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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa su campa\u00f1a \u2018Te invito a un caf\u00e9\u2019 en el marco del Giving Tuesday, un movimiento global que busca fomentar la solidaridad con las personas. A trav\u00e9s de \u00e9l, la organizaci\u00f3n busca contribuir al respiro del 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente que necesitan apoyo personal diario.<\/p>\n
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\u00abCuando hablamos de las personas que conviven con enfermedades raras hablamos tambi\u00e9n de todas las personas que hay detr\u00e1s: sus familias y cuidadores\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. En esta ocasi\u00f3n, la iniciativa #TeInvitoaunCaf\u00e9, se nutre de la realidad de Juana, Mar\u00eda o Andr\u00e9s para invitar a toda la sociedad a contribuir al Respiro Familiar. Marwan, Sweet California, Funambulista y Ruth Lorenzo ya apoyan el proyecto.<\/p>\n
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Un proyecto que desde FEDER se divide en dos modalidades: la asistencia individual en casa de los ni\u00f1os afectados y la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de menores. \u00abLos padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los m\u00e1s peque\u00f1os es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con ni\u00f1os en su misma situaci\u00f3n, esto les hace sentir que no est\u00e1n solos en el mundo, y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones\u00bb explica Carri\u00f3n, en relaci\u00f3n al proyecto.<\/p>\n
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Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su peque\u00f1o necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cut\u00e1neos y necesita constante atenci\u00f3n por parte de su familia y cuidadores.<\/p>\n
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Por su parte, Mar\u00eda, tiene dos hijos, uno de ellos padece lipodistrofia, una enfermedad rara con una discapacidad muy grave. Su hijo necesita una sonda para alimentarse y un respirador, esto supone una vigilancia de 24 horas para que el ni\u00f1o no se ahogue, con lo que Mar\u00eda y su marido hacen turnos de vigilancia de 12 horas diarias.<\/p>\n
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De forma paralela se desarrolla la historia de Andr\u00e9s. Su mujer se qued\u00f3 embarazada de trillizos. El parto tuvo muchas complicaciones puesto que los tres presentaban una gran discapacidad, uno de ellos diagnosticado por una enfermedad rara, y su pareja falleci\u00f3 en el parto.<\/p>\n
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Juana, Mar\u00eda y Andr\u00e9s son algunos ejemplos de familias que necesitan un descanso y mucha ayuda. Estos cuidadores no tienen diez minutos para ir a tomar un caf\u00e9 con sus amigos; y todos necesitamos algo de tiempo para nosotros mismos.<\/p>\n
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\u00abNuestras prioridades han de contemplar, necesariamente, la problem\u00e1tica com\u00fan que pasa por el desconocimiento de la enfermedad, la falta de medicamentos espec\u00edficos para tratarla o la desinformaci\u00f3n relativa a cuidados y ayudas t\u00e9cnicas que puedan facilitar la vida de las personas con ER\u00bb recuerda el presidente de FEDER.<\/p>\n
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Sin duda alguna, el papel de los cuidadores tiene grandes repercusiones en su d\u00eda a d\u00eda, tanto en lo social, como en lo formativo y laboral, siendo la conciliaci\u00f3n uno de los principales retos a los que se enfrentan a diario: un 41,77% de ellos han perdido oportunidades de empleo y un 37% han reducido su jornada laboral.<\/p>\n
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Datos que, adem\u00e1s, toman especial relevancia cuando sabemos que el gasto medio de las familias. El coste de diagn\u00f3stico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia lo que, en t\u00e9rminos absolutos, alcanza una media de m\u00e1s de 350 euros en el abordaje de la enfermedad.<\/p>\n
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Los gastos a cubrir en la mayor\u00eda de los casos, se relacionan con la adquisici\u00f3n de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento m\u00e9dico (43%), las ayudas t\u00e9cnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptaci\u00f3n de la vivienda (9%).<\/p>\n
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Por eso, \u00abno podemos desligar el colectivo de pacientes de los cuidadores, ya que el impacto de las ER afecta a toda la familia\u00bb reitera Juan Carri\u00f3n. Ahora, a trav\u00e9s de #TeInvitoaunCaf\u00e9, \u00abbuscamos contribuir a mejorar su d\u00eda a d\u00eda mediante la visibilidad de su realidad y la movilizaci\u00f3n social para materializar este proyecto de respiro\u00bb.<\/p>\n
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#GivingTuesday<\/a> es un movimiento global que quiere incentivar y multiplicar las buenas acciones de las personas. El objetivo es dedicar un d\u00eda en todo el mundo a celebrar la acci\u00f3n de dar, ya sean alimentos, dinero, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, etc.<\/p>\n
<\/p>\n Usando el hashtag #GivingTuesday como instrumento para difundir esta idea en las redes sociales, se busca movilizar a todos los ciudadanos, familias, organizaciones y empresas para que contribuyan en este d\u00eda mundial de la donaci\u00f3n, que se celebra el \u00faltimo martes de noviembre.<\/p>\n
<\/p>\n 13\/10\/2016.<\/p>\n
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