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La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra su Encuentro de Alianzas Nacionales entre los d\u00edas 2 y 3 de noviembre en Par\u00eds. Las familias con enfermedades poco frecuentes de Espa\u00f1a est\u00e1n representadas en esta cita por Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n. <\/p>\n
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En este marco, el Consejo de Alianzas Nacionales (CNA) y el Consejo de Federaciones Europeas (CEF) se dan cita por segunda vez en lo que va de 2016 desde la conferencia del pasado mes de mayo en Edimburgo. El objetivo principal es mejorar la cooperaci\u00f3n de las organizaciones que forman parte de EURORDIS en las \u00e1reas pol\u00edticas claves de las ER: investigaci\u00f3n, registros, buenas pr\u00e1cticas, informaci\u00f3n o acceso a tratamiento, entre otros. <\/p>\n
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El CNA es uno de los Consejos de EURORDIS de los que FEDER forma parte, ampliando su proyecci\u00f3n internacional as\u00ed como promoviendo \u00abla coordinaci\u00f3n que nuestras familias necesitan m\u00e1s all\u00e1 del panorama nacional\u00bb recuerda Ancochea. Asimismo, la labor de FEDER a nivel europeo se impulsa tambi\u00e9n mediante la participaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n en alrededor de una decena de proyectos de EURORDIS estrechamente ligados con la atenci\u00f3n, la coordinaci\u00f3n, la informaci\u00f3n o el desarrollo de pol\u00edticas especializadas en ER.<\/p>\n
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Un encuentro para crear redes<\/p>\n
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La Conferencia Europea sobre ER y MM.HH (ECRD) es el \u00fanico evento que, desde sus comienzos, ha reunido a todo el colectivo de enfermedades de baja prevalencia a nivel europeo, aunando la voz de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, industria y responsables pol\u00edticos. En el pasado encuentro de Edimburgo, m\u00e1s de 80 ponentes y m\u00e1s de 800 participantes abordaron diferentes l\u00edneas enmarcadas en el abordaje de las ER: investigaci\u00f3n, innovaci\u00f3n, desarrollo de tratamientos, atenci\u00f3n social y apoyo a nivel europeo, nacional y regional, configur\u00e1ndose como el eje central de este a\u00f1o.<\/p>\n
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02\/11\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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