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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el a\u00f1o destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organizaci\u00f3n ha prestado especial atenci\u00f3n a los proyectos de visibilidad y sensibilizaci\u00f3n en enfermedades raras, a los que se destinar\u00e1 el 40% de la subvenci\u00f3n.<\/p>\n
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Esto ha sido posible gracias al Fondo FEDER de Solidaridad con sus Socios, que naci\u00f3 en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo de cara a las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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Este 2016, el proyecto beneficiar\u00e1 a un total de 54 asociaciones de pacientes, especialmente a aquellas que \u00abcomienzan su andadura y que necesitan un apoyo extraordinario\u00bb concreta Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. No obstante, esto no ha impedido que tambi\u00e9n hayan \u00abadmitido proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que a\u00fan no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias p\u00fablicas\u00bb.<\/p>\n
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Entre todos los proyectos presentados, los de movilizaci\u00f3n social han sido los que m\u00e1s fondos han recibido en esta convocatoria. A ellos les siguen los proyectos de divulgaci\u00f3n del conocimiento por medio de los cuales las organizaciones de pacientes buscan crear espacios de encuentro entre pacientes y profesionales por medio de congresos cient\u00edficos, encuentros y jornadas informativas.<\/p>\n
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\u00abPero tanto la concienciaci\u00f3n como la promoci\u00f3n del conocimiento no ser\u00edan posibles sin el respaldo de una entidad consolidada, por lo que el resto de los Fondos FEDER se han destinado a la consolidaci\u00f3n de las entidades, permiti\u00e9ndolas mejorar a nivel interno y, consecuentemente, solidificando su labor social\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
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FEDER concluye el a\u00f1o poniendo de manifiesto su compromiso por el desarrollo de las entidades que caminan a su lado, que en la actualidad se cifran en 334. Un compromiso que se ha hecho evidente en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, per\u00edodo en el cual FEDER ha gestionado m\u00e1s de 1.222.247 euros en convocatorias de ayudas a sus socios.<\/p>\n
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En los cuatro \u00faltimos a\u00f1os, los beneficios alcanzan a 252 de todas las asociaciones de pacientes que trabajan mano a mano con FEDER, lo que pone de manifiesto \u00abla consecuci\u00f3n de uno de nuestros principales retos a corto-medio plazo: situar a los pacientes de enfermedades raras como agentes transformadores de la realidad que nos ocupa\u00bb recuerda el Presidente de FEDER.<\/p>\n
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El movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes se caracteriza por su juventud: el 45% de los socios de FEDER tienen entre 1 y 10 a\u00f1os. A ello se suma que la mayor parte de las entidades est\u00e1n formadas por familiares, lo que hace tangible la necesidad de ampliar y dotar econ\u00f3micamente sus recursos.<\/p>\n
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No obstante, esto no quita que el 87% de las personas con enfermedades raras se sientan satisfechas con los servicios y actividades que les ofrecen sus asociaciones, ya que \u00ablo que prima es la informaci\u00f3n recibida a trav\u00e9s de las entidades y el apoyo mutuo que las familias reciben al compartir inquietudes y dificultades con otros socios\u00bb explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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\u00abPor eso \u2013valora Ancochea-, desde FEDER consideramos de vital importancia continuar tejiendo esta red de pacientes informada y empoderada, apostando por la sostenibilidad de los recursos que se brindan desde el movimiento asociativo\u00bb.<\/p>\n
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Estos fondos son posibles gracias a Imaginarium y el Telemaraton Todos somos raros, todos somos \u00fanicos.<\/span><\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el a\u00f1o destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organizaci\u00f3n[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-1747","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1747","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1747"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1747\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1747"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1747"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1747"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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