{"id":1506,"date":"2016-11-29T17:47:15","date_gmt":"2016-11-29T16:47:15","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1506"},"modified":"2016-11-29T17:47:15","modified_gmt":"2016-11-29T16:47:15","slug":"aliber-presente-en-el-ii-foro-internacional-de-enfermedades-huerfanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/11\/29\/aliber-presente-en-el-ii-foro-internacional-de-enfermedades-huerfanas\/","title":{"rendered":"ALIBER presente en el II Foro Internacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas en Colombia"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/Conferencia-3-300x264.jpeg\" alt=\"conferencia-3\" width=\"300\" height=\"264\" class=\"alignleft size-medium wp-image-1520\" \/>El II Foro de Enfermedades Hu\u00e9rfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogot\u00e1. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gesti\u00f3n de la prestaci\u00f3n integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Hu\u00e9rfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia.<\/p>\n<p>Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Alianza Iberoam\u00e9ricana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) fue invitado en calidad de ponente. Su conferencia estuvo centrada en el an\u00e1lisis de la implantaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Espa\u00f1a y la presentaci\u00f3n de las l\u00edneas estrat\u00e9gicas de ALIBER para el a\u00f1o 2017. <\/p>\n<p>En relaci\u00f3n a los planes de ALIBER para 2017, Carri\u00f3n expuso cuatro l\u00edneas centrales: la descripc\u00edon de las necesidades sociosanitarias de los afectados por las EERR, el an\u00e1lisis del Marco Normativo de las Enfermedades Poco Frecuentes y los Medicamentos Hu\u00e9rfanos a nivel Iberoam\u00e9ricano y para cada uno de los pa\u00edses, los Servicios de INformaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n para EERR, como una manera de garantizar la atenci\u00f3n sociosanitaria y la informaci\u00f3n que reciben los afectados y, el empoderamiento del movimiento asociativo, eje central de ALBER para la realizaci\u00f3n de su trabajo.<\/p>\n<p>Luz Victoria Salazar, Presidente de ACOPEL, refiri\u00f3 que en el evento tambi\u00e9n se presentaron ponencias sobre el trabajo que el Ministerio de Salud de Colombia realiza para la atenci\u00f3n de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas, la importancia del Plan para Enfermedades Hu\u00e9rfanas en Colombia, as\u00ed como la labor que llevan a cabo en esta \u00e1rea, diversos actores como lo son aseguradores, prestadores de servicios y funcionarios del Estado colombiano.<\/p>\n<p>El II Foro Internacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas cont\u00f3 con una nutrida asistencia de representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de diversas ciudades colombianas.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/Conferencia-1-300x169.jpg\" alt=\"conferencia-1\" width=\"300\" height=\"169\" class=\"alignleft size-medium wp-image-1512\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/Conferencia-2-300x169.jpg\" alt=\"conferencia-2\" width=\"300\" height=\"169\" class=\"alignleft size-medium wp-image-1513\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El II Foro de Enfermedades Hu\u00e9rfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogot\u00e1. 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