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La doctora e investigadora Carmen Ayuso Garc\u00eda ha recibido el premio a la investigaci\u00f3n \u2018FUNDALACE 2015\u2019 por su trabajo sobre las causas que provocan las diferentes distrofias hereditarias de retina. Este proyecto lleva por t\u00edtulo \u2018Implicaci\u00f3n del gen USH2A en la patog\u00e9nesis de la ARRP y el UHS2. Papel de la mutaci\u00f3n p.C759F\u2019 y se desarrolla desde 1991 en colaboraci\u00f3n con el grupo del doctor Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n Salvador del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria La Fe de Valencia. La evaluaci\u00f3n corri\u00f3 a cargo la Agencia Nacional de Evaluaci\u00f3n y Prospectiva (ANEP) perteneciente al Ministerio de Econom\u00eda y Competitividad y un Comit\u00e9 Asesor formado por oftalm\u00f3logos expertos de Federaci\u00f3n de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de Espa\u00f1a (FARPE) y Fundaci\u00f3n Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).<\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) tambi\u00e9n quiso acompa\u00f1ar al colectivo en este encuentro de la mano de Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y de Germ\u00e1n L\u00f3pez, Presidente de FARPE y Fundaluce y tambi\u00e9n miembro de Patronato de Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
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Para la doctora Ayuso \u201ceste premio tiene un componente emocional muy especial porque me vincula con el trabajo al que llevo dedicado los 25 \u00faltimos a\u00f1os de mi vida\u201d. Experta en gen\u00e9tica cl\u00ednica y medicina interna, Carmen Ayuso pertenece a la red europea de trabajo ERDC (European Retinal Disease Consortium) desde hace siete a\u00f1os y al Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER ISCII). \u201cSon las pacientes y todas las personas con retinosis los que empujan a seguir. Sin su inter\u00e9s de nada servir\u00eda nuestra labor cient\u00edfica\u201d, explic\u00f3 en declaraciones a Servimedia.<\/p>\n
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El acto de entrega tuvo lugar este viernes, 21 de octubre del 20016, en el marco de las XVIII jornadas anuales de investigaci\u00f3n que FARPE y FUNDALUCE celebran y que este a\u00f1o se desarrollaron bajo el nombre \u2018Trabajo en red, fortalece la investigaci\u00f3n\u2019 en el Aula Magna de la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz de Madrid. Gracias al convenio de colaboraci\u00f3n firmado con el Real Patronato sobre Discapacidad, la Doctora Carmen Ayuso agradeci\u00f3 a esta entidad; \u201cEl apoyo de estas caracter\u00edsticas, ya que, est\u00e1 haciendo much\u00edsimo por las enfermedades raras y la discapacidad\u201d.<\/p>\n
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Asistieron unas 160 personas entre afectados de Retinosis Pigmentaria y de otras distrofias hereditarias de la retina as\u00ed como personalidades del colectivo m\u00e9dico cient\u00edfico. La finalidad del evento fue abordar las investigaciones actuales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de dichas patolog\u00edas.<\/p>\n
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Las jornadas fueron inauguradas por el Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Don Manuel Molina Mu\u00f1oz que dio pas\u00f3 a la conducci\u00f3n del acto de la mano de la Doctora Ruth Fern\u00e1ndez S\u00e1nchez del \u00c1rea de Calidad en Investigaci\u00f3n y Gen\u00f3mica FIIS-FJD encargada de presentar el Comit\u00e9 de Honor que dio apoyo a estas jornadas y ley\u00f3 el comunicado de S.A.R. Do\u00f1a Margarita de Borb\u00f3n y Borb\u00f3n, Infanta de Espa\u00f1a en el que ofrece su apoyo a ambas entidades para que sigan su apuesta por la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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La mesa institucional estuvo formada por el Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Don Manuel Molina Mu\u00f1oz; la Consejera T\u00e9cnica del Real Patronato sobre Discapacidad, Do\u00f1a M\u00aa Teresa Fern\u00e1ndez Campillo; el Gerente del Hospital Universitario Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz, Don Juan Antonio \u00c1lvaro de la Parra; el profesor del Centro de Biolog\u00edas Molecular Severo Ochoa, CIBERER e FIIS-FJD y del Comit\u00e9 Asesor de Expertos, Don Jos\u00e9 Fern\u00e1ndez Piqueras; la vicepresidenta segunda de la Organizaci\u00f3n Nacional de Ciegos Espa\u00f1oles (ONCE), Do\u00f1a Patricia Sanz Cameo; y el Presidente de FARPE y FUNDALACE, Don Germ\u00e1n L\u00f3pez Fuentes. En todos los discursos coincidieron en la importancia de la investigaci\u00f3n de las DHR-RP (distrofias hereditarias de retina-retinosis pigmentaria).<\/p>\n
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La mesa cient\u00edfico-t\u00e9cnico fue moderada en este caso por Doctor Jose M\u00aa Mill\u00e1n Salvador. La Doctora Mar\u00eda Isabel L\u00f3pez Molina hizo un repaso a los 25 \u00faltimos a\u00f1os de experiencia en la Unidad Oftalmol\u00f3gica del HUFJD. Por su parte, la doctora Mar\u00eda Elena Rodr\u00edguez Gonz\u00e1lez-Herrero, investigadora del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y ganadora del \u2018Premio FUNDALUCE 2014\u2019, dio a conocer las \u00faltimas novedades sobre los ensayos cl\u00ednicos realizados en pacientes con retinosis pigmentaria con c\u00e9lulas madre mononucleadas de m\u00e9dula \u00f3sea. En \u00faltimo t\u00e9rmino la Doctora Carmen Ayuso Garc\u00eda explic\u00f3 en detalle el proyecto ganador del premio de este a\u00f1o al que le corresponden 24.000 euros de financiaci\u00f3n de FUNDALACE que junto con FARPE adem\u00e1s de los tratamientos paliativos, curaci\u00f3n e investigaci\u00f3n promueven el apoyo psicosocial.<\/p>\n
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La mesa concluy\u00f3 con un turno de preguntas por parte de los numerosos de asistentes formado por pacientes, m\u00e9dicos, investigadores, becarios y estudiantes, entre otros profesionales e interesados en los tratamientos.
El acto que fue clausurado por el Community Manager, Don Albert Espa\u00f1ol Pujol, a continuaci\u00f3n se sirvi\u00f3 un Vino Espa\u00f1ol.<\/p>\n
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26\/10\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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