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Tras presentar el proyecto en Catalu\u00f1a, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigaci\u00f3n de terapia g\u00e9nica para las enfermedades raras y buscar financiaci\u00f3n para iniciar nuevos estudios que logren la curaci\u00f3n de estos pacientes.<\/p>\n
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David S\u00e1nchez, Delegado de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia fue el encargado de trasladar la realidad de estas patolog\u00edas en la regi\u00f3n. Junto con \u00e9l, presentaron el proyecto la Dra. Gloria Gonz\u00e1lez, Directora del Programa de Terapia G\u00e9nica del CIMA, y Javier Vi\u00f1eta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.<\/p>\n
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A ellos se sumaron un total de 24 personas, la mayor parte de ellos representantes de las asociaciones de FEDER Murcia. En concreto, tomaron parte 11 de las 15 asociaciones que conforman la Delegaci\u00f3n, por lo que S\u00e1nchez quiso \u00abagradecer de forma especial esta implicaci\u00f3n con este proyecto que nos ilusiona y nos da una esperanza a quienes convivimos con una ER\u00bb.
Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar visibilidad a todas las ER. Se trata de una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os que tiene s\u00edndrome de Dravet, una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca convulsiones generalizadas de duraci\u00f3n prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Con ello como base, FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra est\u00e1n presentando ‘Helpify’ por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola a la par que detallan los \u00faltimos avances en terapia g\u00e9nica para estas enfermedades.<\/p>\n
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05\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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