{"id":1570,"date":"2016-12-05T09:51:19","date_gmt":"2016-12-05T08:51:19","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/12\/05\/carmen-alicia-nos-necesita\/"},"modified":"2016-12-05T09:51:19","modified_gmt":"2016-12-05T08:51:19","slug":"carmen-alicia-nos-necesita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/12\/05\/carmen-alicia-nos-necesita\/","title":{"rendered":"Carmen Alicia nos necesita"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/mundomarfan.files.wordpress.com\/2016\/12\/2016-carmen-alicia.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-3435 alignleft\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/12\/2016-carmen-alicia.jpg\" alt=\"2016-carmen-alicia\" width=\"300\" height=\"300\" \/><\/a>He mirado con tristeza algunas de las\u00a0\u00faltimas entradas de este blog. B\u00e1sicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por S\u00edndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace m\u00e1s complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen Alicia, escrita por su madre Haiddy Olivares. Hoy, al inicio de Diciembre, les pedimos un poquito de solidaridad para Carmen Alicia y su familia.<span id=\"more-3433\" \/><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<blockquote>\n<p>El de Carmen Alicia fue un embarazo normal, tuve mi control mensual y siempre me dijeron que todo estaba bien. El d\u00eda de su nacimiento fui inducida con <a href=\"https:\/\/www.drugs.com\/mtm_esp\/pitocin.html\">Pitocin<\/a>\u00a0pero no dilat\u00e9. Despu\u00e9s de muchas horas decidieron realizar ces\u00e1rea;\u00a0fue un procedimiento complicado tuve problemas con la peridural por lo que me dieron un tranquilizante que me puso somnolienta\u00a0y no recuerdo haber escuchado su llanto.<\/p>\n<p>Cuando la vi por\u00a0primera vez not\u00e9 en sus pies y sus manos algo extra\u00f1o, adem\u00e1s de que estaba morada; sinceramente no le di importancia y me dije: es hermosa y es m\u00eda!! Ella era una bebe de bajo peso 2.750 si no mal recuerdo. Pero empez\u00f3\u00a0a ganar\u00a0peso r\u00e1pidamente, y a los 3 meses ya estaba\u00a0gordita. Tambi\u00e9n not\u00e9 que sus brazos se manten\u00edan recogidos y no se daba vueltas y su cabeza al alzarla se ca\u00eda (<a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/ency\/article\/003298.htm\">hipoton\u00eda<\/a>). Decid\u00ed\u00a0ir al pediatra y fue\u00a0cuando la m\u00e9dico\u00a0me dijo: \u00a1Ya es hora de decirle! En ese momento ca\u00ed en cuenta algo pasaba. La doctora me dijo que hab\u00eda la posibilidad de que fuera una de dos\u00a0cosas: <a href=\"https:\/\/mundomarfan.wordpress.com\/sindrome-de-marfan\/\">S\u00edndrome de Marfan<\/a> o <a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/ency\/article\/001657.htm\">Progeria<\/a>.\u00a0Hab\u00eda que hacer estudios.<\/p>\n<p>Mi mundo se puso de cabeza, pero Dios me ayud\u00f3 y aunque estaba sin empleo conseguimos los recursos. Se hicieron todos los estudios: neurol\u00f3gico, cardiovascular, genetico.\u00a0La evaluaci\u00f3n gen\u00e9tica no report\u00f3 la mutaci\u00f3n,\u00a0pero finalmente fue diagnosticada por <a href=\"http:\/\/www.elsevier.es\/es-revista-cardiocore-298-articulo-nuevos-criterios-diagnosticos-el-sindrome-S1889898X11000752\">rasgos<\/a>. No hab\u00eda antecedentes familiares, aunque hace poco supimos\u00a0que su padre tenia prolapso en la v\u00e1lvula Mitral.