\u00a0Dicho Fondo, desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2016, ha estado destinado durante a\u00f1os a garantizar la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades raras a nivel nacional.<\/b><\/p>\n
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\u00a0A ra\u00edz de ello, FEDER inici\u00f3 una estrategia de movilizaci\u00f3n social para alertar de las consecuencias negativas de la no financiaci\u00f3n de este Fondo. Un total de 137.684 personas se unieron a su demanda a trav\u00e9s de Change.org y se presentaron un total de 9 enmiendas a estos PGE.<\/b><\/p>\n
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El acuerdo de la Comisi\u00f3n, que nace a ra\u00edz de una proposici\u00f3n no de ley presentada por el PSOE, ha concretado la dotaci\u00f3n econ\u00f3mica de este Fondo en al menos la misma cuant\u00eda que ten\u00eda en 2011<\/b>.<\/p>\n
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La comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso de los Diputados ha acordado instar al Gobierno a recuperar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria. La noticia se produce un a\u00f1o despu\u00e9s de que dicho Fondo desapareciera de los Presupuestos Generales del Estado, lo que llev\u00f3 a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) a iniciar una estrategia por su restablecimiento<\/a><\/span> que recogi\u00f3 un total de 137.683 firmas a trav\u00e9s de Change.org y que moviliz\u00f3 a cuatro grupos parlamentarios que presentaron un total de 9 enmiendas al respecto.<\/p>\n
<\/p>\n Desde entonces, FEDER ha venido alertando de las consecuencias negativas de la no financiaci\u00f3n de este Fondo que, durante a\u00f1os, ha estado destinado a para garantizar la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales.<\/p>\n
<\/p>\n El resultado de la estrategia que FEDER motiv\u00f3 con la recogida de firmas y con su campa\u00f1a de incidencia pol\u00edtica, se hace ahora visible a trav\u00e9s de este acuerdo que ha nacido a ra\u00edz de una Proposici\u00f3n No de Ley presentada por el PSOE. La comisi\u00f3n ha acordado recuperar as\u00ed el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria al menos con la cuant\u00eda de 2011, argumentando, entre otras razones, las necesidades de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n A este respecto, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha querido \u00abreconocer expresamente el hecho de que las autoridades competentes hayan escuchado la voz de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro pa\u00eds\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n No obstante, desde FEDER recuerdan que este Fondo \u00abcont\u00f3 con una dotaci\u00f3n inicial de 150 millones de euros\u00bb que fue reduci\u00e9ndose considerablemente durante los \u00faltimos cinco a\u00f1os hasta desaparecer. \u00abDe hecho -explica Carri\u00f3n- la dotaci\u00f3n de 2011 s\u00f3lo fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que cont\u00e1bamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con casi un 40% m\u00e1s de CSUR que en 2011 de forma que, aunque no todos sean espec\u00edficos de enfermedades raras, la propuesta de partir de una dotaci\u00f3n m\u00ednima como la prevista en ese a\u00f1o es completamente insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Adem\u00e1s, FEDER tambi\u00e9n ha realizado diferentes propuestas para que se dote y garantice, mediante partidas espec\u00edficas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, no s\u00f3lo el coste de la asistencia sanitaria que se presta en los CSUR y la derivaci\u00f3n de pacientes a los mismos, sino tambi\u00e9n el acceso equitativo y centralizado a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos, independientemente de la comunidad de residencia de los pacientes\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n En esta l\u00ednea Carri\u00f3n ha advertido que \u00abes precisa una dotaci\u00f3n suficiente que, como se indica en la Proposici\u00f3n No de Ley, contemple incorporar al Fondo de Cohesi\u00f3n la financiaci\u00f3n para introducir en el Sistema Nacional de Salud las innovaciones terap\u00e9uticas que supongan un alto coste para las Comunidades Aut\u00f3nomas\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n Tras la decisi\u00f3n de no financiar dicho Fondo durante este 2016, la partida destinada a asegurar la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios desaparec\u00eda por completo, aunque desde FEDER se ven\u00eda denunciando que desde hac\u00eda a\u00f1os el Fondo ya no estaba respaldando las derivaciones de atenci\u00f3n sanitaria especializada.<\/p>\n
<\/p>\n A lo largo de este a\u00f1o, FEDER ha instado a los agentes implicados a abrir v\u00edas de di\u00e1logo para encontrar una soluci\u00f3n, exigiendo a los poderes p\u00fablicos que tomaran medidas y acciones para \u00abgarantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento a todas las personas, m\u00e1xime en el caso de las enfermedades raras\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Asimismo, el presidente de FEDER recuerda que, \u00abtras su desaparici\u00f3n la derivaci\u00f3n de pacientes a CSUR dej\u00f3 de tratarse de una cuesti\u00f3n de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA. Otra de las consecuencias que observa la Federaci\u00f3n es la constataci\u00f3n de una \u00abmayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos hu\u00e9rfanos, dispensados desde los CSUR\u00bb tal y como puntualiza su Presidente.<\/p>\n
<\/p>\n De ah\u00ed que FEDER haya dedicado sus esfuerzos este a\u00f1o por denunciar la situaci\u00f3n de la mitad de los pacientes que se han visto obligados a desplazarse fuera de su comunidad por motivo de su enfermedad. Crec\u00eda as\u00ed la alerta de que \u00ablas personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a y aquellas que a\u00fan no tienen diagn\u00f3stico, dependen del lugar de residencia para poder o no ejercitar sus derechos\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/11\/2016.<\/p>\n
\u00a0Dicho Fondo, desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2016, ha estado destinado durante a\u00f1os a garantizar la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades raras a[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1502","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1502","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1502"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1502\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1502"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1502"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1502"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}FEDER act\u00faa<\/h3>\n
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