{"id":1597,"date":"2016-12-14T10:57:13","date_gmt":"2016-12-14T09:57:13","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1597"},"modified":"2016-12-14T10:57:13","modified_gmt":"2016-12-14T09:57:13","slug":"estados-unidos-aprueba-la-ley-de-curas-del-s-xxi-que-favorece-el-descubrimiento-y-desarrollo-de-mm-hh-y-la-investigacion-en-ee-rr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/12\/14\/estados-unidos-aprueba-la-ley-de-curas-del-s-xxi-que-favorece-el-descubrimiento-y-desarrollo-de-mm-hh-y-la-investigacion-en-ee-rr\/","title":{"rendered":"Estados Unidos aprueba la Ley de Curas del s. XXI que favorece el descubrimiento y desarrollo de MM.HH. y la investigaci\u00f3n en EE.RR."},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_1598\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-1598\" class=\"size-medium wp-image-1598\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/12\/Obama-firma-21st-Century-ACT-300x300.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" \/><p id=\"caption-attachment-1598\" class=\"wp-caption-text\">Fotograf\u00eda de NORD<\/p><\/div>\n<p>En el d\u00eda de ayer, el presidente Obama firm\u00f3 la ley \u00ab21st Century Cures Act\u00bb. El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorar\u00e1n el descubrimiento, el desarrollo y la distribuci\u00f3n de terapias hu\u00e9rfanas para pacientes de enfermedades raras, incluyendo:<\/p>\n<p>* Una extensi\u00f3n del Programa de Vales de Revisi\u00f3n Prioritaria para Enfermedades Raras, que incentiva el desarrollo de nuevas terapias para ayudar a m\u00e1s de 15 millones de ni\u00f1os con enfermedades raras;<br \/>\n* Racionalizaci\u00f3n de la revisi\u00f3n de la FDA de terapias g\u00e9nicas y variantes de prote\u00ednas para enfermedades raras;<br \/>\n* Creaci\u00f3n de fondos por un valor de 4.800 millones de d\u00f3lares en 10 a\u00f1os para que los Institutos Nacionales de Salud (NIH) financien la Iniciativa de Medicina de Precisi\u00f3n, la Iniciativa BRAIN y el Moonshot de C\u00e1ncer;<br \/>\n* Ampliaci\u00f3n adicional de la Iniciativa para el Desarrollo de Medicamentos Enfocados en el Paciente y requisitos para que la FDA informe sobre c\u00f3mo se usaron los datos de la experiencia del paciente en la revisi\u00f3n regulatoria.<\/p>\n<p>\u00abEl paso de de esta ley es la culminaci\u00f3n de varios a\u00f1os de duro trabajo de muchos defensores y organizaciones de pacientes con enfermedades raras\u00bb, dijo Peter L. Saltonstall, Presidente y CEO de la Organizaci\u00f3n Nacional para Enfermedades Raras (NORD). \u00abHacemos eco de los sentimientos del Presidente y el Vicepresidente de hoy, de que este proyecto de ley ofrece nuevas esperanzas a millones de estadounidenses. Agradecemos al Presidente Obama, al Vicepresidente Biden y a los miembros de la C\u00e1mara y el Senado por su compromiso de trabajar juntos en esta legislaci\u00f3n que tiene el potencial para ayudar a casi todas las familias estadounidenses, incluyendo a 1 de cada 10 estadounidenses con enfermedades raras que necesitan desesperadamente tratamientos y curas\u00bb.<\/p>\n<p>Con informaci\u00f3n de NORD. Para ver la noticia original pinche <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/president-signs-21st-century-cures-bill-law\/\">aqu\u00ed<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el d\u00eda de ayer, el presidente Obama firm\u00f3 la ley \u00ab21st Century Cures Act\u00bb. 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