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Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalunya, y Caterina Arag\u00f3n, T\u00e9cnico de la Delegaci\u00f3n, mantienen una reuni\u00f3n con el Sr. Santiago Rodr\u00edguez, del \u00c1rea de Salud del Partido Popular de Barcelona, el 7 de octubre.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de este encuentro, Cruz busca traslladar las prioridades del colectivo catal\u00e1n con ER, que a d\u00eda de hoy se cifra en 400.000 personas. En este marco FEDER busca presentar los proyectos que la Federaci\u00f3n est\u00e1 desarrollando en Catalu\u00f1a, proyectos que a nivel nacional se cifran en 34 y se dividen en tres grandes \u00e1reas: personas, movimiento asociativo y sociedad. Entre ellos, \u00abse encuentra el abordaje de los nuevos desaf\u00edos que presenta el seguimiento de los pacientes con ER \u2013explica Cruz- as\u00ed como su abordaje terap\u00e9utico a trav\u00e9s de iniciativas innovadoras como las terapias caninas\u00bb.<\/p>\n
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\u00abEste encuentro surge para presentar nuestras prioridades a corto y medio plazo \u2013desarrolla el Delegado-, no obstante, tambi\u00e9n queremos presentar los principales hitos que hemos alcanzado hasta la fecha\u00bb. A lo largo del \u00faltimo a\u00f1o, FEDER Catalu\u00f1a ha actuado como interlocutor ante la Administraci\u00f3n, \u00ablogrando cambios tan significativos como la implementaci\u00f3n de un Protocolo de Actuaci\u00f3n para la atenci\u00f3n de casos urgentes de personas con ER en situaci\u00f3n de dependencia\u00bb. Un hito que va parejo al impulso de otras l\u00edneas en materia de ER que han tenido lugar en la comunidad, como el nacimiento del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Minoritarias impulsado por el Hospital Sant Joan de D\u00e9u.<\/p>\n
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De forma paralela, la participaci\u00f3n activa de las organizaciones de pacientes ha conseguido su representaci\u00f3n en diferentes comisiones de trabajo. En concreto, FEDER Catalu\u00f1a ha conseguido tomar parte en tres de ellos: la Comisi\u00f3n Asesora de Enfermedades Minoritarias, Comisi\u00f3n para la creaci\u00f3n del Mapa de Centros Expertos en Enfermedades Minoritarias con el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalu\u00f1a y la Comisi\u00f3n para la creaci\u00f3n del Registro Auton\u00f3mico de Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, a pesar de la realidad pol\u00edtica de la actualidad, \u00abel a\u00f1o pasado el grupo Parlamentario Converg\u00e9ncia y Uni\u00f3 present\u00f3 una propuesta que insta al Gobierno a aplicar el modelo de Atenci\u00f3n a las ER basado en el Trabajo en Red y la coordinaci\u00f3n\u00bb subraya Cruz a la par que rescata las reivindicaciones de \u00abFEDER Catalu\u00f1a para incluir las prioridades de los pacientes dentro del Plan de Salud 2016-2020\u00bb para avanzar en la mejora del sistema sanitario.<\/p>\n
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03\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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