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Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a informaci\u00f3n sobre la incidencia y prevalencia de la patolog\u00eda con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad de los pacientes que est\u00e1n en el Registro y conociendo cu\u00e1l es la fuente de la que provienen los datos.<\/p>\n
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\u00abEl desconocimiento es una de las principales barreras a las que hacen frente las ER, configur\u00e1ndose como la causa principal de la ausencia de diagn\u00f3stico o el acceso a tratamiento\u00bb recuerda Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. Atendiendo a ello, \u00abel Registro ha de configurarse como una herramienta que no s\u00f3lo sirve para ser un instrumento para la gesti\u00f3n eficaz de los recursos p\u00fablicos en pro de las ER, sino tambi\u00e9n para estar al servicio de los pacientes\u00bb, una reivindicaci\u00f3n en la que FEDER viene incidiendo desde principios de a\u00f1o.<\/p>\n
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La solicitud se elevar\u00eda de cara al pr\u00f3ximo a\u00f1o para incluir una partida econ\u00f3mica que pueda hacerse efectiva en 2017 para dar impulso a la plataforma que se plantea. Su objetivo es que, una vez las Comunidades Aut\u00f3nomas (CC.AA) hayan enviado la informaci\u00f3n validada al Registro Estatal, \u00abel usuario pueda cubrir sus necesidades informativas b\u00e1sicas en cuanto a incidencia y prevalencia de la patolog\u00eda a la que hace frente\u00bb incide Carri\u00f3n.<\/p>\n
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La propuesta se complementa con uno de los pilares contemplados en el Real Decreto que crea el Registro: el desarrollo de informes y publicaciones peri\u00f3dicas habr\u00e1n de ser elaboradas por el \u00f3rgano gestor del Registro y que contendr\u00e1n \u00fanicamente informaci\u00f3n disociada (aquella que no contiene datos personales ni identificativos). En este sentido, FEDER considera este punto como \u00abotra v\u00eda a trav\u00e9s de la cual se podr\u00e1 obtener informaci\u00f3n de los datos contenidos en el Registro, existiendo una obligatoriedad como se contempla en el Real Decreto\u00bb expone el Presidente de FEDER, aunque recuerda que \u00aba\u00fan no se ha consensuado qu\u00e9 contenido tendr\u00e1n dichos informes\u00bb.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, aunque el Real Decreto no habilita la posibilidad de acceder a datos identificativos, \u00abdesde el Grupo de Trabajo estamos estudiando la posibilidad de trabajar hacia un procedimiento que permita dar estos datos a investigadores, m\u00e9dicos o especialistas para el desarrollo de ensayos cl\u00ednicos una vez los titulares de los datos hayan autorizado mediante el consentimiento oportuno\u00bb.<\/p>\n
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De esta forma, se ver\u00eda cubierta otra de las demandas del colectivo de forma que no s\u00f3lo pacientes, sino tambi\u00e9n profesionales sanitarios e investigadores pueden tener acceso a la informaci\u00f3n y, consecuentemente, brindar una atenci\u00f3n especializada mejorada as\u00ed como desarrollar nuevas v\u00edas de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Para hacer posible todas estas propuestas, FEDER se ha posicionado en lo que a la validaci\u00f3n y priorizaci\u00f3n de datos se refiere. Alba Ancochea, Directora de FEDER, explica que \u00abentendemos que, debido a la insuficiencia de recursos, hay que priorizar la validaci\u00f3n de unos cuantos grupos de ER ya que no puede validarse todo a la vez si queremos garantizar informaci\u00f3n actualizada y de calidad\u00bb.<\/p>\n
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No obstante, Ancochea explica que \u00abla priorizaci\u00f3n ha de ser progresiva, de forma que cuando se haya acabado con la validaci\u00f3n de un grupo se contin\u00fae con las siguientes, ya que el Registro no es de unas cuantas ER o de las que cuenten con un centro de referencia; el Registro ha de ser de todas las enfermedades poco frecuentes, no de unas pocas\u00bb.<\/p>\n
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Ancochea tambi\u00e9n recuerda que \u00absi bien es cierto que el Real Decreto obliga a enviar datos validados por parte de todas las CC.AA, no establece los criterios para considerar que la veracidad de un dato est\u00e9 correctamente contrastada\u00bb. En este sentido, la Federaci\u00f3n insta a alcanzar un acuerdo que identifique qu\u00e9 fuentes son realmente fiables as\u00ed como establecer que la informaci\u00f3n est\u00e9 contrastada por, como m\u00ednimo, dos de ellas.<\/p>\n
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En esta l\u00ednea, la organizaci\u00f3n recuerda que \u00abesto no debe ir en contraposici\u00f3n a todo el trabajo realizado hasta la fecha\u00bb y que \u00absi bien existe la obligaci\u00f3n de enviar al Registro Estatal datos debidamente validados, ello no obsta a que las CC.AA env\u00eden igualmente al Registro Estatal todos los datos de que dispongan, validados o no, para, a su vez, poder tener acceso a datos estimativos y a nueva informaci\u00f3n a la que, de otro modo, no tendr\u00edamos acceso\u00bb.<\/p>\n
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03\/11\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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