{"id":1262,"date":"2016-10-13T10:08:20","date_gmt":"2016-10-13T08:08:20","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/10\/13\/fundacion-feder-lidera-el-camino-de-las-er-a-la-innovacion\/"},"modified":"2016-10-13T10:08:20","modified_gmt":"2016-10-13T08:08:20","slug":"fundacion-feder-lidera-el-camino-de-las-er-a-la-innovacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/10\/13\/fundacion-feder-lidera-el-camino-de-las-er-a-la-innovacion\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n FEDER lidera el camino de las ER a la innovaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Bajo la premisa de que sin investigaci\u00f3n no hay futuro, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha consolidado su l\u00ednea de investigaci\u00f3n durante el primer semestre del a\u00f1o y de la mano de su Fundaci\u00f3n. Entre sus principales logros se encuentra el lanzamiento de una II Convocatoria de Ayudas a la investigaci\u00f3n o el afianzamiento de seis alianzas estrat\u00e9gicas.<\/span> \n<\/p>\n

A d\u00eda de hoy, \u00abson muy pocas las compa\u00f1\u00edas biotecnol\u00f3gicas y farmac\u00e9uticas que invierten en I+D+i\u00bb explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Entre las principales causas de esta situaci\u00f3n se sit\u00faan la baja prevalencia que caracteriza a las enfermedades poco frecuentes, el poco atractivo comercial de los proyectos de investigaci\u00f3n, la falta de formaci\u00f3n especializada y la escasez de recursos.<\/p>\n

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La suma de estas condiciones tiene como resultado que haya un menor n\u00famero de proyectos de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y terap\u00e9utica que en otras ramas de la medicina. No obstante, \u00abla investigaci\u00f3n en enfermedades de baja prevalencia ha experimentado un crecimiento notable en la \u00faltima d\u00e9cada gracias al esfuerzo del tejido asociativo por hacer posible esta realidad\u00bb valora Ancochea. De hecho, s\u00f3lo dentro de la Federaci\u00f3n, un 43,25% de las entidades aseguran promover proyectos de investigaci\u00f3n, apostando principalmente por la b\u00e1sica, seguida de la aplicada y la traslacional.<\/p>\n

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En este contexto, \u00abdesde FEDER queremos contribuir, por un lado, al impulso de la investigaci\u00f3n sobre enfermedades poco frecuentes desde una \u00f3ptica tan cient\u00edfica como divulgativa y, en segundo t\u00e9rmino, a apoyar a nuestras asociaciones en el desarrollo de sus proyectos\u00bb explica Ancochea.<\/p>\n

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Una labor que \u00abes posible gracias al apoyo de las personas y entidades que nos han acompa\u00f1ado en el \u00faltimo a\u00f1o y que han hecho tangible el desarrollo de esta l\u00ednea estrat\u00e9gica para las ER\u00bb afirma la directora. Con estas palabras ha hecho referencia al equipo \u2018Mu\u00e9vete por los que no pueden\u2019, la Guardia Civil de Zamroa, la ONG Otromundoesposible, el Colegio La Salle, EFRON Consulting y Fundaci\u00f3n PONS.\u00a0<\/p>\n

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Bajo este contexto, la l\u00ednea de actuaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n en esta materia se divide en el apoyo a las organizaciones de pacientes, el establecimiento de sinergias y la recopilaci\u00f3n de recursos.<\/p>\n

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Impulso a la actividad cient\u00edfica<\/h3>\n

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La primera de las l\u00edneas de acci\u00f3n de FEDER en la materia est\u00e1 enfocada al favorecimiento de las oportunidades de investigaci\u00f3n. Para ello, \u00abnuestra metodolog\u00eda se basa en convocar anualmente ayudas directas para apoyar los proyectos de investigaci\u00f3n de nuestras asociaciones\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

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En concreto, este 2016 se ha llevado a cabo la II Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n, ampliando la dotaci\u00f3n en 4.000 euros respecto al a\u00f1o pasado. Adem\u00e1s, este a\u00f1o la convocatoria tambi\u00e9n se ha hecho extensible a proyectos de investigaci\u00f3n traslacional y, como principal novedad, ser\u00e1 la Agencia Nacional de Evaluaci\u00f3n y Perspectiva (ANEP) del Ministerio de Econom\u00eda y Competitividad quien lleve a cabo la evaluaci\u00f3n cient\u00edfico-t\u00e9cnica de los proyectos presentados.<\/p>\n

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Alianzas estrat\u00e9gicas<\/h3>\n

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Aunar esfuerzos y aprovechar recursos es otro de los principales objetivos de FEDER en materia de investigaci\u00f3n. Por eso, en lo que va de a\u00f1o, \u00abhemos consolidado un total de cinco alianzas estrat\u00e9gicas con entidades que actualmente ya est\u00e1n trabajando en investigaci\u00f3n para intercambiar conocimiento, abrir espacios colaborativos y servir de plataforma mediadora entre los distintos agentes que intervienen en la investigaci\u00f3n en ER\u00bb desarrolla Carri\u00f3n.<\/p>\n

