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Pacientes, profesionales e industria pusieron ayer de manifiesto la necesidad de ampliar y mejorar los recursos que se destinan a las enfermedades raras, con especial atenci\u00f3n al acceso a diagn\u00f3stico. El acuerdo se llev\u00f3 a cabo en el X Desayuno AELMHU que se celebr\u00f3 ayer en Oviedo de la mano de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultra-hu\u00e9rfanos (AELMHU) en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
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En concreto, la cita cont\u00f3 con las intervenciones de D. Josep Maria Espinalt, Presidente de AELMHU; el Dr. Mario Margolles, Coordinador del \u00c1rea Sanitaria de la Direcci\u00f3n General de Salud P\u00fablica; el Dr. Enrique Colado Varela, Hemat\u00f3logo del Hospital Universitario Central de Asturias; y D. Andr\u00e9s Mayor, Coordinador de FEDER en Asturias. La Directora General de Pol\u00edtica Sanitaria, Mar\u00eda Jes\u00fas Merayo Vidal, tambi\u00e9n se encontraba entre los asistentes.<\/p>\n
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D. Josep Maria Espinalt, Presidente de AELMHU abri\u00f3 el acto se\u00f1alando la importancia de la participaci\u00f3n de diferentes actores en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, as\u00ed como el apoyo a la investigaci\u00f3n en este campo y, as\u00ed, lograr un mayor y mejor acceso al diagn\u00f3stico y al tratamiento en las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n
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Una idea que comparti\u00f3 D. Andr\u00e9s Mayor quien recalc\u00f3 la importancia de la financiaci\u00f3n de tratamientos para enfermedades raras a la par que subray\u00f3 la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos de forma que \u00abhaya rutas de derivaci\u00f3n claras para que nadie se quede sin diagn\u00f3stico y sin tratamiento\u00bb.<\/p>\n
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Ante ello, el Dr. Mario Margolles destac\u00f3 la transcendencia de las enfermedades raras en los diferentes \u00e1mbitos sociosanitarios, \u00abpero que a\u00fan existen problemas para acceder al diagn\u00f3stico precoz\u00bb. A este respecto, el Dr. Enrique Colado concluy\u00f3 con la necesidad de colaboraci\u00f3n entre el personal sanitario y los laboratorios de diagn\u00f3stico, ya que, como coincidieron todos los agentes del encuentro, \u00ablos m\u00e9dicos sabemos que generamos informaci\u00f3n, pero tenemos que trasladar esa informaci\u00f3n a conocimiento\u00bb.<\/p>\n
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Para conseguirlo, se torna indispensable la coordinaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n \u00abla necesidad de ampliar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) as\u00ed como la creaci\u00f3n de registros para incrementar el conocimiento y garantizar la equidad\u00bb resume Mayor, en relaci\u00f3n a una de las principales conclusiones del encuentro.<\/p>\n
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No obstante, \u00abtodo ello ha de ir acorde con las necesidades de los pacientes\u00bb recuerd\u00f3 el Coordinador de FEDER a la par que la Administraci\u00f3n destac\u00f3 \u00abque la importancia de la sostenibilidad del sistema sanitario no s\u00f3lo debe ser financiero, sino \u00e9tico, responsable y capaz de dar soluciones\u00bb.<\/p>\n
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Esta d\u00e9cima edici\u00f3n de los Desayunos AELMHU puso especial atenci\u00f3n en la Asturias, donde se estima que se diagnostican m\u00e1s de ocho mil nuevos casos cada a\u00f1o, lo que supone alrededor de un 6-8% de prevalencia del total de la poblaci\u00f3n, seg\u00fan la Consejer\u00eda de Sanidad de Asturias. Entre 1996-2012 se detectaron 148.937 casos de enfermedades raras, un 58% de ellas en hombres. Seg\u00fan el registro auton\u00f3mico, en Asturias se calcula que cerca de 80.000 personas actualmente viven afectadas por, al menos, una enfermedad rara en Asturias.<\/p>\n
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Desde 2012, los Desayunos AELMHU se celebran en distintas ciudades espa\u00f1olas con el objetivo de aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y ultra-raras, impulsar el desarrollo de f\u00e1rmacos que las traten reconociendo su valor terap\u00e9utico y social, y defender el acceso r\u00e1pido y equitativo tanto al diagn\u00f3stico como a los tratamientos. Con la presencia de las principales asociaciones de pacientes y entidades pol\u00edticas y sanitarias de cada comunidad aut\u00f3noma, estos encuentros ya se han realizado en Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Bilbao, Santiago de Compostela, Valladolid , Las Palmas de Gran Canaria y Zaragoza.<\/p>\n
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AELMHU es una Asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, que agrupa a empresas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas con un claro compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de mejorar la situaci\u00f3n de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras.<\/p>\n
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La finalidad principal de AELMHU es aprovechar la capacidad individual de sus asociados en el desarrollo de f\u00e1rmacos innovadores para asegurar el acceso de los afectados a los tratamientos, con el objetivo de mejorar su salud y calidad de vida y servir de interlocutor ante la sociedad, comunidad cient\u00edfica e instituciones pol\u00edticas y sanitarias en los temas relacionados con los medicamentos hu\u00e9rfanos y ultrahu\u00e9rfanos.<\/p>\n
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\u00daltimas noticias: 30\/11\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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