{"id":1200,"date":"2016-10-10T08:32:43","date_gmt":"2016-10-10T06:32:43","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/10\/10\/gracias-a-todos-los-que-nos-acompanasteis-en-la-escuela\/"},"modified":"2016-10-10T08:32:43","modified_gmt":"2016-10-10T06:32:43","slug":"gracias-a-todos-los-que-nos-acompanasteis-en-la-escuela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/10\/10\/gracias-a-todos-los-que-nos-acompanasteis-en-la-escuela\/","title":{"rendered":"\u00a1Gracias a todos los que nos acompa\u00f1asteis en la Escuela!"},"content":{"rendered":"
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    Descarga aqu\u00ed las fotograf\u00edas.<\/b><\/span><\/a><\/p>\n

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    M\u00e1s de 40 asociaciones de enfermedades poco frecuentes han tomado parte este fin de semana en la Escuela de Formaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Un encuentro que se ha caracterizado por \u00abla participaci\u00f3n activa de nuestras entidades y la ilusi\u00f3n tanto por aprender como por dar solidez a un movimiento que a d\u00eda de hoy suma 329 organizaciones dentro de la Federaci\u00f3n\u00bb explica su Presidente, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

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    En suma, \u00abla s\u00e9ptima edici\u00f3n de esta escuela ha permitido que toda la familia FEDER se reencuentre, adquiera nuevas habilidades y nos permita comenzar a definir, conjuntamente, la que ser\u00e1 la hoja de ruta de la Federaci\u00f3n durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o\u00bb ha adelantado Carri\u00f3n, quien ha querido agradecer \u00abtoda la participaci\u00f3n de la que hemos disfrutado este a\u00f1o, convirtiendo esta edici\u00f3n en una de las m\u00e1s participativas y enriquecedoras de nuestra escuela\u00bb.<\/p>\n

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    A trav\u00e9s de esta cita, que se ha podido seguir a trav\u00e9s de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER, \u00abhemos podido formar, por un lado, a miembros de las juntas directivas de las entidades que nos acompa\u00f1an as\u00ed como a los profesionales que en ellas trabajan dando servicio directo a nuestras familias\u00bb resume Carri\u00f3n.<\/p>\n

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    Con esta premisa, el programa ha intentado cubrir las inquietudes de todo el tejido asociativo adaptando sus diferentes m\u00f3dulos relativos a atenci\u00f3n directa, administraci\u00f3n de proyectos, an\u00e1lisis pol\u00edtico-sociosanitario, comunicaci\u00f3n estrat\u00e9gica, captaci\u00f3n de fondos, gesti\u00f3n de cambio e investigaci\u00f3n social, tanto nacional como internacional.<\/p>\n

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    FEDER y CREER han contado con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer para conformar la s\u00e9ptima edici\u00f3n de este encuentro cuya esencia ha resididio siempre \u00aben potenciar al m\u00e1ximo la capacidad de acci\u00f3n de las organizaciones\u00bb recuerda Juan Carri\u00f3n, quien ha querido \u00abreconocer, con especial atenci\u00f3n, el papel que han jugado los colaboradores de esta edici\u00f3n, permiti\u00e9ndonos llegar a m\u00e1s personas y consolidando los valores de nuestra escuela\u00bb. Escuela que, en suma, a lo largo de los seis \u00faltimos a\u00f1os este encuentro ha profesionalizado la labor de m\u00e1s de 400 personas.<\/p>\n

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    \u00abLa formaci\u00f3n ha de ser una constante\u00bb<\/h3>\n

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    FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones m\u00e1s potentes tanto a nivel nacional como internacional. De hecho, recientemente 10 nuevas entidades se han adherido a su camino y, s\u00f3lo en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, m\u00e1s de 100 asociaciones se han sumado a la Federaci\u00f3n, que en la actualidad representa a 329 organizaciones y m\u00e1s de 760 patolog\u00edas.<\/p>\n

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    A ellas tambi\u00e9n se suman \u00ablas organizaciones que nos acompa\u00f1an desde nuestros inicios \u2013a\u00f1ade Alba Ancochea, Directora de FEDER- quienes, de forma paralela, han contribuido al desarrollo que ha experimentado y experimenta el movimiento\u00bb.<\/p>\n

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    Su trayectoria es \u00abun ejemplo de hacia d\u00f3nde debemos caminar para alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER\u00bb, por eso, \u00abse torna especialmente necesario seguir construyendo un tejido asociativo s\u00f3lido que nos permita consolidar los proyectos, recursos y servicios tanto de nuestras asociaciones hist\u00f3ricas como de aquellas que a\u00fan no cuentan con una larga trayectoria pero s\u00ed con un trabajo ejemplar\u00bb.<\/p>\n

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    \u00abAnte el crecimiento que estamos experimentando, no s\u00f3lo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro pa\u00eds, necesitamos m\u00e1s que nunca profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia com\u00fan\u00bb, recuerda Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n

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    \u00abLos retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos\u00bb explica Carri\u00f3n, ya que \u00abla formaci\u00f3n ha de ser siempre una constante\u00bb. Por eso, \u00ab hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio \u00fatil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendr\u00edan tan f\u00e1cil acceso\u00bb.<\/p>\n

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    10\/10\/2016.<\/p>\n

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    \u00a0<\/p>\n


    \nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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