{"id":1348,"date":"2016-11-12T16:29:58","date_gmt":"2016-11-12T15:29:58","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1348"},"modified":"2016-11-12T16:29:58","modified_gmt":"2016-11-12T15:29:58","slug":"aliber-estuvo-presente-en-la-inauguracion-del-comite-de-ong-para-las-eerr-de-la-onu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/11\/12\/aliber-estuvo-presente-en-la-inauguracion-del-comite-de-ong-para-las-eerr-de-la-onu\/","title":{"rendered":"ALIBER estuvo presente en la inauguraci\u00f3n del Comit\u00e9 de ONG para las EERR de la ONU"},"content":{"rendered":"
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Paula Brito y Migdalia Denis<\/p><\/div>\n

El acto de inauguraci\u00f3n del Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realiz\u00f3 ayer con la participaci\u00f3n de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensi\u00f3n Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER represent\u00f3 a Latinoem\u00e9rica. En el evento tambi\u00e9n estuvo presente Paula Costa e Brito, Vice Presidente de ALIBER y Presidente de la Federaci\u00f3n Portuguesa de Enfermedades Raras.<\/p>\n

El Comit\u00e9 de ONG para las EERR de la ONU ha sido promovido\u00a0por la Fundaci\u00f3n Agrenska y EURORDIS\u00a0como una respuesta concreta de la sociedad civil a\u00a0necesidad del trabajo conjunto por las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha expresado que con con la instalaci\u00f3n del Comit\u00e9 de ONG para las EERR de la ONU, \u00a0se\u00a0marca\u00a0un hito para la historia del movimiento asociativo mundial en este \u00e1mbito, que responde a la necesidad de un abordaje\u00a0global al problema de las Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo y que permita obtener\u00a0soluciones consensuadas con la participaci\u00f3n de todos los actores involucrados.<\/p>\n

En su intervenci\u00f3n Migdalia Denis destac\u00f3 el significado de la creaci\u00f3n de la SLHP, dado que previamente la \u00fanica organizaci\u00f3n para esta patolog\u00eda de habla hispana era la de Espa\u00f1a. En la actualidad la organizaci\u00f3n est\u00e1 conformada por 18 asociaciones nacionales y dos grupos especializados en concienciar y apoyar a los afectados por la Hipertensi\u00f3n Pulmonar, en 14 pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n

\"Migdalia<\/a>

Migdalia Denis<\/p><\/div>\n

Para la venezolana una\u00a0parte importante del \u00e9xito de la organizaci\u00f3n que dirige ha sido el desarrollo, elaboraci\u00f3n y traducci\u00f3n de material bibliogr\u00e1fico como apoyo a los pacientes hispanos, adaptados a niveles de edad y roles o dirigidos a divulgadores como medios de comunicaci\u00f3n. De igual modo destac\u00f3 la importancia del establecimiento de alianzas y el trabajo conjunto con otras organizaciones de pacientes a nivel internacional\u00a0(ALIBER, EURORDIS, IAPO, ELF) \u00a0y mundial (IAPO).<\/p>\n

Denis enfatiz\u00f3 la importancia del trabajo en el \u00e1rea de Pol\u00edticas P\u00fablicas, \u00e1rea en la que ha dedicado sus esfuerzos en el Parlatino al desarrollo de una ley marco para la atenci\u00f3n sanitaria a las personas con EERR en Latinoam\u00e9rica y el Caribe. El desarrollo de Pol\u00edticas P\u00fablicas para las EERR,\u00a0\u00a0as\u00ed como el logro de un diagn\u00f3stico temprano, la concienciaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas y la fragmentaci\u00f3n de los servicios de salud\u00a0son, en opini\u00f3n de Migdalia Denis, los mayores retos que se enfrentan en Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n

Para finalizar, la Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensi\u00f3n Pulmonar, refiri\u00f3 la necesidad de dirigir las acciones a mejorar las deficiencias de cobertura\u00a0y diagn\u00f3stico, as\u00ed como aspectos relativos a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos tales como largos tiempos de espera para su\u00a0aprobaci\u00f3n, procesos de compra indefinidos\u00a0y distribuci\u00f3n. Denis cerr\u00f3 su intervenci\u00f3n recordando la dif\u00edcil situaci\u00f3n que viven las personas afectadas por EERR en Venezuela debido a la falta de medicamentos e insumos lo que complica a\u00fan m\u00e1s la vida de los afectados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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