Espa\u00f1a ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia (ERNs) de las 24 que se est\u00e1n conformando y que se aprobar\u00e1n definitivamente el 15 de diciembre. La noticia se produce un a\u00f1o despu\u00e9s de que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) comenzara una activa estrategia que ha llevado a la organizaci\u00f3n a posicionarse como principal interlocutor entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), encargado de proponer centros espa\u00f1oles a las redes.<\/p>\n
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La convocatoria se abri\u00f3 en el primer semestre del a\u00f1o y permit\u00eda a los diferentes estados miembro de la Uni\u00f3n Europea participar en este sistema. La iniciativa surge con el objetivo principal de mejorar la prestaci\u00f3n de una asistencia sanitaria as\u00ed como convertir cada red en un punto focal para la formaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha explicado que \u00abcon la \u00faltima informaci\u00f3n brindada por la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), sabemos que nuestro pa\u00eds ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero \u00fanicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia\u00bb.
Esto se traduce en que, aunque Espa\u00f1a ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomar\u00e1n parte en ellas a comparaci\u00f3n de pa\u00edses como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que tambi\u00e9n superan la centena.<\/p>\n
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Ancochea tambi\u00e9n ha anticipado que \u00abactualmente los grupos que se est\u00e1n conformando est\u00e1n enfocados a la investigaci\u00f3n y no tanto a la asistencia, por lo que el \u00e9xito de las ERNs depender\u00e1 de c\u00f3mo se estructuren para traducir el conocimiento en una mejor atenci\u00f3n en los estados miembro\u00bb.<\/p>\n
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Asimismo, recuerda Ancochea que \u00abhay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse\u00bb y que \u00aba\u00fan hay que definir el papel de los centros nacionales asociados, encargados de proveer asistencia sanitaria, y los colaboradores para generar conocimiento\u00bb.<\/p>\n
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Con todo, la convocatoria no se cierra hasta el pr\u00f3ximo mes tras la aprobaci\u00f3n del Consejo de los Estados Miembro. No obstante, habr\u00e1 que esperar hasta enero de 2017 para conocer la resoluci\u00f3n p\u00fablica y, por ende, \u00abla participaci\u00f3n definitiva de Espa\u00f1a dentro de las Redes Europeas de Referencia, una noticia que esperamos con gran inter\u00e9s, m\u00e1xime teniendo en cuenta todo el trabajo que hemos desarrollado en 2016 y que no hay informaci\u00f3n sobre futuras convocatorias para las mismas\u00bb.<\/p>\n
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Entre las redes que se est\u00e1n conformando, los grupos de patolog\u00edas que cuentan con m\u00e1s centros ser\u00edan enfermedades endocrinas, hematol\u00f3gicas, neurol\u00f3gicas, pulmonares, trastornos de la piel, c\u00e1ncer pedi\u00e1trico y adulto, metab\u00f3licas y neuromusculares.<\/p>\n
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No obstante, a pesar de que \u00e9stas redes cuentan con mayor n\u00famero de centros, tambi\u00e9n contar\u00e1n con su propia red las malformaciones del desarrollo, enfermedades de los huesos, renales, multisist\u00e9micas, oftalmol\u00f3gicas, urogenitales, craneofaciales, tejidos conectivos, epilepsia, hep\u00e1ticas, cardiacas, autoinflamatorias y autoinmunes, tumores gen\u00e9ticos, trasplantes y gastrointestinales.<\/p>\n
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De forma paralela al establecimiento de las Redes Europeas de Referencia, los diferentes estados miembro han identificado estrategias a seguir tanto a nivel nacional como europeo. En este sentido, cada pa\u00eds miembro ha de participar activamente en la implementaci\u00f3n de los planes nacionales enfocados, en este caso, a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) espa\u00f1oles.<\/p>\n
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Por otro lado, los diferentes estados deben trabajar en la definici\u00f3n de rutas locales caracterizadas por la transparencia y la experiencia atendiendo a los derechos de los pacientes. Una estrategia de calidad que va ligada a la conectividad de las enfermedades raras, una vez se hayan identificado las necesidades y recursos existentes.<\/p>\n
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\u00abLa participaci\u00f3n dentro de este sistema permitir\u00eda a los estados miembro con un n\u00famero insuficiente de pacientes con una afecci\u00f3n concreta acceder a la tecnolog\u00eda o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad\u00bb explica Ancochea, aplicando la perspectiva de los pacientes espa\u00f1oles.<\/p>\n
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Para ello, la organizaci\u00f3n se ha posicionado como el principal interlocutor entre los pacientes y los representantes del MSSSI para que los CSUR puedan trabajar de forma coordinada con los centros an\u00e1logos establecidos en la Uni\u00f3n Europea, fomentando el Trabajo en Red, bandera de la organizaci\u00f3n en los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n
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A este respecto, \u00abnuestro pa\u00eds ha conseguido logros tan significativos como la designaci\u00f3n de 8 nuevos centros o unidades de referencia, la identificaci\u00f3n de 9 nuevos grupos de patolog\u00edas para las que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para agilizar el acceso de los mismos dentro de las ERNs\u00bb resume la Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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No obstante, Ancochea ha calificado como \u00abimprescindible saber c\u00f3mo se regular\u00e1 de cara al futuro la designaci\u00f3n de los CSUR, m\u00e1s all\u00e1 del marco de las ERNs\u00bb. As\u00ed, \u00abdebemos continuar trabajando en esta l\u00ednea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designaci\u00f3n de CSUR, poniendo el valor la especializaci\u00f3n, los tecnolog\u00eda y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinaci\u00f3n\u00bb ha puntualizado Ancochea.<\/p>\n
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Esto permitir\u00eda dar respuesta, a su vez, \u00abel 42% de nuestras asociaciones que han manifestado que el acceso a centros de referencia, situados en comunidades aut\u00f3nomas distintas a la de su lugar de residencia o no son posibles o tienen numerosos problemas de acceso\u00bb.<\/p>\n
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Entre los objetivos prioritarios de las ERNs se encuentran incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagn\u00f3stico, prestar una atenci\u00f3n sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Adem\u00e1s, buscan reforzar la investigaci\u00f3n y la vigilancia epidemiol\u00f3gica a trav\u00e9s del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n
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Junto a ello, tambi\u00e9n destaca que gracias a las ERNs se favorecer\u00e1 el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementar\u00e1n las muestras para Estudios y ensayos cl\u00ednicos, se potenciar\u00e1 la creaci\u00f3n de redes de asociaciones de pacientes y se favorecer\u00e1 la creaci\u00f3n de convenios entre pa\u00edses de la UE para mejorar la atenci\u00f3n prestada.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, la participaci\u00f3n en las ERNs ayudar\u00e1 a los estados miembros con un n\u00famero insuficiente de pacientes con una afecci\u00f3n concreta que carezcan de tecnolog\u00eda o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad.<\/p>\n
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En definitiva, \u00abser parte de estas redes supone para nuestro colectivo un verdadero avance. Pacientes con acceso al conocimiento y a las t\u00e9cnicas europeas. Un sistema en red que har\u00e1 posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigaci\u00f3n\u00bb, concluye Ancochea.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 12\/12\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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