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Los d\u00edas 15 y 16 de noviembre se re\u00fane en Tokio la Red Internacional de Casos de Enfermedades sin Diagn\u00f3stico, UDNI por sus siglas en ingl\u00e9s: Undiagnosed Diseases Network International. Tras encuentros previos desde 2014, esta red est\u00e1 compuesta por diferentes institutos y centros de investigaci\u00f3n de todo el mundo.<\/p>\n
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Entre ellos, se encuentra el Instituto de Salud Carlos III, del que depende el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) con el que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja por el acceso a diagn\u00f3stico y la consolidaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Adem\u00e1s, ambas entidades han establecido una alianza que agiliza la atenci\u00f3n de los casos sin diagn\u00f3stico entre el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de FEDER y el IIER.<\/p>\n
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En este marco, el prop\u00f3sito de esta conferencia se sit\u00faa en consolidar la red y compartir datos para impulsar programas internacionales enfocados a los casos sin diagn\u00f3stico. Entre las organizaciones de pacientes que tomar\u00e1n parte en el encuentro, se sit\u00faan la Fundaci\u00f3n Wilhlem, National Organization for Rare Disorders (NORD) y la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), de la que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte en diferentes comit\u00e9s y proyectos.<\/p>\n
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En este marco, y en consonancia con el posicionamiento \u2013liderado por SWAN (red de apoyo para personas sin diagn\u00f3stico de Reino Unido)- que EURORDIS ha presentado sobre casos sin diagn\u00f3stico, se abordar\u00e1n las siguientes necesidades:<\/p>\n
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\u2022 La importancia de desarrollar programas y redes de enfermedades no diagnosticadas tanto a nivel nacional como internacional.<\/p>\n
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\u2022 Analizar las infraestructuras de salud e investigaci\u00f3n que existen para los casos sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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\u2022 Favorecer el acceso r\u00e1pido y riguroso al diagn\u00f3stico, reduciendo el n\u00famero de pruebas y tratamientos inadecuados.<\/p>\n
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Las prioridades de FEDER toman as\u00ed un car\u00e1cter internacional gracias a la labor que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola est\u00e1 desarrollando dentro de EURORDIS. La ausencia diagn\u00f3stica atiende a m\u00faltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas, la dificultad de acceso a la informaci\u00f3n necesaria y la localizaci\u00f3n de profesionales o centros especializados.<\/p>\n
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Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagn\u00f3stica priva al afectado de intervenciones terap\u00e9uticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podr\u00eda haberse evitado o paliado previamente.<\/p>\n
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Estas dificultades, como vemos, son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad. De hecho, el 42,68% de las personas con estas patolog\u00edas no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado. Una cifra que va de la mano ante el alto coste de los medicamentos y productos sanitarios, ya que no siempre se ven cubiertos por la Seguridad Social.<\/p>\n
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Sumado al retraso diagn\u00f3stico y la dificultad de acceso a tratamiento, no podemos olvidar que el 77,43% de nuestro colectivo recibe una atenci\u00f3n especializada en nuestro pa\u00eds, pero el 47,30% admite que no se siente satisfecho con la atenci\u00f3n sanitaria recibida.<\/p>\n
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15\/11\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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