u00f3n en Argentina, MSSF – Ministerio de Salud de Santa Fe \u2013 Argentina, CERyDH – Colaboraci\u00f3n para Enfermedades Raras y Drogas Hu\u00e9rfanas de Argentina, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras \u2013 ALIBER, Ministerio de Salud de Costa Rica, Centro Nacional de Gen\u00e9tica M\u00e9dica de Cuba, MSCBS – Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de Espa\u00f1a, FCSAI – Fundaci\u00f3n Estatal, Salud, Infancia y Bienestar Social, Departamento de Regulaci\u00f3n de Medicamentos y Productos Afines del Ministerio de Salud P\u00fablica y Asistencia Social de Guatemala, UNIGRAN – Universidad Gran Asunci\u00f3n de Paraguay, PUCMM – Pontificia Universidad Cat\u00f3lica Madre y Maestra de Rep\u00fablica Dominicana y el Centro de Desarrollo y Competitividad Industrial de Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n
Las entidades de Uruguay asistentes fueron el CRENADECER – Centro de Referencia Nacional de Defectos Cong\u00e9nitos y Enfermedades Raras, BPS – Banco de Previsi\u00f3n Social de Uruguay, CLAEH – Centro Latinoamericano de Econom\u00eda Humana de Uruguay, ACSPW – Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Prader Willi del Pa\u00eds y ATUERU – Asociaci\u00f3n Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay.<\/p>\n
ALIBER agradece a RIBERSER la invitaci\u00f3n a este espacio de articulaci\u00f3n de cara al fortalecimiento de esta red de expertos sobre enfermedades raras que cuenta con el respaldo de cada vez m\u00e1s organizaciones que se suman a este colectivo y que act\u00faan como nodos de referencia en cada uno de los pa\u00edses participantes.<\/p>\n
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