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As\u00ed, bajo una perspectiva de Trabajo en Red, FEDER ha conseguido establecer alianzas con:<\/p>\n

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\u2022 La Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para el facilitar el acceso de la informaci\u00f3n a los pacientes. En este punto, la AEMPS se ha habilitado en su web, a trav\u00e9s de la Oficina de apoyo a la innovaci\u00f3n y el conocimiento, un espacio para ofrecer informaci\u00f3n actualizada sobre:<\/p>\n

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– Ensayos cl\u00ednicos con Medicamentos para la obtenci\u00f3n de informaci\u00f3n relativa a acceso a los medicamentos antes de su autorizaci\u00f3n a trav\u00e9s de las investigaciones cl\u00ednicas permitidas en Espa\u00f1a a trav\u00e9s del registro espa\u00f1ol de estudios cl\u00ednicos (REec).<\/p>\n

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– Uso compasivo de los medicamentos en investigaci\u00f3n para la obtenci\u00f3n de informaci\u00f3n relativa a acceso a los medicamentos antes de su autorizaci\u00f3n.<\/p>\n

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– Recomendaciones de uso de medicamentos autorizados en condiciones diferentes a las establecidas en su ficha t\u00e9cnica para el acceso a los medicamentos despu\u00e9s de su autorizaci\u00f3n.<\/p>\n

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– Informes de Posicionamiento Terap\u00e9utico para la determinaci\u00f3n del valor terap\u00e9utico de los nuevos medicamentos en comparaci\u00f3n con sus alternativas en el mercado; tras su autorizaci\u00f3n.<\/p>\n

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\u2022 El Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de ER (CIBERER), que a d\u00eda de hoy cuenta con m\u00e1s de 80 grupos de investigaci\u00f3n y m\u00e1s de 700 investigadores. Esta sinergia tiene como objetivo el impulso de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, de la formaci\u00f3n y de la informaci\u00f3n. De hecho, gracias a ello tambi\u00e9n se ha consolidado la participaci\u00f3n de FEDER en el Consejo Asesor de Pacientes, garantizando su representaci\u00f3n dentro de los procesos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

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\u2022 La Fundaci\u00f3n para la Investigaci\u00f3n M\u00e9dica Aplicada de la Universidad de Navarra y, a trav\u00e9s de su Centro de Investigaci\u00f3n (CIMA), para el desarrollo de la campa\u00f1a de crowfunding \u2018Helpify\u2019 enfocada a la recaudaci\u00f3n de fondos para la investigaci\u00f3n en ER. El proyecto se acaba de estrenar este mismo mes en Catalu\u00f1a y se presentar\u00e1 por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola con el doble objetivo de sensibilizar e impulsar el conocimiento sobre estas patolog\u00edas.<\/p>\n

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\u2022 La iniciativa Rare Barometer, de la mano de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), para impulsar estudios desde la perspectiva del paciente y transformar la realidad de las ER en datos que la hagan tangible.<\/p>\n

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\u2022 La ANEP para la evaluaci\u00f3n de los proyectos de investigaci\u00f3n presentados a la II Convocatorias de Ayudas de la Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n

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Recopilaci\u00f3n de recursos<\/h3>\n

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Fruto de estas sinergias, y con la coordinaci\u00f3n como bandera, el tercer pilar de FEDER en investigaci\u00f3n es la recopilaci\u00f3n de recursos para desarrollar un mapa de conocimiento.<\/p>\n

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Con este objetivo, \u00ablo que buscamos es fomentar el conocimiento de la investigaci\u00f3n existente para poder dar respuesta a las demandas de informaci\u00f3n y consulta de nuestras familias\u00bb argumenta su Presidente. Por eso, \u00abdesde FEDER estamos desarrollando acciones de apoyo y fomento a las acciones de investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

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En concreto, FEDER ha apoyado y tomado parte en el desarrollo de jornadas de difusi\u00f3n como el encuentro con la AEMPS, un encuentro en el que se ha facilitado informaci\u00f3n a asociaciones y pacientes sobre la nueva situaci\u00f3n tras la aprobaci\u00f3n del nuevo Real Decreto sobre regulaci\u00f3n de Ensayos Cl\u00ednicos con Medicamentos.<\/p>\n

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Asimismo, ha apoyado distintos proyectos de investigaci\u00f3n en diferentes l\u00edneas y ha contribuido al desarrollo de iniciativas enfocadas a la coordinaci\u00f3n entre pacientes y profesionales como el Proyecto \u2018Juntos\u2019.<\/p>\n

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Por eso, Carri\u00f3n concluye con que \u00ablos pacientes son y han sido clave en el impulso de la investigaci\u00f3n en ER\u00bb. \u00abDesde FEDER hemos tomado parte en este camino, representando a 319 asociaciones de pacientes, con el objetivo de hacer tangible la urgente necesidad de avanzar en ER y logrando, poco a poco, que las personas con ER sean protagonistas del camino hacia la innovaci\u00f3n en ER\u00bb.<\/p>\n

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13\/10\/2016.<\/p>\n


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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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