![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/14446148_1289553844402057_5552186241770525243_n.jpg\")
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Entre os dias 19 a 23 de Setembro a AFAG participou na quarta edi\u00e7\u00e3o do Encontro Iberoamericano de Doen\u00e7as Raras realizada no Uruguai e promovido pela Alian\u00e7a Ibero-americana de Doen\u00e7as Raras ou Pouco Frequentes e pela Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguy (ATUERU). Esta edi\u00e7\u00e3o contou com uma grande participa\u00e7\u00e3o de fam\u00edlias,profissionais, membros de associa\u00e7\u00f5es e gestores nos dois dias de programa\u00e7\u00e3o aberta.<\/span><\/p>\n A AFAG, que \u00e9 membro da ALIBER, esteve representada no encontro pelos seus coordenadores nacionais de atendimento, Erica Vitorino e F\u00e1bio Marques. Durante a programa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m pudemos apresentar o nosso trabalho por todo o Brasil. O tema da nossa palestra foi: \u201cO poder da uni\u00e3o para efetiva\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas sociais no Brasil\u201d o que para n\u00f3s foi uma grande honra poder apresentar para outros pa\u00edses nossas parcerias de grande sucesso com dezenas de grupo e entidades por todo o pa\u00eds.<\/p>\n Ap\u00f3s os dois dias de programa\u00e7\u00e3o cient\u00edfica aberta ao p\u00fablico os membros da ALIBER se reuniram para deliberar sobre, entre outras coisas: a campanha para Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras 2017; a an\u00e1lise do quadro de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para doen\u00e7as raras em cada pa\u00eds membro \u2013 a finalidade do documento \u00e9 servir de base para a constru\u00e7\u00e3o de planos para o atendimento dentro de diferentes sistemas de sa\u00fade- ; e o desenvolvimento de um estudo do movimento associativo na Iberoamerica \u2013 uma pesquisa que procura caracterizar as associa\u00e7\u00f5es a fim de estabelecer um diagn\u00f3stico que lhes permita desenvolver planos e programas para o fortalecimento de seus l\u00edderes e fortalecimento organiza\u00e7\u00f5es de pacientes.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n<\/div>\n O post 4\u00ba ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMADADES RARAS.<\/a> apareceu primeiro em .<\/p>\n
Entre os dias 19 a 23 de Setembro a AFAG participou na quarta edi\u00e7\u00e3o do Encontro Iberoamericano de Doen\u00e7as Raras realizada no Uruguai e promovido pela Alian\u00e7a Ibero-americana de Doen\u00e7as[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-1256","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1256","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1256"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1256\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1256"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1256"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1256"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
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