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La Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra su XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras. La sede de Fundaci\u00f3n Quaes ser\u00e1 la encargada de acoger esta cita que se celebrar\u00e1 el 24 de noviembre.<\/p>\n
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La cita cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana a trav\u00e9s de las Conseller\u00edas de Sanidad y Educaci\u00f3n, Cultura y Deporte. Ambos organismos intervendr\u00e1n en la jornada para presentar el actual estado de situaci\u00f3n de la Estrategia de investigaci\u00f3n en enfermedades raras, presentada por Salvador Peir\u00f3, Subdirector General de Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n, y el Protocolo de atenci\u00f3n sanitaria al alumnado con problemas de salud cr\u00f3nica a trav\u00e9s de Josep Llu\u00eds Ribes, Subdirector General de Innovaci\u00f3n y Calidad Educativa.<\/p>\n
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Esta tiene como principal objetivo \u00abcrear un espacio donde los principales referentes sanitarios y cient\u00edficos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situaci\u00f3n actual de las enfermedades de baja prevalencia en Extremadura\u00bb, ha explicado Juan Carlos Gonz\u00e1lez Coll, Delegado auton\u00f3mico de FEDER, que ser\u00e1 el encargado de cerrar el encuentro.
Adem\u00e1s, el encuentro tambi\u00e9n contar\u00e1 con las intervenciones de Miriam Pastor, Secretaria del Patronato de Fundaci\u00f3n Quaes, Miguel \u00c1ngel Borr\u00e1s Llopis, representante de la Conseller\u00eda de Sanidad, Luc\u00eda Ortiz San Rom\u00e1n, Pediatra de cuidados paliativos domiciliarios del Hospital General Universitario de Alicante, y Mar\u00eda Garc\u00eda, Psicopedagoga del Colegio Esclavas de Valencia.<\/p>\n
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De esta forma, el XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras se configura como un importante enclave institucional y cient\u00edfico donde las autoridades podr\u00e1n \u201cconocer qu\u00e9 hemos conseguido a lo largo de los \u00faltimos meses en nuestra Comunidad y trabajar de cara un futuro pr\u00f3ximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los valencianos con Enfermedades Poco Frecuentes\u201d, tal y como ha avanzado Gonz\u00e1lez Coll.<\/p>\n
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Las personas que deseen inscribirse deben hacerlo antes del 21 de noviembre de forma online. Para cualquier duda o m\u00e1s informaci\u00f3n, contactar con comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org.
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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