El Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales de la Junta de Extremadura, Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, inaugura la Jornada Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras que la Delegaci\u00f3n auton\u00f3mica de FEDER celebra el 21 de octubre.<\/p>\n
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Bajo el lema \u2018Creando redes: hacia la excelencia en la atenci\u00f3n a las personas con ER\u2019, el Hospital Infanta Cristina de Badajoz acoge la d\u00e9cima edici\u00f3n de este enclave que es posible gracias a Fundaci\u00f3n Dolores Bas y Fundaci\u00f3n Genzyme as\u00ed como a la colaboraci\u00f3n del Servicio Extreme\u00f1o de Salud (SES), la Junta de Extremadura y la Diputaci\u00f3n y Ayuntamiento de Badajoz.<\/p>\n
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Declarado de Inter\u00e9s Sanitario por la comunidad, el objetivo de FEDER Extremadura es \u00abcrear un espacio donde los principales referentes sanitarios y cient\u00edficos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situaci\u00f3n actual de las enfermedades de baja prevalencia en Extremadura\u201d, tal y como explica su Delegado, Modesto D\u00edez.<\/p>\n
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La X Jornada Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras se configura como un importante enclave institucional y sociosanitario a la que se han unido tambi\u00e9n personalidades como Ciro P\u00e9rez Giraldo, Vicerrector de Estudiantes y Empleo con el objetivo de prestar especial atenci\u00f3n a la principal reivindicaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n en 2016: el Trabajo en Red. Para ello, la jornada se nutre de profesionales tanto del movimiento asociativo como de profesionales de la sanidad, la educaci\u00f3n y la administraci\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n
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Entre ellos se encuentran Miguel Sim\u00f3n Exp\u00f3sito, Adjunto de Direcci\u00f3n de la Gerencia del Servicio Extreme\u00f1o de Promoci\u00f3n de la Autonom\u00eda y Atenci\u00f3n a la Dependencia (SEPAD), a trav\u00e9s del cual se desarrollar\u00e1 la coordinaci\u00f3n que se est\u00e1 desarrollando actualmente entre este recurso y la Atenci\u00f3n Primaria (AP).<\/p>\n
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Por su parte, Miguel Bermejo Pastor, Pediatra de AP, explicar\u00e1 el trabajo conjunto que se realiza entre este tipo de atenci\u00f3n y la especializada, prestando especial atenci\u00f3n al Protocolo Dice-Aper (Diagn\u00f3stico-Informaci\u00f3n-Coordinaci\u00f3n-Epidemiolog\u00eda en Atenci\u00f3n Primaria de ER).<\/p>\n
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En este sentido, \u00abtampoco hemos obviado la coordinaci\u00f3n existente entre FEDER y el Nodo de Atenci\u00f3n Personalizada a las ER (NAPER) y nuestro Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) as\u00ed como la que hemos establecido con las Consejer\u00edas de Sanidad y Educaci\u00f3n\u00bb a\u00f1ade D\u00edez, haciendo alusi\u00f3n al \u2018Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os\/as con ER en los centros educativos de Extremadura\u2019.<\/p>\n
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Silvia Rodr\u00edguez Oliva, Jefa de Servicios de programas Educativos y Atenci\u00f3n a la Diversidad de la Secretar\u00eda General de Educaci\u00f3n, ser\u00e1 la encargada de desarrollar el actual estado de situaci\u00f3n de esta iniciativa que se public\u00f3 el a\u00f1o pasado as\u00ed como de las que se est\u00e1n impulsando en la actualidad por los m\u00e1s peque\u00f1os.<\/p>\n
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En Extremadura se estima que 60.000 personas conviven con alguna enfermedad poco frecuente, por eso, \u00abnuestro tejido asociativo es, no s\u00f3lo nuestro principal motor, sino el protagonista activo de este encuentro\u00bb explica el Delegado.<\/p>\n
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De ah\u00ed que FEDER Extremadura haya querido contar con su experiencia en el marco del programa de la mano de Marta Prieto, Representante de la Asociaci\u00f3n X-Fr\u00e1gil, y Teresa Carrallo, Vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Rett.<\/p>\n
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De hecho, el S\u00edndrome de Rett tendr\u00e1 especial protagonismo en las jornadas, ya que se dedicar\u00e1 un m\u00f3dulo a la investigaci\u00f3n que se est\u00e1 desarrollando en la actualidad de la mano de \u00c0ngels Garc\u00eda-Cazorla, Neuropediatra e investigadora del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, y S\u00f2nia Guil Dom\u00e8nech, Investigadora del grupo de Manel Esteller del Institut d\u2019 Investigaci\u00f3 Biom\u00e8dica de Bellvitge.<\/p>\n
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Las Jornadas Extreme\u00f1as de ER nacieron para romper contra la desinformaci\u00f3n que rodea a estas patolog\u00edas a nivel auton\u00f3mico. Por eso, \u00abdesde FEDER no nos olvidamos de ofrecer una panor\u00e1mica general de nuestra causa, de forma que no podemos dejar de presentar los problemas a los que hacemos frente, nuestras barreras en el acceso a tratamiento o las dificultades que conlleva el diagn\u00f3stico\u00bb asegura Modesto D\u00edez.<\/p>\n
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De ah\u00ed que el programa tambi\u00e9n incluya mesas de debate relativos a la realidad de las ER as\u00ed como la perspectiva de los pacientes. Y, en este contexto, \u00abuna vez m\u00e1s haremos entrega de nuestros reconocimientos a las personas o entidades que, unidos a nuestra causa, han impulsado iniciativas para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patolog\u00edas en la regi\u00f3n.<\/p>\n
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As\u00ed, el fin principal del encuentro sea \u00abconocer qu\u00e9 hemos conseguido a lo largo de los \u00faltimos meses en nuestra Comunidad y trabajar de cara un futuro pr\u00f3ximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los extreme\u00f1os con Enfermedades Poco Frecuentes\u00bb, tal y como ha avanzado D\u00edez.<\/p>\n
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04\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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