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El Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa \u2018Las enfermedades raras van al cole con Federito\u2019 como mejor Proyecto de Sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
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Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusi\u00f3n de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar, dirigi\u00e9ndose tanto a la comunidad escolar de entre 5 y 8 a\u00f1os como a toda la sociedad.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed lo hizo saber durante la celebraci\u00f3n de la Festividad de su Patrona en un acto en el que todas las familias que conviven con estas patolog\u00edas estuvieron representadas por nuestro delegado auton\u00f3mico Juan Carlos Gonz\u00e1lez Coll, quien quiso \u00abagradecer este gesto y este reconocimiento tanto a nuestra causa como la necesidad de continuar trabajando hacia la inclusi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n El delegado aprovech\u00f3 este marco para recordar que \u00abcuando hablamos de enfermedades raras debemos tener en cuenta que un 80% de ellas son cong\u00e9nitas y que, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os. Como resultado, gran parte de los pacientes con estas patolog\u00edas son ni\u00f1os y adolescentes\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n De ah\u00ed que FEDER haya puesto en marcha este proyecto que, adem\u00e1s, destaca en la Comunidad Valenciana, siendo esta una en la que m\u00e1s centros se han implicado. De hecho, en el pasado curso escolar 2015-2016 fue la que m\u00e1s alumnos sensibiliz\u00f3, alcanzando un total de 1.886 ni\u00f1os de m\u00e1s de 18 colegios, superando a comunidades como Madrid o Andaluc\u00eda.<\/p>\n
<\/p>\n Por eso, Gonz\u00e1lez Coll se\u00f1al\u00f3 que \u00abComunidad Valenciana es una autonom\u00eda sensibilizada y un ejemplo en lo que ha inclusi\u00f3n se refiere, del mismo modo en que lo es el apoyo del Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia. S\u00f3lo juntos podremos luchar contra las dificultades que nuestros ni\u00f1os y ni\u00f1as encuentran en su desarrollo y que no s\u00f3lo responden a las consecuencias m\u00e9dicas de la enfermedad\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n Ad\u00eda de hoy, cerca del 30% de las personas con enfermedades raras (ER) se han sentido discriminadas en el \u00e1mbito educativo por motivo de su enfermedad. Adem\u00e1s, al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patolog\u00edas, el enfoque pedag\u00f3gico no suele estar adaptado a las necesidades espec\u00edficas del paciente.<\/p>\n
<\/p>\n Como resultado, seg\u00fan datos del Estudio sobre situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio), los pacientes consideran que es la educaci\u00f3n uno de los \u00e1mbitos donde las personas con ER m\u00e1s apoyo necesitan, superando m\u00e1s del 35% de los casos.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/12\/2016.<\/p>\n
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El Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa \u2018Las enfermedades raras van al cole con Federito\u2019 como mejor Proyecto de Sensibilizaci\u00f3n.
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