La Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el \u2018Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020\u2019, tal y como anunci\u00f3 el consejero Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos el pasado mes de junio.<\/p>\n
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Este Plan cuenta con 8 l\u00edneas estrat\u00e9gicas en las que se incide en la mejora de la prevenci\u00f3n de estas enfermedades a trav\u00e9s de su diagn\u00f3stico precoz, as\u00ed como la facilidad de acceso a las terapias y a los recursos sociosanitarios disponibles.<\/p>\n
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Para desglosar cada uno de estos aspectos, la presentaci\u00f3n del Plan estuvo guiada por Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos Consejero de Sanidad de la Comunidad Aut\u00f3noma de Madrid, Julio Zarco, Director General de Coordinaci\u00f3n de la Atenci\u00f3n al Ciudadano y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria, Juan Jos\u00e9 Equiza, Director Gerente, Yolanda Fuentes, Directora General de Salud P\u00fablica, y Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid.<\/p>\n
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El Plan se define en base a las l\u00edneas de la propia Estrategia Nacional de Enfermedades raras aplic\u00e1ndola a nivel auton\u00f3mico y complet\u00e1ndola en aspectos tan primordiales como la coordinaci\u00f3n interinstitucional para una atenci\u00f3n integral y la participaci\u00f3n y asociacionismo; \u00abdos pilares fundamentales para caminar hacia el abordaje global de estas patolog\u00edas\u00bb concreta Escalante.<\/p>\n
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De esta forma, y en palabras de la delegada, \u00abse sit\u00faa a los pacientes en el centro del sistema sanitario, un objetivo com\u00fan y fundamental por el que, nos consta, la Consejer\u00eda de Sanidad de Madrid ha trabajado desde hace a\u00f1os junto con nuestro movimiento\u00bb.<\/p>\n
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Sanidad y pacientes trabajan en red<\/p>\n
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La delegaci\u00f3n madrile\u00f1a de FEDER ha participado activamente en el desarrollo de este plan a trav\u00e9s de su Comit\u00e9 Asesor, pero tambi\u00e9n gracias al convenio firmado con la Consejer\u00eda de Sanidad que se hizo efectivo el pasado mes de octubre y que, como explica Escalante, \u00abda respuesta a una necesidad prioritaria para los pacientes: la de ser escuchados, de ser tomados en consideraci\u00f3n, de que su voz sea capaz de transformar retos en oportunidades\u00bb.<\/p>\n
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Durante la presentaci\u00f3n, la delegada madrile\u00f1a ha podido explicar que el Plan, \u00abacorde con nuestras prioridades, permitir\u00e1 desarrollar los mecanismos de coordinaci\u00f3n y cooperaci\u00f3n para garantizar la colaboraci\u00f3n entre centros hospitalarios, especialistas m\u00e9dicos y pacientes dentro de todo el sistema sanitario auton\u00f3mico, uno de los m\u00e1s potentes en lo que a ER se refiere a nivel nacional\u00bb.<\/p>\n
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El resultado es supone \u00abun ejemplo de coordinaci\u00f3n entre los dispositivos asistenciales sanitarios y los pacientes, uno de los problemas que tradicionalmente se pone de manifiesto cuando se analiza el modo en c\u00f3mo se organiza la prestaci\u00f3n sociosanitaria\u00bb, recordaba Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, durante la firma del convenio.<\/p>\n
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Trayectoria hist\u00f3rica<\/p>\n
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\u00abEste plan es una de las piedras angulares de nuestra sinergia, que ha venido forj\u00e1ndose y consolid\u00e1ndose durante estos a\u00f1os de atr\u00e1s\u00bb agradece Escalante, situ\u00e1ndose como precedente la participaci\u00f3n de la administraci\u00f3n auton\u00f3mica en el desarrollo de la Estrategia Nacional.<\/p>\n
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Desde entonces hasta ahora, Mar\u00eda Elena Escalante ha secuenciado logros tan representativos como \u00abla publicaci\u00f3n de \u2018Recursos Asistenciales y de Investigaci\u00f3n en ER ubicados en la CAM\u2019 que impulsamos a trav\u00e9s de nuestra Fundaci\u00f3n y el Instituto de Investigaci\u00f3n de ER (IIER) del Instituto de Salud Carlos III hace ya seis a\u00f1os, la Gu\u00eda de Enfermedades Poco Frecuentes que la consejer\u00eda edit\u00f3 en 2010 junto con el Mapa interactivo de Unidades de Experiencia del Portal de Salud de la Comunidad o su participaci\u00f3n en la Red de Registros de ER coordinada por el IIER y ha creado su propio registro auton\u00f3mico: el SIERMA\u00bb.<\/p>\n
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Entre los \u00faltimos logros de esta sinergia, FEDER y la Comunidad presentaron, en 2013, la Gu\u00eda de recomendaciones para la valoraci\u00f3n de enfermedades poco frecuentes, forjando la formaci\u00f3n especializada de los equipos de valoraci\u00f3n de discapacidad. Una gu\u00eda que se ha actualizado este mismo a\u00f1o.<\/p>\n
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Las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid<\/p>\n
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FEDER Madrid y la Consejer\u00eda de Sanidad estiman que alrededor de 400.000 personas conviven con alguna de estas patolog\u00edas en la Comunidad. De hecho, la delegaci\u00f3n es la principal fuente de tejido asociativo de toda la Federaci\u00f3n con un total de 94 entidades trabajando juntas por los derechos del colectivo.<\/p>\n
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A ello se suma que Madrid es la autonom\u00eda que, junto con Barcelona, m\u00e1s personas con enfermedades raras asiste. Ambas aglutinan el 70% de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) designados para enfermedades raras que se encuentran en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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