{"id":1341,"date":"2016-11-10T20:46:03","date_gmt":"2016-11-10T19:46:03","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1341"},"modified":"2016-11-10T20:46:03","modified_gmt":"2016-11-10T19:46:03","slug":"la-onu-crea-comite-para-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/11\/10\/la-onu-crea-comite-para-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La ONU crea Comit\u00e9 para las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Am\u00e9rica Latina estar\u00e1 representada por Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensi\u00f3n Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER- Tambi\u00e9n estar\u00e1n presentes Paula Costa e Brito y Alfredo Toledo, Vice Presidente y Secretario de ALIBER, respectivamente.<\/em><\/p>\n

\"Migdalia<\/a>

Migdalia Denis, Presidente de la SLHP<\/p><\/div>\n

La Organizaci\u00f3n de Naciones Unidas (ONU) ha creado el Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras<\/a> con el prop\u00f3sito de lograr un mayor reconocimiento pol\u00edtico de los retos de las enfermedades raras a nivel mundial. Este Comit\u00e9 ha sido promovido por la Fundaci\u00f3n \u00c5<\/span>grenska, EURORDIS \u2013 Organizaci\u00f3n Europea para las Enfermedades Raras y Rare Disease International (RDI), como una comisi\u00f3n sustantiva amparada por la Conferencia de las ONG (CoNGO, por sus siglas en ingl\u00e9s) que representan a una comunidad global de organizaciones no gubernamentales informadas, empoderadas y comprometidas que participan plenamente con la ONU en la toma de decisiones y programas que conduzcan a un mundo mejor, un mundo de desarrollo econ\u00f3mico y social, y justicia social.<\/p>\n

El Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras tiene como objetivos: aumentar la visibilidad de las EERR a nivel\u00a0mundial, ampliar y compartir conocimientos sobre enfermedades raras y sus necesidades no atendidas, conectar a las ONG interesadas en enfermedades raras y sus socios dentro de una plataforma global, promover la colaboraci\u00f3n y las acciones internacionales de m\u00faltiples actores interesados en las enfermedades raras\u00a0\u00a0y establecer las enfermedades raras como una prioridad mundial en salud p\u00fablica, investigaci\u00f3n y pol\u00edticas de atenci\u00f3n m\u00e9dica y social.<\/p>\n

La inauguraci\u00f3n oficial del Comit\u00e9 ser\u00e1 el\u00a0viernes 11 de noviembre en la sede de la ONU,\u00a0entre las 10:00 \u2013 18:00 EST (hora de Nueva York). El programa<\/a> de la actividad\u00a0contempla la participaci\u00f3n de Anders Olauson, Presidente de la Fundaci\u00f3n \u00c5grenska; Yann Le Cam y Avril Daly\u00a0(EURORDIS); Paul Melmeyer\u00a0(National Organization for Rare Disorders, NORD); Migdalia Denis (SLHP\u00a0e\u00a0International Alliance of Patients\u2019 Organisations,\u00a0IAPO); Irina V. Myasnikova (All-Russia Patients Union);\u00a0Sirous Eftekhari (Rare Diseases Foundation of Iran, RADOIR); Hawa Dram\u00e9 (FITIMA); Yukiko Nishimura (ASrid, Japanese Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases); Rachel Yang (Chinese Organization for Rare Disorders, CORD);\u00a0Lee Yee Seng (Malaysia Lysosomal Diseases Association)\u00a0y\u00a0Megan Fookes\u00a0(Rare Voices Australia).<\/p>\n

Migdalia Denis, Presidente de la SLHP y miembro del Consejo Directivo de la IAPO, ser\u00e1 quien alce la voz\u00a0por Latinoam\u00e9rica. Denis\u00a0realizar\u00e1 un esbozo general de los programas e iniciativas exitosas, tanto en el pasado\u00a0como en el\u00a0presente, de la SLHP, as\u00ed como los\u00a0retos que tienen\u00a0por delante y que\u00a0requieren de una acci\u00f3n fuerte y decidida.\u00a0<\/span><\/p>\n

Paula Costa, Primera Vice Presidente de ALIBER y Presidente de la Federaci\u00f3n Portuguesa de Enfermedades Raras y Alfredo Toledo, Secretario de ALIBER y miembro del Consejo Directivo de la RDI, estaran presentes en la inauguraci\u00f3n de Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras, en representaci\u00f3n de estas instituciones.<\/p>\n

La inauguraci\u00f3n podr\u00e1 ser vista en\u00a0en directo, v\u00eda streaming,\u00a0en el siguiente link: \u00a0http:\/\/www.ngocommitteerarediseases.org\/inauguration\/<\/a><\/p>\n

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