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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une al D\u00eda Internacional de Piel de Mariposa que se celebra el 25 de octubre, con el fin de mostrar todo su apoyo a quienes conviven con la tambi\u00e9n llamada Epiderm\u00f3lisis bullosa (EB).<\/p>\n
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\u00abDesde FEDER, queremos trasladar todo apoyo a las 1.000 personas que, se estima, conviven con Piel de Mariposa en Espa\u00f1a\u00bb, ha recordado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, sum\u00e1ndose a la causa.<\/p>\n
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Se trata una enfermedad de tipo gen\u00e9tico que provoca una extrema fragilidad cut\u00e1nea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se dice que su piel es tan fr\u00e1gil como las alas de una mariposa, de ah\u00ed su nombre.<\/p>\n
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Las Epidermolisis Ampollosas hereditarias (EA), tambi\u00e9n conocidas como Epiderm\u00f3lisis bullosas (EB), o como \u00abenfermedad de Piel de Mariposa\u201d son un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas que tienen en com\u00fan la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas (origin\u00e1ndose ampollas en la inmensa mayor\u00eda). <\/p>\n
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Su diagn\u00f3stico es frecuentemente devastador (al menos en las formas graves) no s\u00f3lo para los afectados, sino tambi\u00e9n para las familias. Afortunadamente su prevalencia es baja, incluy\u00e9ndose dentro del grupo de las \u201cenfermedades raras\u201d (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas), y aunque los datos no son oficiales, probablemente existan en toda Espa\u00f1a entre 1000 y 1500 casos. La Piel de Mariposa no tiene cura.<\/p>\n
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24\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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