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Queda menos de un mes para la VII Escuela de Formaci\u00f3n que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo lo explica Alba Ancochea, Directora de FEDER: \u00abformar a las asociaciones de pacientes para alcanzar sus propios fines a la par que, juntos, alcanzamos nuestro objetivo com\u00fan\u00bb. La cita tendr\u00e1 lugar en Burgos entre el 7 y 8 de octubre.<\/p>\n
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La multiplicidad de enfermedades raras (ER) se cifra entre 5.000 y 7.000; de hecho, s\u00f3lo dentro de la Federaci\u00f3n, est\u00e1n representadas m\u00e1s de 760 patolog\u00edas diferentes. Cada una de ellas con una amplia diversidad de s\u00edntomas que var\u00edan no s\u00f3lo de enfermedad a enfermedad, sino tambi\u00e9n dentro de una misma patolog\u00eda.<\/p>\n
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Quienes conviven con una ER \u00abse enfrentan a manifestaciones cl\u00ednicas muy diferentes y, consecuentemente, a necesidades muy concretas\u00bb. A ello se suma, adem\u00e1s, el impacto que presenta la baja prevalencia, que hace que las asociaciones de una determinada enfermedad acojan a un n\u00famero muy peque\u00f1o de socios.<\/p>\n
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No obstante, afirma Ancochea, \u00abla realidad que nos une es com\u00fan y los problemas a los que hacemos frente son los mismos\u00bb, por eso \u00abla respuesta ha de ser un\u00e1nime para todo el colectivo y flexible para que cada asociaci\u00f3n pueda lograr sus objetivos particulares y convertirse en agentes transformadores\u00bb.<\/p>\n
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Con este objetivo \u2013y con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis- FEDER y CREER unen esfuerzos por s\u00e9ptimo a\u00f1o consecutivo \u00abpara proporcionar las estrategias necesarias para constituir asociaciones fuertes capaces de brindar una atenci\u00f3n integral a las familias frente al desconocimiento as\u00ed como para tomar parte activa en las decisiones que les afectan\u00bb recalca la Directora.<\/p>\n
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FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones m\u00e1s potentes tanto a nivel nacional como internacional. S\u00f3lo en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, m\u00e1s de 100 entidades se han adherido a su camino y \u00abante el crecimiento que estamos experimentando, no s\u00f3lo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro pa\u00eds, necesitamos m\u00e1s que nunca profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia com\u00fan\u00bb.<\/p>\n
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Por eso, y palabras de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, \u00ablas 319 asociaciones que caminamos juntas hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio \u00fatil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendr\u00edan tan f\u00e1cil acceso\u00bb.<\/p>\n
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Con este objetivo, las seis \u00faltimas ediciones de esta escuela han logrado formar a m\u00e1s de 400 personas. No obstante, \u00ablos retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos\u00bb explica Carri\u00f3n, ya que \u00abla formaci\u00f3n ha de ser siempre una constante\u00bb.<\/p>\n
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Calidad de vida en las ER, Portavoc\u00eda, Gesti\u00f3n de Proyectos, Comunicaci\u00f3n y Marketing, Captaci\u00f3n de Fondos, Estrategia y cambio, Estudios europeos y espa\u00f1oles o Identidad y pertenencia son algunos de los t\u00edtulos de los diferentes m\u00f3dulos formativos.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de cada uno de ellos, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones con el objetivo de cubrir las necesidades a las que dan respuesta de las familias as\u00ed como las que encuentran en la sostenibilidad de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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Objetivos a los que la Federaci\u00f3n busca dar respuesta no s\u00f3lo a trav\u00e9s de este encuentro, sino tambi\u00e9n a trav\u00e9s de otras iniciativas como formaci\u00f3n de postgrado, ciclos espec\u00edficos o cursos online que buscan dar cabida a todas las personas interesadas a formarse en ER, tratando de romper con las barreras geogr\u00e1ficas y acercando la formaci\u00f3n a cualquier persona.<\/p>\n
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Para m\u00e1s informaci\u00f3n: participaci\u00f3n@enfermedades-raras.org.<\/a><\/p>\n
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