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Tanto el Partido Socialista (PSOE) como Ciudadanos (C\u2019s) han coincidido en la necesidad de dotar econ\u00f3micamente el uso y acceso a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos (MM.HH). Se trata una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) quien recuerda, en palabras de su Presidente, Juan Carri\u00f3n, que \u00abest\u00e1 en juego la vida de las personas y que, en muchos casos, cuando llega el medicamento, puede que ya no sea efectivo\u00bb.<\/p>\n
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El Grupo Socialista ha presentado una moci\u00f3n en el Senado<\/a><\/span> para incorporar en los Presupuestos Generales del Estado de 2017 una partida espec\u00edfica para el suministro de estos medicamentos, que son los que tratan las enfermedades poco frecuentes. Compartiendo este objetivo, C\u2019s present\u00f3 en el Congreso de los Diputados una Proposici\u00f3n No de Ley<\/a><\/span> (p\u00e1g. 108) el pasado mes de octubre que demandaba tambi\u00e9n la financiaci\u00f3n de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para garantizar la atenci\u00f3n de todas las personas, independientemente de la comunidad en la que residan.<\/p>\n
<\/p>\n En la actualidad, \u00abla derivaci\u00f3n de pacientes a CSUR y, consecuentemente el acceso a estos medicamentos, tiene una responsabilidad auton\u00f3mica y no estatal. Como resultado, las personas con estas patolog\u00edas ven limitadas sus posibilidades de acceder a los recursos y tratamientos apropiados s\u00f3lo por pertenecer a distinas regiones de un mismo pa\u00eds\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, haciendo referencia a la creciente desigualdad en el acceso sanitario seg\u00fan la comunidad de residencia de los pacientes.<\/p>\n
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<\/p>\n El acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos ha sido siempre una de las principales barreras de las personas con enfermedades raras y, por ende, una prioridad en la que la Federaci\u00f3n viene incidiendo desde hace a\u00f1os. Y es que, seg\u00fan el \u00faltimo informe de necesidades de FEDER, las asociaciones de pacientes coinciden: un 51,28% de ellos manifiestan tener dificultades para acceder a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos aprobados y autorizados.<\/p>\n
<\/p>\n En la actualidad, la mayor parte de los medicamentos hu\u00e9rfanos est\u00e1n clasificados como de \u2018uso hospitalario\u2019, lo que se traduce en que el coste del tratamiento recae sobre el presupuesto del propio hospital. Derivado del elevado coste que suponen los tratamientos, \u00abel hospital normalmente solicita a la Comunidad Aut\u00f3noma financiaci\u00f3n espec\u00edfica para el tratamiento, con el objetivo de minimizar al m\u00e1ximo el impacto sobre su presupuesto\u00bb explica Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n El resultado es que \u00abcada Comunidad Aut\u00f3noma configura un sistema independiente, cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podr\u00e1n tener acceso a unos u otros recursos\u00bb recuerda Carri\u00f3n. De hecho, m\u00e1s de la mitad de los pacientes se han visto obligados a viajar fuera de su Comunidad Aut\u00f3noma para poder acceder a ellos.<\/p>\n
<\/p>\n Con esta realidad, FEDER ha instado a los agentes implicados a abrir v\u00edas de di\u00e1logo para encontrar una soluci\u00f3n exigiendo a los poderes p\u00fablicos que tomen medidas y acciones que consideren. Para ello, han se\u00f1alado diferentes propuestas para que se doten y garanticen, mediante partidas espec\u00edficas para el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos. Las reivindicaciones del colectivo se elevan de la mano de estos dos grupos parlamentarios tras la consolidaci\u00f3n del Gobierno y durante la elaboraci\u00f3n de los Presupuestos Generales del Estado para 2017.<\/p>\n
<\/p>\n 11\/11\/2016.<\/p>\n
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