Los d\u00edas 7 y 8 de octubre, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formaci\u00f3n junto con el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En \u00e9l se dan cita profesionales de la comunicaci\u00f3n, sanidad e investigaci\u00f3n social tanto a nivel nacional como internacional.<\/p>\n
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\u00abM\u00e1s de 40 asociaciones de pacientes adquirir\u00e1n una formaci\u00f3n estrat\u00e9gica para la gesti\u00f3n de sus entidades\u00bb adelanta Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. Junto a \u00e9l, C\u00e9sar Ant\u00f3n, Director General del Imserso, y Aitor Aparicio, Director del CREER inaugurar\u00e1n esta Escuela especialmente enfocada a \u00abque cada una de estas entidades alcance sus propios fines a la par que luchamos hacia el objetivo com\u00fan que nos une\u00bb, tal y como explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
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En esta s\u00e9ptima edici\u00f3n \u2013que cuenta con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis- FEDER y CREER han focalizado su programa en dos pilares fundamentales de la gesti\u00f3n de las organizaciones: comunicaci\u00f3n y captaci\u00f3n de fondos e investigaci\u00f3n social, para los cuales han destinado dos m\u00f3dulos formativos.<\/p>\n
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En el primero de los casos, se ha organizado una mesa redonda donde periodistas de la talla de Emilio de Benito, Presidente de la Asociaci\u00f3n Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Javier Tovar, Director de EFE Salud, y Mar Gonz\u00e1lez, Presidenta de la Asociaci\u00f3n de Periodistas de Burgos, se encontrar\u00e1n con las personas con enfermedades poco frecuentes para establecer los mejores canales de comunicaci\u00f3n entre asociaciones y medios.<\/p>\n
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Del mismo modo ocurre con el m\u00f3dulo de captaci\u00f3n de fondos, a trav\u00e9s del cual, el colectivo podr\u00e1 trabajar junto a Cali Hornos, Directora de Comunicaci\u00f3n y Fundraising de CESAL, para conocer las mejores iniciativas que se est\u00e1n desarrollando en la materia y brindar facilidades a las asociaciones para que puedan ser sus propias ejecutoras.<\/p>\n
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\u00abLa captaci\u00f3n de nuestras asociaciones va estrechamente ligada a la investigaci\u00f3n, en la mayor\u00eda de las ocasiones -explica Carri\u00f3n-, de forma que la participaci\u00f3n de los pacientes es imprescindible en el desarrollo de estos proyectos\u00bb. De ah\u00ed que FEDER tambi\u00e9n haya querido dar especial protagonismo a la investigaci\u00f3n, como una necesidad imperante en las ER que precisa la participaci\u00f3n activa de las familias.<\/p>\n
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Para ello, la Federaci\u00f3n presentar\u00e1 la actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio bajo el lema \u00abSumamos esfuerzos, a\u00f1adimos valor\u00bb y de la mano de Juan Manuel Arcos, Representante de UCH-CEU \u2013 OBSER, Luc\u00eda P\u00e1ramo, Representante de UCH-CEU \u2013 OBSER, Patricia Arias, T\u00e9cnico de Investigaci\u00f3n y Conocimiento de FEDER, y Bego\u00f1a Ruiz, Responsable de \u00c1rea 1 del CREER.<\/p>\n
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Se trata de un estudio pionero en nuestro pa\u00eds en cuya actualizaci\u00f3n participar\u00e1n m\u00e1s de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edici\u00f3n. El CREER y la colaboraci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) y la Fundaci\u00f3n Cofares han hecho posible esta renovaci\u00f3n.<\/p>\n
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Mientras este estudio permitir\u00e1 conocer \u00abla necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral\u00bb a nivel nacional, FEDER tambi\u00e9n ha querido brindar un valor internacional en este contexto. Para ello, y de la mano de Sandra Courbier, Responsable del \u00c1rea de Investigaci\u00f3n Social de la Organizaci\u00f3n Europea de ER (EURORDIS), y Elisa Ferrer, Responsable del \u00c1rea de Participaci\u00f3n del paciente de EURORDIS, se presentar\u00e1 tambi\u00e9n el proyecto Rare Barometer, en cuyo desarrollo tambi\u00e9n ha participado FEDER, compartiendo objetivos con el Estudio ENSERio a nivel internacional.<\/p>\n
