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Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la jornada informativa que celebra la Plataforma de Malalties Minoritaries el 30 de septiembre. El objetivo de este encuentro es analizar el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos y terapias en enfermedades raras (ER).<\/p>\n
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En este marco, adem\u00e1s, se desarrollar\u00e1 un grupo de trabajo de pacientes para conocer de primera mano su visi\u00f3n y percepci\u00f3n sobre el acceso a tratamiento. Y es que, seg\u00fan el estudio de necesidades del movimiento asociativo de la Federaci\u00f3n, un 51,28% de los pacientes manifiestan tener dificultades para acceder a los medicamentos hu\u00e9rfanos ya aprobados y autorizados, al margen del problema de su diagn\u00f3stico previo (5 a\u00f1os para identificar la enfermedad).<\/p>\n
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En la actualidad, el acceso a un tratamiento por parte de quienes conviven con una ER puede prolongarse durante meses. Por eso, todas las organizaciones europeas de enfermedades poco frecuentes instan a una coordinaci\u00f3n entre todas las autoridades, tanto nacionales como europeas, as\u00ed como a la industria farmac\u00e9utica, lo que permitir\u00eda agilizar el proceso de fijaci\u00f3n de precios de los medicamentos.<\/p>\n
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La propuesta se plantea de la mano de FEDER, quien la ha impulsado ante el Consejo Nacional de Alianzas y se ha recogido en la Conferencia Europea sobre ER y Medicamentos Hu\u00e9rfanos, donde un n\u00famero creciente de pacientes explic\u00f3 que, a pesar de que los tratamientos est\u00e1n autorizados a nivel europeo, no han llegado a comercializarse a nivel nacional.<\/p>\n
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En este contexto y en palabras de Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, la propuesta busca que \u00abtodos los pa\u00edses miembro participen en la autorizaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precio de un medicamento, estableciendo un \u00fanico coste para todos los estados que hayan participado en la decisi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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De esta forma, se agilizar\u00eda el proceso de fijaci\u00f3n de precio a nivel nacional. As\u00ed la comunidad de pacientes ha querido hacer un llamamiento a todas las partes implicadas y ha subrayado la necesidad de que la industria farmac\u00e9utica justifique abiertamente que los precios asignados se corresponden con el verdadero coste de la investigaci\u00f3n as\u00ed como un desarrollo, a largo plazo, que garantice el desarrollo sostenible de los nuevos medicamentos.<\/p>\n
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En este sentido, en el marco de la convocatoria abierta a las Redes Europeas de Referencia, \u00abse nos da una gran oportunidad de agilizar estos procesos y mejorar el acceso a los medicamentos a trav\u00e9s de una gran red de redes. Y es que, la participaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds dentro de ellas nos permitir\u00eda compartir el conocimiento y eliminar algunas de las barreras que encuentran nuestras familias a la hora de acceder a un tratamiento\u00bb explica Ancochea.<\/p>\n
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30\/09\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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