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La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto \u2018Rare Barometer Voices\u2019, en cuyo desarrollo participa tambi\u00e9n la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Este programa nace para recabar las opiniones de los pacientes sobre temas transversales de inter\u00e9s y poder trasladarlos en el proceso pol\u00edtico y de toma de decisiones.<\/p>\n
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De forma paralela, el proyecto consigue \u00abfortalecer la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes a nivel europeo, transformando sus opiniones y experiencias en cifras y \u00e9stas, a su vez, en medidas que den respuesta a las necesidades del colectivo\u00bb explica Alba Ancochea, Directora de FEDER.<\/p>\n
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Se trata de un proyecto interactivo en el que personas con enfermedades poco frecuentes, representantes de pacientes y cuidadores de cualquier punto de Europa pueden participar. Los datos, recopilados a trav\u00e9s de encuestas, permitir\u00e1n trasladar de forma efectiva la realidad de los pacientes a las autoridades competentes.<\/p>\n
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Y no s\u00f3lo eso. El fin del proyecto tambi\u00e9n se abre a mejorar la legislaci\u00f3n y pol\u00edtica relativa al abordaje de las enfermedades raras (ER) y los temas transversales destacados por los propios pacientes as\u00ed como a \u00abluchar contra el desconocimiento que gira en torno a estas patolog\u00edas y promover la investigaci\u00f3n desde la perspectiva de los pacientes\u00bb puntualiza Ancochea.<\/p>\n
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Participaci\u00f3n<\/p>\n
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Actualmente Rare Barometer est\u00e1 desarrollando la primera fase de una encuesta en la que ya se puede participar. No obstante, las personas interesadas en contribuir con sus opiniones y experiencias pueden inscribirse en Rare Barometer Voices. Una vez realizada la inscripci\u00f3n, EURORDIS informar\u00e1 sobre la disponibilidad de cada encuesta, cuya participaci\u00f3n es voluntaria.<\/p>\n
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29\/09\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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