La Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha firmado un convenio de colaboraci\u00f3n con la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad. La firma se ha producido entre el Consejero, Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos, y el Presidente de la organizaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
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El objetivo de este acuerdo es dar impulso al Plan Estrat\u00e9gico de Enfermedades Raras que S\u00e1nchez anunci\u00f3 el pasado mes de junio. No obstante, la colaboraci\u00f3n entre sendas entidades se ha materializado en ocasiones anteriores con el principal objetivo de mejorar y garantizar la atenci\u00f3n a la que el colectivo de ER accede en Madrid; un colectivo que suma alrededor de 400.000 personas.<\/p>\n
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\u00abNos consta que la Consejer\u00eda particip\u00f3 en el desarrollo de la Estrategia Nacional, acorde con el objetivo de mejorar la atenci\u00f3n de las personas con ER a nivel nacional. Asimismo, somos conscientes del esfuerzo de la Sanidad auton\u00f3mica por hacer posible la publicaci\u00f3n de \u2018Recursos Asistenciales y de Investigaci\u00f3n en ER ubicados en la CAM\u2019 que impulsamos a trav\u00e9s de nuestra Fundaci\u00f3n y el Instituto de Investigaci\u00f3n de ER (IIER) del Instituto de Salud Carlos III hace ya seis a\u00f1os\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
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A esta l\u00ednea de conocimiento se suman la Gu\u00eda de Enfermedades Poco Frecuentes que la Consejer\u00eda edit\u00f3 en 2010 junto con el Mapa interactivo de Unidades de Experiencia del Portal de Salud de la Comunidad. Adem\u00e1s, en los \u00faltimos a\u00f1os tambi\u00e9n ha participado en la Red de Registros de ER coordinada por el IIER y ha creado su propio registro auton\u00f3mico: el Sistema de Informaci\u00f3n de ER de la Comunidad de Madrid (SIERMA).<\/p>\n
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Fruto de esta colaboraci\u00f3n, adem\u00e1s, FEDER y la Comunidad presentaron, en 2013, la Gu\u00eda de recomendaciones para la valoraci\u00f3n de enfermedades poco frecuentes, haciendo visible su colaboraci\u00f3n con nuestra causa y forjando la formaci\u00f3n especializada de los equipos de valoraci\u00f3n de discapacidad. Una gu\u00eda que hemos actualizado juntos este mismo 2016.<\/p>\n
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As\u00ed, este plan es una de las piedras angulares de su sinergia, que ha venido forj\u00e1ndose y consolid\u00e1ndose durante estos a\u00f1os de atr\u00e1s.\u00a0De esta forma, \u00ablos pacientes estar\u00e1n fielmente representados dentro del Plan, podr\u00e1n tomar parte de las acciones a desarrollar y hacer seguimiento de la acci\u00f3n planificada\u00bb afirma Carri\u00f3n.<\/p>\n
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19\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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