{"id":133,"date":"2014-02-27T16:13:14","date_gmt":"2014-02-27T14:13:14","guid":{"rendered":"http:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=133"},"modified":"2014-02-27T16:13:14","modified_gmt":"2014-02-27T14:13:14","slug":"murga-del-carnaval-homenajea-a-nina-afectada-por-sindrome-de-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2014\/02\/27\/murga-del-carnaval-homenajea-a-nina-afectada-por-sindrome-de-rett\/","title":{"rendered":"Murga del Carnaval homenajea a ni\u00f1a afectada por s\u00edndrome de Rett"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/aliberorg.files.wordpress.com\/2014\/02\/miprincesarett.png\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-135 aligncenter\" alt=\"miprincesarett\" src=\"https:\/\/aliberorg.files.wordpress.com\/2014\/02\/miprincesarett.png\" width=\"512\" height=\"193\" \/><\/a>En las terceras semifinales del festival de <a href=\"http:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/Murga\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">murgas<\/a> del Carnaval de <a href=\"http:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/Badajoz\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Badajoz<\/a> (Espa\u00f1a) celebrada la noche de ayer, \u00ab<a href=\"http:\/\/losespantaperros.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Los Espantaperros<\/a>\u00ab, murga ganadora del concurso el pasado a\u00f1o, dedicaron un pasodoble a Martina, una ni\u00f1a pacense afectada por el <a href=\"http:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/S%C3%ADndrome_de_Rett\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">s\u00edndrome de Rett<\/a>.<\/p>\n<p><!--more-->El Rett es una enfermedad cong\u00e9nita poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 ni\u00f1as, y que presenta en las personas afectadas un retraso en la adquisici\u00f3n del lenguaje y de la coordinaci\u00f3n motriz, as\u00ed como retraso mental grave o severo.<\/p>\n<p>En sus letras, Los Espantaperros destacan sobre todo la hermosa sonrisa de Martina y la fuerza y empuje con que su familia, padre, madre y hermana, arropan a su \u201cprincesa\u201d.<\/p>\n<p>Paco, el padre de Martina, mantiene un sitio en Internet donde nos presenta a su hija \u00ab<a href=\"http:\/\/miprincesarett.blogspot.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">MiPrincesaRett<\/a>\u00ab, cuenta las haza\u00f1as y logros, e informa sobre el s\u00edndrome y sobre la necesidad de buscar financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n en este tipo de patolog\u00edas denominadas raras por su baja prevalencia.<br \/>\n<iframe title=\"Los Espantaperros, semifinales de 2014\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/aQKH3wfpdyc?start=188&#038;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align:center;\">Ver el <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=aQKH3wfpdyc#t=03m08s\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">pasodoble en Youtube<\/a> a partir del minuto 3.<\/p>\n<p>El 28 de Febrero se celebra el <a href=\"http:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/D%C3%ADa_de_las_enfermedades_raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>. Homenajes como el de esta murga son muy necesarios porque ayudan a sensibilizar y a dar a conocer la realidad de muchas familias que se ven afectadas por las m\u00e1s de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen y que padecen casi 3 millones de personas en toda Espa\u00f1a entre afectados y familiares.<\/p>\n<p>Los Espantaperros, adem\u00e1s de mostrar su cualidad solidaria, ha vuelto a demostrar su calidad en el escenario, lo que ha sido premiado con el pase a la final del concurso de este a\u00f1o para competir de nuevo por el primer premio justo este 28 de febrero.