{"id":11429,"date":"2026-11-09T20:40:28","date_gmt":"2026-11-09T19:40:28","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11429"},"modified":"2026-11-09T20:40:28","modified_gmt":"2026-11-09T19:40:28","slug":"aliber-y-fio-firman-una-alianza-historica-para-defender-los-derechos-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-latinoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/11\/09\/aliber-y-fio-firman-una-alianza-historica-para-defender-los-derechos-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-latinoamerica\/","title":{"rendered":"ALIBER y FIO firman una alianza hist\u00f3rica para defender los derechos de las personas con enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federaci\u00f3n Iberoamericana del Ombudsperson (FIO) suscriben un convenio de colaboraci\u00f3n para reforzar la protecci\u00f3n de los derechos humanos, combatir las desigualdades y promover el acceso equitativo al diagn\u00f3stico, los tratamientos y la atenci\u00f3n integral de millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.<\/p>\n

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federaci\u00f3n Iberoamericana del Ombudsperson (FIO) han firmado un importante convenio marco de colaboraci\u00f3n que supone un nuevo paso en la defensa de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes, as\u00ed como de aquellas que todav\u00eda se encuentran en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico, especialmente en Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n

El acuerdo fue suscrito, en representaci\u00f3n de ALIBER, por su vicepresidenta, Marta Bertone, por delegaci\u00f3n del presidente de la Alianza, Juan Carri\u00f3n Tudela, y por Angie Cruickshank Lambert, defensora de los Habitantes de la Rep\u00fablica de Costa Rica, en representaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Iberoamericana del Ombudsperson (FIO).<\/p>\n

Esta alianza estrat\u00e9gica permitir\u00e1 fortalecer la cooperaci\u00f3n entre el movimiento asociativo de pacientes y las Defensor\u00edas del Pueblo de los pa\u00edses iberoamericanos, con el objetivo de identificar situaciones de vulneraci\u00f3n de derechos, promover respuestas institucionales y avanzar hacia pol\u00edticas p\u00fablicas m\u00e1s justas, inclusivas y equitativas.<\/p>\n

ALIBER, que representa a m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes de 19 pa\u00edses iberoamericanos, pone al servicio de esta alianza su experiencia, conocimiento y capacidad de representaci\u00f3n, en un territorio donde m\u00e1s de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras y afrontan importantes barreras para acceder al diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n especializada, los medicamentos, los tratamientos y la protecci\u00f3n social.<\/p>\n

Un compromiso para convertir los derechos en realidades<\/p>\n

El convenio contempla el desarrollo de acciones de formaci\u00f3n especializada dirigidas a las Defensor\u00edas del Pueblo, el intercambio de informaci\u00f3n sobre posibles vulneraciones de derechos, la elaboraci\u00f3n de recomendaciones a las administraciones p\u00fablicas y la promoci\u00f3n de iniciativas conjuntas de sensibilizaci\u00f3n y cooperaci\u00f3n internacional.<\/p>\n

Entre sus principales compromisos destaca el impulso de un espacio permanente de cooperaci\u00f3n t\u00e9cnica, que podr\u00e1 adoptar la forma de un observatorio de derechos, as\u00ed como la elaboraci\u00f3n peri\u00f3dica de un Informe Iberoamericano sobre la Situaci\u00f3n de los Derechos de las Personas con Enfermedades Raras, destinado a identificar desigualdades, analizar avances y formular recomendaciones a los Estados.<\/p>\n

Asimismo, ambas organizaciones trabajar\u00e1n para promover el derecho al diagn\u00f3stico, el acceso a tratamientos, la atenci\u00f3n sociosanitaria integral, la educaci\u00f3n inclusiva, el empleo, la protecci\u00f3n social y la participaci\u00f3n efectiva de las personas afectadas y sus familias en las decisiones que condicionan sus vidas.<\/p>\n

La equidad y la dignidad de las personas, en el centro de la alianza<\/strong><\/p>\n

Desde ALIBER se destaca la trascendencia de este acuerdo, que abre nuevas oportunidades para situar las enfermedades raras en la agenda de los derechos humanos y reforzar la capacidad de interlocuci\u00f3n del movimiento asociativo ante las instituciones p\u00fablicas.<\/p>\n

El presidente de ALIBER, Juan Carri\u00f3n Tudela, ha querido poner en valor el significado de esta colaboraci\u00f3n:<\/p>\n

\u201cLa defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras no puede depender del pa\u00eds en el que nacen, de sus recursos econ\u00f3micos ni de su c\u00f3digo postal. Este convenio representa una oportunidad para avanzar juntos hacia una Iberoam\u00e9rica m\u00e1s justa, donde ninguna persona quede atr\u00e1s por convivir con una enfermedad poco frecuente o por encontrarse todav\u00eda en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n

Asimismo, ha subrayado que \u201cel diagn\u00f3stico no lo es todo, pero lo cambia todo. Es la puerta de acceso a la atenci\u00f3n, a los tratamientos y a nuevas oportunidades de vida. Por eso necesitamos instituciones comprometidas que nos ayuden a transformar los derechos reconocidos en derechos realmente garantizados\u201d.<\/p>\n

Con esta firma, ALIBER y FIO refuerzan su compromiso de trabajar conjuntamente para que la voz de las personas con enfermedades raras y sus familias sea escuchada, respetada y tenida en cuenta en las pol\u00edticas p\u00fablicas de los pa\u00edses iberoamericanos.<\/p>\n

Una alianza que nace con una convicci\u00f3n compartida: la salud, la dignidad y los derechos humanos no pueden tener fronteras, porque cada persona importa.<\/p>\n

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