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No obstante, para desarrollar una fotograf\u00eda completa de los principales problemas a los que hacen frente las organizaciones de pacientes atendiendo a la realidad que nos ocupa, la jornada del viernes busca contextualizar al colectivo sobre la realidad actual en la que se sit\u00faan las ER.<\/p>\n
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Para ello, Marina S\u00e1nchez Peco, Psic\u00f3loga del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP) de FEDER, y Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del CREER, pondr\u00e1n en situaci\u00f3n a los alumnos y les preparar\u00e1n para sacar el m\u00e1ximo partido a la escuela desde la perspectiva del apoyo psicol\u00f3gico. En la misma l\u00ednea se presentar\u00e1 el Estudio de Psicolog\u00eda desarrollado entre la UNED y el CREER sobre regulaci\u00f3n emocional cognitiva de la mano de Cristina P\u00e9rez Velez, Psicologa del CREER.<\/p>\n
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En lo relativo a la atenci\u00f3n directa de las familias, la escuela tambi\u00e9n presentar\u00e1 especial atenci\u00f3n a las herramientas de las que se disponen para mejorar la calidad de vida de las familias a trav\u00e9s de las Terapeutas Ocupacionales del CREER M\u00aa Jes\u00fas Ladr\u00f3n de Guevara y Almudena Ca\u00f1o y las enfermeras del centro Cristina G\u00f3mez y Yolanda Balb\u00e1s.<\/p>\n
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En este marco contextual, \u00abse torna imprescindible el desarrollo de elementos claves en la gesti\u00f3n de los proyectos de las organizaciones, que son los que dan sostenibilidad a los recursos que desde ellas se brindan a las familias\u00bb explica Carri\u00f3n. Por eso, se abordar\u00e1n las claves en la gesti\u00f3n de proyectos de la mano de Miriam Torregrosa, T\u00e9cnico de Convocatoria de Ayudas de FEDER, Irene Rodr\u00edguez, Trabajadora Social de FEDER Andaluc\u00eda, Vanesa Pizarro, Responsable del Dpto. de Proyectos de FEDER, e In\u00e9s Orella, Responsable t\u00e9cnica de FEDER Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
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No obstante, el papel de las asociaciones va m\u00e1s all\u00e1 del apoyo familiar, ya que el rol de los pacientes se torna imprescindible en el desarrollo de medidas capaces de dar respuesta a sus necesidades. As\u00ed, Aitor Aparicio, Juan Carri\u00f3n, Alba Ancochea, Directora de FEDER, y Mar\u00eda Tom\u00e9, Responsable del Dpto. de Comunicaci\u00f3n y Captaci\u00f3n de Fondos de FEDER, abordar\u00e1n la actual situaci\u00f3n pol\u00edtica y sociosanitaria de nuestro pa\u00eds, \u00abpara conocer la fotograf\u00eda real en la que se sit\u00faan las ER\u00bb.<\/p>\n
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Formando l\u00edderes<\/p>\n
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Las seis \u00faltimas ediciones de esta escuela han logrado formar a m\u00e1s de 400 personas. No obstante, \u00ablos retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos\u00bb explica Carri\u00f3n, ya que \u00abla formaci\u00f3n ha de ser siempre una constante\u00bb.<\/p>\n
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Para ello, la Escuela tambi\u00e9n incluye un m\u00f3dulo sobre \u2018Estrategia y cambio\u2019, donde Alba Ancochea y Carlos Cort\u00e9s, Consultor social y coach ejecutivo, expondr\u00e1n los factores que incluyen en el \u00e9xito, consolidaci\u00f3n y desarrollo de la organizaci\u00f3n. Aspectos que se completar\u00e1n con la intervenci\u00f3n de Jos\u00e9 Manuel Guerra de los Santos, Profesor y Doctor del Dpto. de Psicolog\u00eda Social de la Universidad de Sevilla, quien desarrollar\u00e1 la ponencia \u2018Identidad y pertenencia\u2019, para la consolidaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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04\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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