{"id":1461,"date":"2016-09-11T00:09:00","date_gmt":"2016-09-10T22:09:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/11\/planton-pidiendo-reglamento-ley-enfermedades-raras\/"},"modified":"2016-09-11T00:09:00","modified_gmt":"2016-09-10T22:09:00","slug":"planton-pidiendo-reglamento-ley-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/11\/planton-pidiendo-reglamento-ley-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Plant\u00f3n Pidiendo Reglamento Ley Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

<\/p>\n

<\/a>En el Per\u00fa, desde el 04 de junio del a\u00f1o 2011, que se aprueba la Ley N\u00ba 29698, ley que declara de inter\u00e9s nacional y preferente atenci\u00f3n el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas. Han pasado 5 a\u00f1os y hasta ahora seguimos esperando el Ministerio de Salud firme el Reglamento que servir\u00e1 para que la Ley N\u00ba 29698 se haga efectiva.<\/div>\n

El Reglamento ya esta finalizado, aprobado, tanto por el lado de la sociedad como por el lado del Estado. Tan s\u00f3lo falta la firma de la Ministra de Salud en funciones para su promulgac\u00f3n.\u00a0<\/div>\n

Lamentablemente muchos compa\u00f1eros de lucha ya han fallecido o estan viendo deteriorarse mas su organismo en espera de esta firma en estos 5 a\u00f1os. sin poder hacer uso de su Ley y sus derechos.
<\/div>\n

La firma de esta ley, hara mas facil, los derechos a tratamientos costosos, la investigacion , los diagnosticos a tiempo, los mejores tratos en hospitales, y muchos otros beneficios.\u00a0<\/div>\n

Es por esto que la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER , viendo que empieza otro gobierno y parece sigue la indiferencia hacia nuestro sector por parte del estado, esta convocando a un platon de emergencia para este JUEVES 15 de SETIEMBRE de 9:00 am a 1:00 pm, AFUERA EL MINISTERIO DE SALUD.<\/div>\n

Esperamos a nuestras asociaciones de base que coforman la FEPER, sociedad en general, familiares, amigos, prensa, etc… vayan y nos apoyen.<\/div>\n

Juna Directiva FEPER<\/div>\n

Asociaciones federadas:<\/div>\n

HECHO CON AMOR – ESCLEROSIS MULTIPLE<\/div>\n

ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU<\/div>\n

ASOCIACION MIASTENIA PERU<\/div>\n

ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU<\/div>\n

FIBROSIS QUISTICA PERU<\/div>\n

ASOCIACI\u00d3N PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEP\u00d3SITO LISOSOMAL<\/div>\n

ASOCIACION DE HIPERTENSI\u00d3N PULMONAR DEL PERU<\/div>\n

ASOCIACI\u00d3N DE PERSONAS PEQUE\u00d1AS DEL PERU<\/div>\n

ASOCIACI\u00d3N PERUANA DE ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO<\/div>\n

ASOCIACION ESCLEROSIS LATERAL AMIOTR\u00d3FICA PERU<\/div>\n

ASOCIACION PERUANA DE LUPUS<\/div>\n

ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA<\/div>\n

ASOCIACI\u00d3N DE RAQUITISMO RENAL HIPOFOSFATEMICO\u00a0<\/div>\n

ASOCIACI\u00d3N PERUANA DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO<\/div>\n

LINFAGIOMA PERU
\u00a0ASOCIACION PERUANA DE EPILEPSIA Y ENFERMEDADES CONVULSIVAS\u00a0<\/div>\n

ASOCIACION PERUANA DE SINDROME DE MARFAN<\/p>\n

EVENTO EN EL FACEBOOK:\u00a0https:\/\/www.facebook.com\/events\/656819727810214\/<\/a>
\nSource: FEPER<\/body><\/html><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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