<\/p>\n<p>Mi ni\u00f1a tardo en caminar. Estuvo en fisioterapia y a los 2 a\u00f1os camin\u00f3;\u00a0era una ni\u00f1a grande, gordita\u00a0y sana. Sus controles fueron normales. La llev\u00e9 al ortopedista y uso zapatos ortop\u00e9dicos para corregir su\u00a0pie plano; luego us\u00f3 aparatos en las piernas, pero ten\u00eda tendencia a estar encorbada y su columna estaba desviada. Cuando ten\u00eda aproximadamente\u00a06 a\u00f1os, la llev\u00e9 a muchos m\u00e9dicos y ninguno nos\u00a0dio soluci\u00f3n. Dej\u00f3 de ser gordita y se puso\u00a0muy flaca, aunque siempre ha tenido muy buen apetito. Empez\u00f3 su desarrollo y la <a href=\"https:\/\/www.niams.nih.gov\/portal_en_espanol\/Informacion_de_salud\/Escoliosis\/default.asp\">escoliosis<\/a> empeor\u00f3 muchismo, tiene al rededor de 60 grados.<\/p>\n<p>Su salud comenz\u00f3 a empeorar, se le notaba cansada.\u00a0Se sent\u00eda mareada, con taquicardias, y dec\u00eda que le faltaba el aire. Los controles con el cardi\u00f3logo comenzaron a ser cada 3 meses. Sus tratamiento <a href=\"http:\/\/ve.prvademecum.com\/producto.php?producto=2209\">Di-eudrin<\/a> y <a href=\"http:\/\/ve.prvademecum.com\/producto.php?producto=1170\">Lisilet <\/a>la mantuvieron estable por bastante tiempo. Desde el a\u00f1o pasado comenso a tomar <a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/druginfo\/meds\/a684031-es.html\">Atenolol <\/a>y se sinti\u00f3 mejor con respecto a las taquicardias, pero en la ultima consulta la insuficiencia de la v\u00e1lvula Mitral paso a ser severa, por lo que fue referida con el cirujano.<\/p>\n<p>Carmen es una gran ni\u00f1a es muy buena dibujante y con una personalidad increible. Va a un colegio peque\u00f1o y tiene muy buenos amigos. Ella para mi es una Guerrera de Dios. Tan solo tiene 13 a\u00f1os y ha tenido que pasar por el peor de los temores para un ni\u00f1o perder a su padre quien murio el 17 de Noviembre repentinamente de un infarto\u00a0<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/12\/1f641.png\" alt=\"&#x1F641;\" class=\"wp-smiley\" style=\"height: 1em;max-height: 1em\" \/>.<\/p>\n<p>Amo a mi hija, amo su voluntad, sus ganas de vivir. Ella me ha ense\u00f1ado mucho.<\/p>\n<p>La operacion de Carmen Alicia, para el reemplazo de la v\u00e1lvula Mitral, est\u00e1 programada para despu\u00e9s del 9 de enero y no contamos con todo el\u00a0dinero que se necesita, y que es mucho. Nuestra fe nos hace confiar que lo lograremos porque en este mundo hay mucho amor y solidaridad.<\/p>\n<p>Gracias a todo en que pueda poner su granito de arena. Junto damos vida.<\/p>\n<p>Gracias infinitas<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Nos unimos a Haiddy en el llamado a la solidaridad para que Carmen Alicia pueda seguir tejiendo sue\u00f1os y convertirse en una hermosa mujer. Toda colaboraci\u00f3n, por peque\u00f1a que sea, es \u00fatil. Ay\u00fadanos a compartir esta entrada para que m\u00e1s personas puedan conocer la historia de Carmen Alicia, y apoyarla.<\/p>\n<p>PD: Quienes deseen colaborar con la cirug\u00eda de Carmen Alicia desde fuera de Venezuela, puede hacerlo mediante esta cuenta:<\/p>\n<p>Banco Wells Fargo<br \/>\nEdgar Meza<br \/>\nEdgarmezaguerrero@gmail.com<br \/>\nCuenta 2794623005<br \/>\nDomestic (RTN\/ABA) 121000248<br \/>\nInternacional (Swift\/bic) WFBIUS6S<\/p>\n<p>Direcci\u00f3n banco<\/p>\n<p>420 montgomery<br \/>\nSan Francisco, CA 94104<\/p>\n<p><a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/gocomments\/mundomarfan.wordpress.com\/3433\/\"><img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"\" \/><\/a> <img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/12\/b.gif\" width=\"1\" height=\"1\" \/>&#013;<br \/>\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>He mirado con tristeza algunas de las\u00a0\u00faltimas entradas de este blog. 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