{"id":1204,"date":"2016-10-11T07:40:04","date_gmt":"2016-10-11T05:40:04","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/10\/11\/participa-en-la-actualizacion-del-estudio-enserio\/"},"modified":"2016-10-11T07:40:04","modified_gmt":"2016-10-11T05:40:04","slug":"participa-en-la-actualizacion-del-estudio-enserio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/10\/11\/participa-en-la-actualizacion-del-estudio-enserio\/","title":{"rendered":"\u00a1Participa en la actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio!"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-size: 11.97px;font-style: normal;font-weight: normal\">FEDER y CREER lideran la actualizaci\u00f3n del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro pa\u00eds en cuya renovaci\u00f3n participar\u00e1n m\u00e1s de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edici\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigaci\u00f3n m\u00e1s referenciada en Espa\u00f1a en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. Sus resultados \u00abnos brindaron la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panor\u00e1mica global de las enfermedades raras en nuestro pa\u00eds\u00bb. Datos e indicativos que, seg\u00fan ha subrayado Carri\u00f3n, \u00absupusieron un antes y un despu\u00e9s en nuestra lucha contra las ER as\u00ed como en el establecimiento de nuestras prioridades\u00bb.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n ha puesto en marcha la elaboraci\u00f3n de este an\u00e1lisis de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, y la colaboraci\u00f3n la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) y la Fundaci\u00f3n Cofares. La organizaci\u00f3n se dotar\u00e1, adem\u00e1s, de la t\u00e9cnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Desde que se editara por primera vez en 2009 gracias a Fundaci\u00f3n Montemadrid, \u00abhan pasado ya siete a\u00f1os en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria su actualizaci\u00f3n\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. Entre ellas, ha situado \u00ablas transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n o el crecimiento del tejido asociativo\u00bb lo que ha creado, en palabras de Carri\u00f3n, \u00abla necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral\u00bb.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<h3>Los pacientes: el pilar del estudio<\/h3>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El proyecto se cerrar\u00e1 en el primer semestre de 2017. Para ello, la Federaci\u00f3n ha trabajado de la mano de sus asociaciones en la definici\u00f3n de los principales campos que debe abordar la investigaci\u00f3n y ha invitado a sus asociados a tomar parte en el an\u00e1lisis.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>En este punto de la actualizaci\u00f3n, FEDER y CREER invitan a todo el colectivo de pacientes a tomar parte en el estudio porque \u00abla necesidad de informaci\u00f3n es un imperativo -ha subrayado el Presidente de FEDER-, ya que este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes\u00bb.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Para ello, el desarrollo del estudio contar\u00e1 con la experiencia y desarrollo t\u00e9cnico de la Universidad CEU-UCH, aportando rigor y calidad a los resultados del mismo. As\u00ed, ser\u00e1 esta entidad la encargada de identificar la muestra, analizar los datos de los cuestionarios as\u00ed los de las entrevistas en profundidad y grupos de discusi\u00f3n que protagonizar\u00e1n los pacientes.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<h3>El estudio m\u00e1s referenciado de Espa\u00f1a<\/h3>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Cuantificar el fen\u00f3meno de las ER \u00abnos permiti\u00f3 evidenciar nuestras prioridades\u00bb, subraya Carri\u00f3n. Entre ellas, el estudio permiti\u00f3 definir las principales barreras de las ER:<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u2022 el tiempo de espera de un diagn\u00f3stico, cuya media alcanza los cinco a\u00f1os (y, en el 20% de los caso, supera los 10).<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u2022 la dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u2022 las dificultades econ\u00f3micas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la econom\u00eda familiar a la patolog\u00eda<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u2022 la falta de inclusi\u00f3n social, con m\u00e1s de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u2022 la falta de especializaci\u00f3n sanitaria, donde m\u00e1s del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atenci\u00f3n recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<h3>Sobre el CREER<\/h3>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El CREER tiene como objetivo estrat\u00e9gico mejorar la autonom\u00eda personal y conseguir una mejor atenci\u00f3n y calidad de vida para las personas con Enfermedades Raras y sus familias. Siguiendo esta l\u00ednea estrat\u00e9gica, el CREER promueve, junto con FEDER, la realizaci\u00f3n de este Estudio sobre la situaci\u00f3n y necesidades de la poblaci\u00f3n con ER en Espa\u00f1a, desde un punto de vista objetivo, analizando su situaci\u00f3n socio sanitar\u00eda, como subjetivo, recogiendo la valoraci\u00f3n y percepci\u00f3n de las personas afectadas, as\u00ed como de las Asociaciones que les representan.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">11\/10\/2016.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FEDER y CREER lideran la actualizaci\u00f3n del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro pa\u00eds en cuya<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/10\/11\/participa-en-la-actualizacion-del-estudio-enserio\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-1204","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1204","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1204"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1204\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1204"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1204"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1204"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}