La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 21 de octubre sus Jornadas Extreme\u00f1as en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Declarado de Inter\u00e9s Sanitario por la Comunidad, el encuentro alcanza este a\u00f1o su d\u00e9cima edici\u00f3n con un importante apoyo institucional.<\/p>\n
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Como ya se hab\u00eda anunciado, la Delegaci\u00f3n auton\u00f3mica de FEDER contar\u00e1 en esta ocasi\u00f3n con la participaci\u00f3n del Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, y Ceciliano Franco Rubio, Director Gerente del Servicio Extreme\u00f1o de Salud (SES).<\/p>\n
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La organizaci\u00f3n ha querido crear as\u00ed un espacio donde \u00ablos principales referentes sanitarios y cient\u00edficos, pacientes, familias y asociaciones de nuestra comunidad puedan abordar la situaci\u00f3n actual de las enfermedades de baja prevalencia junto con la Administraci\u00f3n p\u00fablica\u00bb concreta Modesto D\u00edez, Delegado de FEDER Extremadura.<\/p>\n
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Las X Jornadas Extreme\u00f1as de ER cuenta con la colaboraci\u00f3n de Fundaci\u00f3n Dolores Bas y Genzyme y el apoyo de la Junta de Extremadura, el Servicio Extreme\u00f1o de Salud (SES), la Diputaci\u00f3n y Ayuntamiento de Badajoz, la Oficina de Cooperaci\u00f3n Universitaria al Desarrollo (OCUDV) y Quinta Verde.<\/p>\n
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Las jornadas se conforman bajo el lema \u2018Creando redes: hacia la excelencia en la atenci\u00f3n a las personas con ER\u2019, ya que, entre sus objetivos se sit\u00faa desarrollar las principales l\u00edneas de acci\u00f3n que la Federaci\u00f3n ha llevado a cabo en la autonom\u00eda as\u00ed como los hitos alcanzados hasta la fecha, bajo la f\u00f3rmula del Trabajo en Red y de la mano de la Administraci\u00f3n.<\/p>\n
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A nivel auton\u00f3mico, el principal ejemplo de ello es el convenio entre FEDER y la Consejer\u00eda de Sanidad, \u00abun acuerdo que est\u00e1 ya en marcha y que se materializar\u00e1 antes de que acabe el a\u00f1o\u00bb adelanta D\u00edez. En el marco nacional e internacional, ser\u00e1 Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, quien ampl\u00ede la visi\u00f3n del Trabajo en Red poniendo de relieve la importancia de la coordinaci\u00f3n y la hoja de ruta de la organizaci\u00f3n en esta materia.<\/p>\n
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No obstante, el Trabajo en Red \u00abno debe enfocarse de forma unidireccional -recuerda el Delegado-. Nuestro programa busca dar protagonismo a las personas en cada uno de los m\u00f3dulos, para que sean ellos quienes pongan voz a todas las familias con ER de Extremadura, que a d\u00eda de hoy se cifran en 60.000\u00bb. De esta forma, FEDER Extremadura \u00abgarantiza que no s\u00f3lo se trasladen los retos y logros a nivel p\u00fablico, sino tambi\u00e9n las necesidades de nuestro colectivo as\u00ed como la necesidad de abordarlas mediante propuestas\u00bb.<\/p>\n
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Lo mismo ocurre con los profesionales sanitarios (a quienes se ha incorporado, dentro del programa, Cristina Vicho, Residente de Medicina Interna). Y es que la complejidad que caracteriza a estas patolog\u00edas hace necesario una concentraci\u00f3n de casos, una alta especializaci\u00f3n y un abordaje multidisciplinar; por eso, \u00abdesde FEDER queremos implicar a los profesionales sanitarios en nuestra causa, entendi\u00e9ndola como una prioridad sanitaria, para que sean tambi\u00e9n impulsores activos de esta coordinaci\u00f3n\u00bb recuerda el Delegado\u00a0auton\u00f3mico, quien ha explicado que adem\u00e1s \u00abcontaremos con una mesa de ponentes MIR de Medicina Interna\u00bb.<\/p>\n
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Resultado de todo ello, las X Jornadas Extreme\u00f1as de ER se han convertido en \u00abun referente para las personas con ER y los profesionales sociosanitarios que intervienen en su abordaje\u00bb puntualiza D\u00edez. Y no s\u00f3lo eso, \u00absi no que nos permite llegar de forma directa a la Administraci\u00f3n y presentar tanto nuestras necesidades como nuestras propuestas, un avance que hace unos a\u00f1os era impensable\u00bb.<\/p>\n
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19\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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