En el mundo de las enfermedades raras, la falta de informaci\u00f3n existente es una constante. \u00abLa mayor\u00eda de las familias han sido y son hu\u00e9rfanas del sistema que nos ocupa -contempla Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n- por lo que la b\u00fasqueda de respuestas ha de convertirse en la bandera de la transformaci\u00f3n de la realidad que nos ocupa\u00bb.<\/p>\n
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Para abrir la puerta a las soluciones, FEDER se ha unido al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) para actualizar el estudio espa\u00f1ol sobre las necesidades sociosanitarias de las familias con enfermedades poco frecuentes: el Estudio ENSERio.<\/p>\n
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El estudio que \u00abnos ha permitido evidenciar el retraso diagn\u00f3stico, reivindicar el acceso a tratamiento, alertar del peregrinaje sanitario o demostrar el alto impacto familiar de las enfermedades raras necesita, ahora m\u00e1s que nunca, la perspectiva de cada paciente, la voz de cada familia y la visi\u00f3n de cada asociaci\u00f3n\u00bb argumenta Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Conscientes de ello, a esta actualizaci\u00f3n tambi\u00e9n se ha sumado el apoyo de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) y la Fundaci\u00f3n Cofares. Todo ello respaldado por la la t\u00e9cnica y la implicaci\u00f3n de la Universidad CEU Cardenal Herrera, que dotar\u00e1 a este estudio \u00abde rigor cuantitativo y cualitativo\u00bb.<\/p>\n
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Cuantificando un fen\u00f3meno desconocido<\/p>\n
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Editado por primera vez en 2009, las diferentes experiencias del colectivo recogidas en este estudio pusieron de relieve que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas hasta la consecuci\u00f3n del diagn\u00f3stico es de casi 5 a\u00f1os, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 a\u00f1os.<\/p>\n
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Las dificultades en la obtenci\u00f3n del diagn\u00f3stico y el tiempo que transcurre en ese proceso, se identificaron claves en el tratamiento sanitario que reciba la persona, y en el desarrollo de la enfermedad. S\u00f3lo el 47% de las personas con ER afirman disponer del tratamiento que precisan, mientras que un 42% asegura no disponer de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado.<\/p>\n
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Como resultado, el acceso a los tratamientos se convirti\u00f3 otro de los grandes retos de las familias. Seg\u00fan el estudio, una de cada cuatro personas tiene dif\u00edcil o imposible acceder a los productos que necesita. En concreto, las principales dificultades para la obtenci\u00f3n de los mismos son el excesivo precio de producto (48%), la falta de existencia del producto (31%) o que \u00e9ste se haya de obtener en otro pa\u00eds (23,30%).<\/p>\n
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Ponderando las consecuencias<\/p>\n
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Las dificultades para obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico o el acceso a tratamiento evidenciaban unas consecuencias que hasta la fecha no se hab\u00edan ponderado en nuestro pa\u00eds: el peregrinaje sanitario y el impacto familiar de la enfermedad.<\/p>\n
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La falta de informaci\u00f3n m\u00e9dica y cient\u00edfica sobre las ER se registr\u00f3 como una de las causas que llevaba los afectados a desplazamientos inevitables en la b\u00fasqueda de respuestas. La mitad de los afectados afirmaba que tuvo que viajar en los \u00faltimos dos a\u00f1os fuera de su provincia a causa de su enfermedad.<\/p>\n
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Todo esto implica un alto impacto familiar, psicol\u00f3gico y econ\u00f3mico. Seg\u00fan apuntaba el Estudio ENSERio, en aquel momento previo a la crisis, el abordaje de la enfermedad supon\u00eda el 20% de los ingresos anuales de cada familia lo que se traduce en una media de m\u00e1s de 350 euros mensuales.<\/p>\n
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Conocer para actuar<\/p>\n
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Esta investigaci\u00f3n social consolid\u00f3 las principales reivindicaciones de la familia FEDER, nutri\u00e9ndolas con datos por primera vez. De esta forma, el Estudio ENSERio permiti\u00f3 cuantificar el fen\u00f3meno de las enfermedades raras y posicionar las necesidades de los pacientes como una prioridad sociosanitaria.<\/p>\n
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Siete a\u00f1os despu\u00e9s de que esta publicaci\u00f3n se editara por primera vez, las transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, desde una perspectiva integral, la nueva realidad a la que las familias con enfermedades raras deben hacer frente.<\/p>\n
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Sobre el CREER<\/p>\n
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El CREER tiene como objetivo estrat\u00e9gico mejorar la autonom\u00eda personal y conseguir una mejor atenci\u00f3n y calidad de vida para las personas con Enfermedades Raras y sus familias. Siguiendo esta l\u00ednea estrat\u00e9gica, el CREER promueve, junto con FEDER, la realizaci\u00f3n de este Estudio sobre la situaci\u00f3n y necesidades de la poblaci\u00f3n con ER en Espa\u00f1a, desde un punto de vista objetivo, analizando su situaci\u00f3n socio sanitar\u00eda, como subjetivo, recogiendo la valoraci\u00f3n y percepci\u00f3n de las personas afectadas, as\u00ed como de las Asociaciones que les representan.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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