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La Comisi\u00f3n Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas.<\/p>\n
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En total, se han implicado 26 pa\u00edses entre los que se sit\u00faa Espa\u00f1a que, seg\u00fan datos de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), podr\u00eda estar presente en un total de 18 de estas redes que nacen con el objetivo de mejorar la prestaci\u00f3n de una asistencia sanitaria as\u00ed como convertir cada red en un punto focal para la formaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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Este paso, \u00abimprescindible en la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras\u00bb en palabras de Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, se produce un a\u00f1o despu\u00e9s de que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola comenzar a una activa estrategia que ha llevado a la organizaci\u00f3n a posicionarse como principal interlocutor entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), encargado de proponer centros espa\u00f1oles a las redes.<\/p>\n
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As\u00ed, FEDER ha trabajado por situar a los pacientes en el centro de estas nuevas redes, donde \u00ab han desarrollado y est\u00e1n desempe\u00f1ando un papel crucial en su configuraci\u00f3n\u00bb completa Ancochea. Una representaci\u00f3n que tambi\u00e9n se ha hecho visible mediante los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (Epag), una comunidad que busca garantizar que los pacientes est\u00e9n representados en el n\u00facleo de las redes.<\/p>\n
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Espa\u00f1a en las Redes Europeas de Referencia<\/p>\n
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Este mismo lunes, FEDER informaba de que \u00abnuestro pa\u00eds ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero \u00fanicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia\u00bb seg\u00fan la informaci\u00f3n brindada por EURORDIS.<\/p>\n
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Esto se traduce en que, aunque Espa\u00f1a ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomar\u00e1n parte en ellas a comparaci\u00f3n de pa\u00edses como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que tambi\u00e9n superan la centena.<\/p>\n
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Ancochea tambi\u00e9n ha anticipado que \u00abactualmente los grupos que se est\u00e1n conformando est\u00e1n enfocados a la investigaci\u00f3n y no tanto a la asistencia, por lo que el \u00e9xito de las ERNs depender\u00e1 de c\u00f3mo se estructuren para traducir el conocimiento en una mejor atenci\u00f3n en los estados miembro\u00bb.<\/p>\n
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Asimismo, recuerda Ancochea que \u00abhay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse\u00bb y que \u00aba\u00fan hay que definir el papel de los centros nacionales asociados, encargados de proveer asistencia sanitaria, y los colaboradores para generar conocimiento\u00bb.<\/p>\n
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Todo ello redunda directamente en la asistencia sanitaria a nivel nacional. A este respecto y en el marco de las ERNs, \u00abnuestro pa\u00eds ha conseguido logros tan significativos como la designaci\u00f3n de 8 nuevos centros o unidades de referencia, la identificaci\u00f3n de 9 nuevos grupos de patolog\u00edas para las que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para agilizar el acceso de los mismos dentro de las ERNs\u00bb resume la Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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No obstante, Ancochea ha calificado como \u00abimprescindible saber c\u00f3mo se regular\u00e1 de cara al futuro la designaci\u00f3n de los CSUR, m\u00e1s all\u00e1 del marco de las ERNs\u00bb. As\u00ed, \u00abdebemos continuar trabajando en esta l\u00ednea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designaci\u00f3n de CSUR, poniendo el valor la especializaci\u00f3n, los tecnolog\u00eda y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinaci\u00f3n\u00bb ha puntualizado Ancochea.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/12\/2016.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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