<\/p>\n<p>Paco est\u00e1 feliz con el gesto. Es un paso m\u00e1s para que el s\u00edndrome de Rett sea visible en la sociedad. En su cuenta Twitter (<a href=\"https:\/\/twitter.com\/MiPrincesaRett\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">@MiPrincesaRett<\/a>) tras ver la actuaci\u00f3n, aseguraba que \u201cesta noche el s\u00edndrome de Rett duele menos\u201d. \u00c9l y su familia seguir\u00e1n luchando por su princesa, porque como ellos suelen decir \u201ctodas las princesas merecen un final feliz\u201d.<\/p>\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"550\" data-dnt=\"true\">\n<p lang=\"es\" dir=\"ltr\"><a href=\"https:\/\/twitter.com\/marcocff?ref_src=twsrc%5Etfw\">@marcocff<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/Alex_Ortega13?ref_src=twsrc%5Etfw\">@Alex_Ortega13<\/a> @PedroclubHouse <a href=\"https:\/\/twitter.com\/Espantaperross?ref_src=twsrc%5Etfw\">@Espantaperross<\/a> GRACIAS!!!esta noche el s\u00edndrome de Rett duele menos un abrazo familia,se os quiere<\/p>\n<p>&mdash; MiPrincesaRett (@MiPrincesaRett) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/MiPrincesaRett\/status\/438798593085173760?ref_src=twsrc%5Etfw\">February 26, 2014<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>\n<p><strong>Letra del pasodoble:<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left:30px;\"><em>Esta cesta va cargada de ilusi\u00f3n<\/em><br \/>\n<em>Porque tenerte es como una bendici\u00f3n,<\/em><br \/>\n<em>T\u00fa la princesa m\u00e1s bella<\/em><br \/>\n<em>Si me miras me embelesas<\/em><br \/>\n<em>Y me envuelves de emoci\u00f3n, ay de emoci\u00f3n!<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left:30px;\"><em>Para m\u00ed tus gritos suenan a canciones<\/em><br \/>\n<em>Y tu risa para m\u00ed es la melod\u00eda<\/em><br \/>\n<em>D\u00e9jame contarte cuentos,<\/em><br \/>\n<em>que van llenos de esperanza que van cargados de vida<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left:30px;\"><em>H\u00e1blame aunque no puedas hablar,<\/em><br \/>\n<em>Daremos un paseo sin poder andar,<\/em><br \/>\n<em>T\u00edrame un beso aunque esa boquita no pueda besar<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left:30px;\"><em>Las manos te puede chupar<\/em><br \/>\n<em>Del pelo te puedes tirar<\/em><br \/>\n<em>Seguro que estas disfrutando<\/em><br \/>\n<em>parece que no paras de bailar.<\/em><br \/>\n<em>Y se produce la explosi\u00f3n<\/em><br \/>\n<em>Porque rebosas tanto amor.<\/em><br \/>\n<em>Tu madre tu \u00e1ngel de la guarda<\/em><br \/>\n<em>te da un abrazo con tanta pasi\u00f3n.<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left:30px;\"><em>Luego tu papi te hace cosquillas<\/em><br \/>\n<em>te lo est\u00e1s pasando de mil maravillas,<\/em><br \/>\n<em>Y llega tu hermana esa compa\u00f1era que es tan especial.<\/em><br \/>\n<em>Te trae un regalo t\u00fa te vuelves loca<\/em><br \/>\n<em>lleva en un sobre el nombre de Martina<\/em><br \/>\n<em>Con una nota escrita por todos,<\/em><br \/>\n<em>Te haremos feliz to los d\u00edas de tu vida,<\/em><br \/>\n<em>to los d\u00edas de tu vida.<\/em><\/p>\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n:<br \/>\nPaco y Martina: Mi Princesa Rett: http:\/\/miprincesarett.blogspot.com\/<br \/>\nMurga Los Espantaperros: http:\/\/losespantaperros.com\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En las terceras semifinales del festival de murgas del Carnaval de Badajoz (Espa\u00f1a) celebrada la noche de ayer, \u00abLos Espantaperros\u00ab, murga ganadora del concurso el pasado a\u00f1o, dedicaron un pasodoble<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2014\/02\/27\/murga-del-carnaval-homenajea-a-nina-afectada-por-sindrome-de-rett\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[18,19],"class_list":["post-133","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-carnaval","tag-rett"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/133","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=133"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/133\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=133"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=133"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=133"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}