FEDER presenta un informe de logros a trav\u00e9s de la tercera edici\u00f3n de su revista \u2018conocER\u2019.<\/b><\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) presenta, a trav\u00e9s de su revista informativa \u2018conocER\u2019, un informe de resultados de los proyectos que ha desarrollado en los cuatro \u00faltimos a\u00f1os. En la actualidad, la organizaci\u00f3n desarrolla un total de 34 proyectos destinados a personas, movimiento asociativo y sociedad.<\/p>\n
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\u00abA\u00fan nos quedan muchos retos por delante, pero el balance es muy positivo\u00bb valora Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. Y es que, a rasgos generales, \u00abcontra la descentralizaci\u00f3n, hemos conseguido representar a todas las familias independientemente de su lugar de residencia; pese a la desinformaci\u00f3n, hemos atendido 14.841 consultas a trav\u00e9s de nuestro Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO); contra la discriminaci\u00f3n, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades m\u00e1s tempranas, haciendo participes a familias de todo el pa\u00eds de nuestros proyectos de inclusi\u00f3n; frente a la escasez de recursos en investigaci\u00f3n, hemos reactivado nuestra Fundaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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Y lo ha hecho de la mano de m\u00e1s de 40 profesionales que trabajan por la causa y las m\u00e1s de 100 corporaciones que forman parte de su Red de Entidades Solidarias.<\/p>\n
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El n\u00famero de usuarios y consultas de los servicios de atenci\u00f3n directa de FEDER ha aumentado significativamente en los \u00faltimos a\u00f1os. En este periodo de tiempo, el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, un referente internacional en la atenci\u00f3n a las personas, ha duplicado su n\u00famero de consultas atendidas no s\u00f3lo a familias, sino tambi\u00e9n a profesionales, a los que se ha dado respuesta a trav\u00e9s de m\u00e1s de 2.700 consultas.<\/p>\n
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De forma paralela, este crecimiento se ha hecho especialmente notable en el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP), cuya labor se ha hecho notar especialmente en el n\u00famero de usuarios individuales, que se ha multiplicado por siete. Y no s\u00f3lo eso: \u00abtambi\u00e9n hemos multiplicado por tres los beneficiarios de nuestras atenciones grupales\u00bb completa la Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Junto a estos dos pilares de la atenci\u00f3n directa, FEDER ha dado impulso y consolidado dos nuevos recursos para las familias: los servicios de Asesor\u00eda Jur\u00eddica y el de Atenci\u00f3n Educativa. Juntos, han ayudado a m\u00e1s de 540 familias.
M\u00e1s de 100 asociaciones de pacientes se unen a la familia FEDER<\/p>\n
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En la actualidad, 334 asociaciones de pacientes caminan juntas bajo el paraguas de la Federaci\u00f3n. Casi un tercio de ellas se han adherido en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, lo que pone de relieve el crecimiento que ha experimentado todo el movimiento. Un crecimiento que ha venido motivado por la labor de FEDER por ampliar el conocimiento que se dispone de estas patolog\u00edas y el trabajo por hacer de los pacientes con enfermedades poco frecuentes un agente transformador de la sociedad.<\/p>\n
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A ello se suma el apoyo econ\u00f3mico que la organizaci\u00f3n ha brindado a su tejido asociativo. De todas ellas, el 76% ha podido beneficiarse de las Convocatorias de Ayudas a Socios que FEDER ha abierto a lo largo de los \u00faltimos cuatro a\u00f1os y que han gestionado un total de 1.222.247 euros.<\/p>\n
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Pero para consolidar el papel de las asociaciones, es imprescindible fortalecer al movimiento a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n y, m\u00e1s concretamente, del desarrollo de programas formativos e individualizados en funci\u00f3n del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, as\u00ed como nuevos cursos espec\u00edficos de formaci\u00f3n orientados a favorecer la capacitaci\u00f3n en el \u00e1rea de portavoc\u00eda, defensa de derechos y elaboraci\u00f3n de proyectos. En este mismo per\u00edodo, FEDER ha impulsado m\u00e1s de 180 acciones formativas, \u00abcon la proyecci\u00f3n de futuro de ampliarlas y extrapolar esta prioridad a todas las ramas sociosanitarias\u00bb.<\/p>\n
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El tercer pilar de la organizaci\u00f3n lo conforma su labor en el \u00e1rea social. En ella se incluyen hitos tan significativos como la consecuci\u00f3n del Real Decreto que Regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, la designaci\u00f3n de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) o el fomento de la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a dentro de las Redes Europeas de Referencia. Hitos significativos que responden directamente a reivindicaciones hist\u00f3ricas en las que la Federaci\u00f3n viene incidiendo desde hace m\u00e1s de 15 a\u00f1os.<\/p>\n
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A ello ha contribuido en gran parte la amplia visibilidad y sensibilizaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes en la que Federaci\u00f3n ha puesto el foco de forma prioritaria. Una concienciaci\u00f3n social que la organizaci\u00f3n ha trabajado a todos los niveles, logrando que la experiencias de la familia FEDER lleguen a toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola a trav\u00e9s de embajadores solidarios, carteler\u00eda que ha inundado las calles de nuestro pa\u00eds o los m\u00e1s de 5.000 impactos en medios que el movimiento ha sumado en estos a\u00f1os.<\/p>\n
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Al mismo respecto, la organizaci\u00f3n trabaja para favorecer la inclusi\u00f3n desde las edades m\u00e1s tempranas, llegando a las aulas de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola a trav\u00e9s de sus proyectos de sensibilizaci\u00f3n. \u00bfEl resultado? M\u00e1s de 24.500 alumnos sensibilizados.<\/p>\n
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La responsabilidad social ha hecho posible que la voz de todos los que conviven con una enfermedad rara sea visible, influenciando de forma directa en la respuesta contra las dificultades a las que hacen frente las familias. Un buen ejemplo de ello se advierte en materia de investigaci\u00f3n, ya que la sociedad ha sido el motor principal de proyectos que, sin su apoyo, no habr\u00edan visto la luz.<\/p>\n
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Por eso, otro de los logros recogidos en este informe es el impulso de la Convocatoria de Ayudas a la investigaci\u00f3n que FEDER ha lanzado a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n. Convocatorias que han destinado 28.000 euros a la investigaci\u00f3n en los dos \u00faltimos a\u00f1os y que se han nutrido tanto del apoyo de la Red de Entidades Solidarias de la organizaci\u00f3n como de la implicaci\u00f3n, creciente, de la sociedad espa\u00f1ola.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 29\/11\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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