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Su Majestad la Reina mantendr\u00e1 ma\u00f1ana una reuni\u00f3n de trabajo con la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n con el objetivo de conocer los logros de la organizaci\u00f3n durante 2016 y sus pr\u00f3ximas l\u00edneas de actuaci\u00f3n en materia de investigaci\u00f3n, cohesi\u00f3n asociativa y coordinaci\u00f3n internacional.<\/p>\n
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Do\u00f1a Letizia se encuentra anualmente con la Federaci\u00f3n para conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. De cara a este 2017 y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el a\u00f1o pasado, FEDER y su Fundaci\u00f3n continuar\u00e1n defendiendo la coordinaci\u00f3n como f\u00f3rmula para impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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Junto a esta prioridad hist\u00f3rica de la organizaci\u00f3n, Su Majestad podr\u00e1 conocer las l\u00edneas de acci\u00f3n que FEDER ha ejecutado y ejecutar\u00e1 durante este a\u00f1o ante su compromiso con las entidades que caminan a su lado; un compromiso que la ha llevado a gestionar m\u00e1s de 1.222.247 euros para su movimiento asociativo en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os y que continuar\u00e1 formando parte de la agenda de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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De forma paralela a la consolidaci\u00f3n del movimiento a nivel nacional, FEDER presentar\u00e1 a Su Majestad la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 a\u00f1os de trabajo, ha llevado a la organizaci\u00f3n a posicionarse tambi\u00e9n a nivel internacional, adquiriendo una proyecci\u00f3n en tres niveles: europeo, de la mano de la Organizaci\u00f3n Europea de ER (EURORDIS), iberoamericano a trav\u00e9s de la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y mundial, mediante la Red Internacional de ER (RDI).<\/p>\n
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Tres pilares que marcan la hoja de ruta de la Federaci\u00f3n en 2017 y que se contemplan en cada uno de los 34 proyectos que la organizaci\u00f3n brinda a las personas, al movimiento asociativo y a toda la sociedad con un \u00fanico objetivo: defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/01\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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