La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) tomar\u00e1 parte esta semana en el XXXI Conferencia Internacional que el Consejo Pontificio de los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) celebra en la Ciudad del Vaticano entre los d\u00edas 10, 11 y 12 de noviembre. Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundaci\u00f3n FEDER, ser\u00e1 el encargado de representar a las familias espa\u00f1olas en este marco.<\/p>\n
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Su participaci\u00f3n en este marco nace despu\u00e9s de que interviniera tambi\u00e9n las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud que se celebr\u00f3 en Madrid hace poco m\u00e1s de un mes. FEDER ampl\u00eda as\u00ed su proyecci\u00f3n internacional en esta conferencia en la que tomar\u00e1n parte 320 personas procedentes de m\u00e1s de 50 pa\u00edses.<\/p>\n
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En esta ocasi\u00f3n, la cita se articula en tres temas claves: reformar, para tomar el pulso al estado de las cosas tanto en materia cient\u00edfica como en la atenci\u00f3n cl\u00ednica, curar mejor con un enfoque acogedor y solidario y, por \u00faltimo, defender el ambiente en que vive el ser humano.<\/p>\n
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La Conferencia fue presentada el pasado 7 de noviembre en la Oficina de Prensa de la Santa Sede y han intervenido en el acto mons. Jean-Marie Mupendawatu y el rev.do Padre Augusto Chendi, M.I.respectivamente Secretario y Subsecretario del Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios Pastoral de la Salud , el doctor Marco Tartaglia, Responsable del Sector de investigaci\u00f3n de Enfermedades raras y de Enfermedades gen\u00e9ticas del Hospital Pedi\u00e1trico \u201cBambino Ges\u00f9\u201dde Roma y el doctor Claudio Giustozzi, Secretario nacional de la asociaci\u00f3n cultural italiana \u201cGiuseppe Dossetti: i Valori-Sviluppo e Tutela dei Diritti\u201d ONLUS.<\/p>\n
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Los ponentes han explicado que de acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS, 2016), se calcula en m\u00e1s de mil millones las personas que sufren de enfermedades \u00abolvidadas\u00bb, de los cuales casi la mitad son ni\u00f1os. La mayor\u00eda de ellas son de origen infeccioso, y est\u00e1n difundidas en \u00absituaciones de pobreza que causan graves problemas sanitarios a las personas m\u00e1s pobres del mundo\u00bb.<\/p>\n
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Este escenario plantea un gran reto desde el punto de vista tanto epidemiol\u00f3gico, cl\u00ednico y cient\u00edfico como cultural y socio-pol\u00edtico y supone un aldabonazo a la asunci\u00f3n de responsabilidades y compromisos globales por parte de todos los actores interesados. \u201cLa Iglesia, que en el curso de sus dos mil a\u00f1os de atenci\u00f3n por el mundo de los enfermos, ha sentido siempre que el servicio a los que sufren es parte integrante de su misi\u00f3n- ha afirmado Mons. Mupendawu- se propone, con la organizaci\u00f3n de esta conferencia, ponerse al servicio de los que sufren este tipo de enfermedades, dando respuestas de car\u00e1cter educativo, cultural y pastoral a este desaf\u00edo.<\/p>\n
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Fuente y m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/a><\/span><\/p>\n
<\/p>\n 08\/11\/2016.<\/p>\n
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