\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones<\/b><\/a><\/span> en el abordaje de los casos diagn\u00f3stico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagn\u00f3stico (SWAN).<\/p>\n
<\/p>\n En nuestro pa\u00eds, se estima que la media para la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico son 5 a\u00f1os. El origen de este retraso atiende a m\u00faltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas, la dificultad de acceso a la informaci\u00f3n necesaria y la localizaci\u00f3n de profesionales o centros especializados.<\/p>\n
<\/p>\n Conscientes de ello, el colectivo mundial de enfermedades poco frecuentes ha presentado una serie de recomendaciones en coordinaci\u00f3n con las aportaciones de las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, entre las que se sit\u00faa FEDER.<\/p>\n
<\/p>\n Las recomendaciones se dividen en cinco:<\/p>\n
<\/p>\n 1. Una poblaci\u00f3n distinta con necesidades espec\u00edficas<\/b><\/p>\n
<\/p>\n La primera de las recomendaciones es reconocer a las personas sin diagn\u00f3stico como una poblaci\u00f3n distinta con necesidades concretas que, actualmente, suelen ser desconocidas por parte de los sistemas de salud.<\/p>\n
<\/p>\n \u00abEl diagn\u00f3stico funciona como clave para desbloquear el acceso a servicios m\u00e9dicos, atenci\u00f3n social y tratamiento\u00bb explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n. En nuestro pa\u00eds, esta demora \u00abpriva al afectado de intervenciones terap\u00e9uticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podr\u00eda haberse evitado o paliado previamente\u00bb ejemplifica Ancochea. A ello suman las dificultades en el acceso a tratamiento, lo que conlleva que \u00abm\u00e1s del 40% de las personas no disponen de tratamiento o, si lo disponen, no es el adecuado\u00bb. <\/p>\n
<\/p>\n Y no s\u00f3lo eso. Entre las consecuencias de este problema se sit\u00faa tambi\u00e9n el impacto familiar; de hecho, en situaciones donde las enfermedades son de car\u00e1cter hereditario, las familias se encuentran con la dificultad de acceder a un asesoramiento gen\u00e9tico, \u00abaumentando el riesgo y la preocupaci\u00f3n de tener otro hijo que sufra la misma enfermedad, tampoco diagnosticada\u00bb a\u00f1ade la Directora de FEDER.<\/p>\n
<\/p>\n 2. Desarrollo de programas nacionales espec\u00edficos<\/b><\/p>\n
<\/p>\n Resultado de la anterior, la segunda recomendaci\u00f3n a destacar tiene que ver con las autoridades nacionales, para que \u00abpuedan analizar las necesidades concretas de la poblaci\u00f3n no diagnosticada, asignar y hacer un uso m\u00e1s eficiente de los recursos\u00bb, expone Ancochea.<\/p>\n
<\/p>\n Para ello, FEDER se une a la propuesta internacional con el objetivo de desarrollar un programa nacional de enfermedades no diagnosticadas que integre los recursos asistenciales, la experiencia y el conocimiento en base a una coordinaci\u00f3n internacional. <\/p>\n
<\/p>\n Todo ello respaldado por una financiaci\u00f3n a largo plazo y sostenible que pueda dar continuidad a los mismos y que \u00abincluya un sistema de alerta que facilite la derivaci\u00f3n de los pacientes a programas de diagn\u00f3stico. Esto facilitar\u00eda el acceso a la tecnolog\u00eda para agilizar el proceso y, por ende, reducir\u00eda el retraso desde que aparecen los primeros s\u00edntomas de la enfermedad hasta que se identifica\u00bb a\u00f1ade la Directora de FEDER.<\/p>\n
<\/p>\n 3. Estructurar y coordinar el conocimiento<\/b><\/p>\n
<\/p>\n Este posicionamiento internacional destaca que en la actualidad, la mayor\u00eda de pa\u00edses no tienen recursos dedicados a responder las demandas de los casos sin diagn\u00f3stico. \u00abDe hecho, existe una enorme disparidad en el acceso a estos recursos por parte de los pacientes de un mismo pa\u00eds. Un ejemplo lo tenemos en Espa\u00f1a, donde el 67% de nuestras asociaciones asegura tener dificultades para acceder a las pruebas y t\u00e9cnicas de diagn\u00f3stico disponible\u00bb, completa Ancochea acorde con las \u00faltimas propuestas de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n En este sentido, las organizaciones, protagonistas desde el primer momento, proponen la comunicaci\u00f3n directa y regular entre pacientes y profesionales sociosanitarios, con el objetivo de hacer un uso m\u00e1s \u00f3ptimo de los recursos. Una recomendaci\u00f3n que podr\u00eda hacerse efectiva en las Redes Europeas de Referencia, que actualmente se est\u00e1n conformando y en el que los pacientes se est\u00e1n alineando a trav\u00e9s de los Grupos de Pacientes E-PAG de EURORDIS.<\/p>\n
<\/p>\n 4. Los pacientes: interlocutores principales<\/b><\/p>\n
<\/p>\n Siguiendo con el punto anterior y a iniciativa de SWAN Reino Unido, las familias sin diagn\u00f3stico proponen crear una red europea de pacientes que abandere la coordinaci\u00f3n como f\u00f3rmula de trabajo.
<\/p>\n
<\/p>\n Por \u00faltimo, el posicionamiento reconoce que, en la actualidad, se acepta ampliamente que los datos se han de compartir a gran escala para facilitar la investigaci\u00f3n y, consecuentemente, mejorar el diagn\u00f3stico. No obstante, \u00abtodo ello ha de desarrollarse bajo una estrategia que respete los derechos del colectivo y la sensibilidad de sus datos a nivel tanto nacional como internacional\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n El posicionamiento ha comenzado a difundirse por toda la geograf\u00eda mundial, present\u00e1ndose ante el Consejo Nacional de Alianzas<\/a> del pasado mes de octubre y consolid\u00e1ndose en el encuentro que la Red Internacional de Casos Sin Diagn\u00f3stico <\/a>celebro el pasado mes de noviembre en Tokio.<\/p>\n
<\/p>\n En ambos casos, las familias espa\u00f1olas han estado representadas por FEDER a trav\u00e9s de Alba Ancochea, entidad que durante el a\u00f1o pasado llev\u00f3 a cabo una activa campa\u00f1a de movilizaci\u00f3n social enfocada a los casos sin diagn\u00f3stico de nuestro pa\u00eds. Como resultado, entre los frutos recogidos a nivel nacional m\u00e1s recientes, se encuentra la publicaci\u00f3n el anuncio y acuerdo del Consejo de Ministros para el impulso del Plan Piloto para la agilizaci\u00f3n del diagn\u00f3stico, la ampliaci\u00f3n del acceso a prueba con cribado neonatal dentro del Sistema Nacional de Salud para 7 las patolog\u00edas o el acuerdo excepcional que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha aprobado este mismo a\u00f1o para favorecer el acceso de nuestro pa\u00eds a las Redes Europeas de Referencia.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n:02\/12\/2016.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
\u00a0
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1563","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1563","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1563"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1563\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1563"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1563"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1563"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Esta red sit\u00faa entre sus objetivos la creaci\u00f3n de una plataforma que permita elevar la voz de las familias sin diagn\u00f3stico a las autoridades europeas a la par que vincular sus propuestas a las de otras redes internacionales.<\/p>\n5. La perspectiva: \u00e9tica y responsable<\/b><\/h4>\n
La voz de las personas sin diagn\u00f3stico toma fuerza internacional<\/h3>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"